PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Botilbud
Definition på et botilbud: Et botilbud er et specialtilbud med
døgndækning (jf. Lov om social service § 108).
Definition på et bofællesskab: Det er en mindre indgribende foranstaltning
uden døgndækning (jf. Lov om social service § 107).
Efter gennemførelsen af den kommunale strukturreform og nedlæggelse
af amterne er det de nye storkommuner, der har ansvaret
for oprettelse af botilbud til personer med Prader-Willi Syndrom.
Erfaringen gennem de sidste ti år har vist, at mennesker med
PWS sjældent kan fungere og leve sammen med andre udviklingshæmmede
på en god måde.
Da gruppen af voksne med PWS er forholdsvis lille, er det
ikke forventeligt, at der oprettes botilbud i de enkeltes nærmiljø,
hvorimod mulighederne vil blive væsentligt større i den enkelte
region.
Uanset hvor et botilbud skal oprettes, kræves der en stor arbejdsindsats
fra pårørende for at henlede opmærksomheden på,
at der er en gruppe unge med PWS, som efterspørger et botilbud
ud fra følgende målsætning:
• integration
• nærhed
• mindst indgribende foranstaltning
• tryghed også vedr. fremtiden
Fundamentet for hele det fremtidige samarbejde vedrørende oprettelse
af botilbud for personer med PWS ligger i et tæt samarbejde
med de stedlige bopælskommuner, som har det fulde ansvar
for at etablere botilbud, herunder specialtilbud som efterspørges
i kommunen. Det vil sige, at kommunerne har den fulde
forsyningspligt og det fulde finansieringsansvar.
Det er derfor vigtigt, at de pårørende/Landsforeningen, som
fortsat ønsker at være i front i forbindelse med at pege på vigtigheden
af, at der oprettes botilbud for voksne med PWS, hol-
8 4