PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

More documents

Recommendations

Info

BETALING FOR HJÆLPEFORANSTALTNINGER Ortopædisk fodtøj, korset, hjælpemidler som stole, gang- og ståstativer og specialcykler ansøges i kommunen og bevilges derfra enten fuldt ud eller med tilskud i henhold til Serviceloven. HUSKELISTE • muskelslaphed og svage reflekser ved fødslen • muskler generelt: Mindre muskelmasse, lav muskelspænding (tonus), mindre styrke • langsom postural kontrol (holde stilling mod tyngden), vanskeligheder med motorisk planlægning • bløde led: fødder, knæ og nedsat stabilitet over hofte og skulderbælte • sansemotorisk udvikling langsommere og ufuldstændig • tendens til stramning af muskler og sener: skuldre, hofter og fødder • risiko for udvikling af fejlstillinger og skoliose • nedsat fysisk ydeevne • fysisk inaktivitet og overvægt giver risiko for hjerte- karsygdomme 5 8
Adfærd og psyke Ligesom der er fysiske træk, der er karakteristiske for mennesker med Prader-Willi Syndrom, er der også træk ved adfærd og personlighed, som er karakteristiske. Der sker desuden ændringer i adfærdsprofilen i løbet af opvæksten. Generelt konstateres det ofte, at de små børn er stille, kærlige, stiller få krav, og de opfattes derfor som lette at have med at gøre. Derimod anføres der som regel mange negative karaktertræk i beskrivelsen af de voksnes adfærd. De omtales fx som stædige, manipulerende, vrede, egocentrerede og krævende. Sandsynligvis hænger den forskellige vurdering af børnenes og de voksnes adfærd sammen med, at man ikke har øje for, at der er tale om et udviklingsproblem i den forstand, at adfærd, som man er parat til at undskylde og acceptere hos små børn, stadig forefindes og måske endda udvikles/forværres hos de voksne. Derfor er det en vigtig nøgle til forståelse i omgangen med voksne med PWS at huske, at de i flere henseender i deres psykiske udvikling ikke er nået ud over førskolealderen. Der er gjort flere forskellige forsøg på nærmere at forklare, hvad det er for en udviklingsbrist, der gør sig gældende. Nogle er tilbøjelige til at se den særlige adfærd ved PWS som et udslag af almindelig psykisk udviklingshæmning, altså lav intelligens. Andre ser problemet i et psykiatrisk perspektiv og ser således adfærden som udtryk for mental sygdom. Ingen af disse betragtninger kan afvises som fejlagtige og uden forklaringsværdi. Men det forekommer dog i mange henseender mere frugtbart at lytte til dem, der anlægger en neuropsykologisk synsvinkel på problemerne. Det karakteristiske for denne tilgang er, at den sætter fokus på den genetisk betingede ændrede hjernefunktion med dertil hørende forståelsesmæssige problemer og indlæringsvanskeligheder. I det følgende vil det blive forsøgt at referere, hvad forskere og behandlere med denne baggrund har kunnet sige til belysning af karakteristiske adfærdstræk hos mennesker med PWS. En sådan indsigt er vigtig som grundlag for at give gode råd 59
Page 1 and 2:
PRADER-WILLI SYNDROM Landsforeninge
Page 3:
Indhold Forord 5 Prader-Willi Syndr
Page 6 and 7:
man kan finde frem til omtale af de
Page 8 and 9: HVAD SKYLDES PWS? En række af de s
Page 10 and 11: Første leveår I starten drejer de
Page 12 and 13: hvad der er sagt. Nogle børn viser
Page 14 and 15: Helbredsmæssige forhold Sundhedsv
Page 16 and 17: Ved en kromosomanalyse (fx af en bl
Page 18 and 19: kommer til at indeholde to kromosom
Page 20 and 21: GENETIK OG FORSKNING Det vides i da
Page 22 and 23: har helt utrolig evne for at lægge
Page 24 and 25: usædvanligt ved PWS. Ved disse sym
Page 26 and 27: LUNGER Som udgangspunkt har børn m
Page 28 and 29: selv små sår. Man kan få gode r
Page 30 and 31: Pludselig og markant ændret adfær
Page 32 and 33: BEDØVELSE (anæstesi) Der er i lit
Page 34 and 35: Storhjernen Lillehjernen 3 4 Billed
Page 36 and 37: Kønshormonbehandling af kvinder Ni
Page 38 and 39: Knogleskørhed (osteoporose) Osteop
Page 40 and 41: Seksualitet Selv om vi på mange m
Page 42 and 43: alt indeholder små besøg hos hina
Page 44 and 45: hen Et par på af PWS, de mest er n
Page 46 and 47: Studier har vist størst vægttabse
Page 48 and 49: udover kan der indgå mindre mellem
Page 50 and 51: Kunstige sødemidler og lightproduk
Page 52 and 53: Fysioterapi Børn med Prader-Willi
Page 54 and 55: Børn med PWS er ofte platfodede, h
Page 56 and 57: Sport og motoriske aktiviteter, som
Page 60 and 61: om, hvordan man evt. kan støtte og
Page 62 and 63: For børnene er det vigtigt, at de
Page 64 and 65: aggressivt, mange gange heller ikke
Page 66 and 67: Psykiatriske aspekter hos voksne N
Page 68 and 69: Det er ikke ualmindeligt at se en t
Page 70 and 71: mildnes. Ligeledes vil en tidlig in
Page 72 and 73: • vurdering af tænder • gennem
Page 74 and 75: Kontakt til talepædagog anbefales
Page 76 and 77: Skole FORBEREDELSER Allerede 1-2 å
Page 78 and 79: ver inspireret af praktisk-musisk d
Page 80 and 81: Beskyttet beskæftigelse kan foreg
Page 82 and 83: gikken var tilrettelagt efter den v
Page 84 and 85: Botilbud Definition på et botilbud
Page 86 and 87: Erfaringen bekræftede endnu engang
Page 88 and 89: er der indrettet et bryggers for hv
Page 90 and 91: 9 0 Billede 17 Opslagstavle med sym
Page 92 and 93: gere. Man vil opleve, at resurseomr
Page 94 and 95: Sociale foranstaltninger/støttemul
Page 96 and 97: efordringsydelser efter andre beste
Page 98 and 99: alrådgivning, men i langt de flest
Page 100 and 101: ugeren foretager sig noget uhensigt
Page 102 and 103: Førtidspension efter Lov om social
Page 104 and 105: gørelse om, hvordan den sociale pe
Page 106 and 107: Forældreerfaringer Selv om mennesk
Page 108 and 109:
Den absolut største udfordring, fo
Page 110 and 111:
punkt. Mange af de større børn me
Page 112 and 113:
der ud fra en bestemt faglig indgan
Page 114 and 115:
LITTERATUR: Oplysningsfoldere udgiv
show all

PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?