PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

punkt. Mange af de større børn med PWS forestiller sig en voksentilværelse,
hvor de bliver gift, får børn og et ordinært arbejde.
Ønskejobbet kan dreje sig om at have med børn at gøre fx
som pædagog, og et andet ønskejob er selvfølgelig noget med
madlavning.
Det kræver både finfølelse og empati af pårørende og andre
vejledere, som omgås de unge i denne periode af deres liv, at
indgå i en ærlig og realitetsbetonet samtale om voksenlivet, som
kan give de unge et nøgternt syn på fremtiden uden at dæmpe
deres livsmod.
VOKSENLIVET
For de mennesker, der igennem deres opvækst har vænnet sig til
at leve med PWS efter et udviklings- og opdragelsesmønster,
som det er beskrevet i det foregående, kan det være både let og
svært at indrette sig på en selvstændig tilværelse uden for forældrehjemmet.
Det kan siges at være let, for så vidt som der
skabes rammer for og ydes støtte til, at de unge kan opleve en
grundlæggende tryghed i deres hverdag. Mennesker i alle aldre
med PWS har behov for og foretrækker struktur og forudsigelighed
i deres tilværelse.
Det rummer imidlertid ikke kun fordele sådan forstået, at når
bare man holder sig til rutinerne, så er personer med PWS ganske
omgængelige. Når forkærligheden for rutiner og fast struktur
parres med det, som man undertiden omtaler som en karakteristisk
stiv tankegang hos de samme mennesker, kan der let
opstå problemer.
En har måske fundet sig en fritidsinteresse, som vedkommende
så ønsker at holde fast ved, uanset hvilke forandringer
der indtræder, som kunne give anledning til at forsøge sig med
noget andet. En anden har måske opbygget en vane med at skulle
medbringe og bruge et bestemt beløb, hver gang der holdes
ferie, eller man er på rejse, og så er ferien ikke vellykket, hvis
ikke kassen er tom, når man vender hjem, og det gælder helt
uafhængigt af, hvor meget spændende man i øvrigt har oplevet.
110