PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

More documents

Recommendations

Info

9 0 Billede 17 Opslagstavle med symbolmarkering af beboernes daglige gøremål KOST Et andet område, der er vigtigt er skabe afklaring om, er kosten. For mennesker med PWS er det meget vigtigt, at de får oplevelsen af, at der er klare aftaler og styring på dette område. Hermed fritager man personen for at binde urimeligt megen mental energi på et område, der for dem er så problematisk. Her skal det tilføjes, at det samtidig forpligter at være styrende i forhold til kosten. ØKONOMI I forhold til økonomi er det naturligvis et vigtigt spørgsmål, om man nu har råd til at bo et sådant sted. Hvis man går ud fra, at mennesker med PWS er tildelt højeste førtidspension eller efter den ny pensionsreform modtager et beløb, der svarer hertil, giver det med en hensigtsmæssig aftale om den enkeltes økonomi og styring af denne mulighed for både opsparing, rejser og anden aktivitet.
I forbindelse med aftalen vil der være en fastlagt ramme for en stor del af pensionen. For en del mennesker med PWS er det vigtigt, at der ligger faste aftaler i forhold til anvendelsen af resten af pensionen. Man oplever også, at nogle helt ønsker at frasige sig indflydelse på økonomien, og andre, der ikke har resurser i forhold til at få indsigt i økonomi. KOMMUNIKATION Kommunikationen skal også der også tages hensyn til. Det er hensigtsmæssigt, at kommunikationen er kort og klar, især når der gives beskeder eller svares på spørgsmål. Dermed skal det ikke være sagt, at længere samtaler ikke skal finde sted, men risikoen for mistolkninger forøges, og derfor er det vigtigt at stoppe op for at sikre sig, at det, der er sagt, og det, der er forstået, harmonerer. Den interne kommunikation imellem mennesker med PWS kan meget hurtigt ende i store misforståelser og være kimen til konflikter. Derfor er det meget vigtigt at få afklaret, hvad der blev sagt og hvorfor og som personale støtte op om en ny samtale. SAMARBEJDE Samarbejdet mellem forældre/pårørende og botilbuddet er en faktor, som ikke må undervurderes. Personer med PWS er yderst sensitive i forhold til, om den givne ramme og holdningerne i barndomshjemmet og botilbuddet modsvarer hinanden. Derfor er det vigtigt, at man er afklaret omkring egne ønsker til botilbud og så undersøger, om dette harmonerer med de værdier og holdninger, der findes i det aktuelle tilbud. Man kan foranlediges til at tro, at hvis der er styr på disse områder, så fungerer det hele uproblematisk i botilbuddet. Denne vildfarelse må straks manes i jorden. Dagligdagen er ofte fyldt med problemer. Men hvis indholdet i dagligdagen er præget af ovennævnte hensyn og tiltag, vil dagligdagen have større chance for at fun- 91
Page 1 and 2:
PRADER-WILLI SYNDROM Landsforeninge
Page 3:
Indhold Forord 5 Prader-Willi Syndr
Page 6 and 7:
man kan finde frem til omtale af de
Page 8 and 9:
HVAD SKYLDES PWS? En række af de s
Page 10 and 11:
Første leveår I starten drejer de
Page 12 and 13:
hvad der er sagt. Nogle børn viser
Page 14 and 15:
Helbredsmæssige forhold Sundhedsv
Page 16 and 17:
Ved en kromosomanalyse (fx af en bl
Page 18 and 19:
kommer til at indeholde to kromosom
Page 20 and 21:
GENETIK OG FORSKNING Det vides i da
Page 22 and 23:
har helt utrolig evne for at lægge
Page 24 and 25:
usædvanligt ved PWS. Ved disse sym
Page 26 and 27:
LUNGER Som udgangspunkt har børn m
Page 28 and 29:
selv små sår. Man kan få gode r
Page 30 and 31:
Pludselig og markant ændret adfær
Page 32 and 33:
BEDØVELSE (anæstesi) Der er i lit
Page 34 and 35:
Storhjernen Lillehjernen 3 4 Billed
Page 36 and 37:
Kønshormonbehandling af kvinder Ni
Page 38 and 39:
Knogleskørhed (osteoporose) Osteop
Page 40 and 41: Seksualitet Selv om vi på mange m
Page 42 and 43: alt indeholder små besøg hos hina
Page 44 and 45: hen Et par på af PWS, de mest er n
Page 46 and 47: Studier har vist størst vægttabse
Page 48 and 49: udover kan der indgå mindre mellem
Page 50 and 51: Kunstige sødemidler og lightproduk
Page 52 and 53: Fysioterapi Børn med Prader-Willi
Page 54 and 55: Børn med PWS er ofte platfodede, h
Page 56 and 57: Sport og motoriske aktiviteter, som
Page 58 and 59: BETALING FOR HJÆLPEFORANSTALTNINGE
Page 60 and 61: om, hvordan man evt. kan støtte og
Page 62 and 63: For børnene er det vigtigt, at de
Page 64 and 65: aggressivt, mange gange heller ikke
Page 66 and 67: Psykiatriske aspekter hos voksne N
Page 68 and 69: Det er ikke ualmindeligt at se en t
Page 70 and 71: mildnes. Ligeledes vil en tidlig in
Page 72 and 73: • vurdering af tænder • gennem
Page 74 and 75: Kontakt til talepædagog anbefales
Page 76 and 77: Skole FORBEREDELSER Allerede 1-2 å
Page 78 and 79: ver inspireret af praktisk-musisk d
Page 80 and 81: Beskyttet beskæftigelse kan foreg
Page 82 and 83: gikken var tilrettelagt efter den v
Page 84 and 85: Botilbud Definition på et botilbud
Page 86 and 87: Erfaringen bekræftede endnu engang
Page 88 and 89: er der indrettet et bryggers for hv
Page 92 and 93: gere. Man vil opleve, at resurseomr
Page 94 and 95: Sociale foranstaltninger/støttemul
Page 96 and 97: efordringsydelser efter andre beste
Page 98 and 99: alrådgivning, men i langt de flest
Page 100 and 101: ugeren foretager sig noget uhensigt
Page 102 and 103: Førtidspension efter Lov om social
Page 104 and 105: gørelse om, hvordan den sociale pe
Page 106 and 107: Forældreerfaringer Selv om mennesk
Page 108 and 109: Den absolut største udfordring, fo
Page 110 and 111: punkt. Mange af de større børn me
Page 112 and 113: der ud fra en bestemt faglig indgan
Page 114 and 115: LITTERATUR: Oplysningsfoldere udgiv
show all

PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?