PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

More documents

Recommendations

Info

usædvanligt ved PWS. Ved disse symptomer må straks søges læge, også selv om man ikke mener, der har været spist meget. RYG (kyfose og skoliose) Kyfose (pukkel) er en unormal fremadbøjning i rygsøjlen. Kyfose i den øvre del af rygsøjlen udvikles gradvis hos mange med PWS og er som regel først udtalt hos voksne. Denne fremadbøjning sker formentlig, fordi muskelspændingen omkring hoved og hals ikke er så stærk som normalt. Efterhånden går den voksne med PWS mere og mere foroverbøjet, Billede 5 Røntgenbillede af buet rygsøjle, som medfører skæv ryg (skoliose) 2 4 specielt hvis man ikke tidligt er opmærksom på problemet. Øvelser efter fysioterapeutisk vejledning kan forebygge, og ryggymnastik er vigtig hele livet. I modsat fald kan man risikere, at rygsøjlen med tiden ikke kan rettes helt ud, og det kan give smerter. Skoliose (krumning) er en Sformet rygskævhed, som ses hyppigt ved PWS, hos de fleste kun i lettere grad. I sjældne tilfælde opstår skoliosen allerede i de første leveår, men hyppigst først gradvis efter 7-8 års alderen. Det er vigtigt at kigge efter ved hvert lægebesøg. Ved mistanke vil man tage røntgenbillede af ryggen, og man taler her om at udmåle en skoliosevinkel, som beskriver graden af skoliosen.
Ved skoliose henvises til en ortopædkirurg, der tager stilling til den videre behandling og kontrol. Hos nogle børn bliver det så udtalt, at korsetbehandling 23 timer i døgnet anbefales i en periode. Børnene vænner sig meget hurtigt til det. For nogle vil operation være nødvendig. Der indopereres metal i rygsøjlen. Det gør, at ryggen delvis rettes op og ikke bliver mere skæv. Operation er et stort indgreb, som kan påvirke væksten. Operation foretages som regel først, hvis korsetbehandling ikke har haft den ønskede effekt. Hvor meget fysioterapi og ryggymnastik kan forebygge udvikling af skoliose er usikkert, men det er altid godt at have en stærk ryg. Selv om der er en skoliose, vil rygøvelser gøre ryggen mere stærk og smidig og forebygge smerter. Hvorfor der særlig ved PWS er risiko for skoliose vides ikke. Det er et karakteristisk træk ved syndromet, men kan også ses ved en lang række andre sygdomme og syndromer, som i øvrigt er forskellige fra PWS. HJERTE Medfødt hjertefejl ses ikke hyppigere hos personer med PWS end hos andre. Hjerte og kredsløb belastes ved svær overvægt. Hvis det sker, kan det føre til forhøjet blodtryk, åreforkalkning og vand i benene (ødem). Disse tilstande er belastende for kroppen og kan blive invaliderende. Medicinsk behandling kan blive nødvendig, men vigtigst er at undgå overvægt. Hjerte og kredsløbsproblemer er beskrevet som meget hyppigt forekommende hos voksne og specielt midaldrende og ældre med PWS. I alle de undersøgelser, der er offentliggjort hidtil, har de allerfleste undersøgte været betydeligt overvægtige. Derfor kan vi ikke sige, om det er overvægt alene, der giver hjerte og kredsløbsproblemer, eller om det er et generelt sundhedsproblem hos alle med PWS, også normalvægtige. Det må undersøgelser i fremtiden vise. 25
Page 1 and 2: PRADER-WILLI SYNDROM Landsforeninge
Page 3: Indhold Forord 5 Prader-Willi Syndr
Page 6 and 7: man kan finde frem til omtale af de
Page 8 and 9: HVAD SKYLDES PWS? En række af de s
Page 10 and 11: Første leveår I starten drejer de
Page 12 and 13: hvad der er sagt. Nogle børn viser
Page 14 and 15: Helbredsmæssige forhold Sundhedsv
Page 16 and 17: Ved en kromosomanalyse (fx af en bl
Page 18 and 19: kommer til at indeholde to kromosom
Page 20 and 21: GENETIK OG FORSKNING Det vides i da
Page 22 and 23: har helt utrolig evne for at lægge
Page 26 and 27: LUNGER Som udgangspunkt har børn m
Page 28 and 29: selv små sår. Man kan få gode r
Page 30 and 31: Pludselig og markant ændret adfær
Page 32 and 33: BEDØVELSE (anæstesi) Der er i lit
Page 34 and 35: Storhjernen Lillehjernen 3 4 Billed
Page 36 and 37: Kønshormonbehandling af kvinder Ni
Page 38 and 39: Knogleskørhed (osteoporose) Osteop
Page 40 and 41: Seksualitet Selv om vi på mange m
Page 42 and 43: alt indeholder små besøg hos hina
Page 44 and 45: hen Et par på af PWS, de mest er n
Page 46 and 47: Studier har vist størst vægttabse
Page 48 and 49: udover kan der indgå mindre mellem
Page 50 and 51: Kunstige sødemidler og lightproduk
Page 52 and 53: Fysioterapi Børn med Prader-Willi
Page 54 and 55: Børn med PWS er ofte platfodede, h
Page 56 and 57: Sport og motoriske aktiviteter, som
Page 58 and 59: BETALING FOR HJÆLPEFORANSTALTNINGE
Page 60 and 61: om, hvordan man evt. kan støtte og
Page 62 and 63: For børnene er det vigtigt, at de
Page 64 and 65: aggressivt, mange gange heller ikke
Page 66 and 67: Psykiatriske aspekter hos voksne N
Page 68 and 69: Det er ikke ualmindeligt at se en t
Page 70 and 71: mildnes. Ligeledes vil en tidlig in
Page 72 and 73: • vurdering af tænder • gennem
Page 74 and 75:
Kontakt til talepædagog anbefales
Page 76 and 77:
Skole FORBEREDELSER Allerede 1-2 å
Page 78 and 79:
ver inspireret af praktisk-musisk d
Page 80 and 81:
Beskyttet beskæftigelse kan foreg
Page 82 and 83:
gikken var tilrettelagt efter den v
Page 84 and 85:
Botilbud Definition på et botilbud
Page 86 and 87:
Erfaringen bekræftede endnu engang
Page 88 and 89:
er der indrettet et bryggers for hv
Page 90 and 91:
9 0 Billede 17 Opslagstavle med sym
Page 92 and 93:
gere. Man vil opleve, at resurseomr
Page 94 and 95:
Sociale foranstaltninger/støttemul
Page 96 and 97:
efordringsydelser efter andre beste
Page 98 and 99:
alrådgivning, men i langt de flest
Page 100 and 101:
ugeren foretager sig noget uhensigt
Page 102 and 103:
Førtidspension efter Lov om social
Page 104 and 105:
gørelse om, hvordan den sociale pe
Page 106 and 107:
Forældreerfaringer Selv om mennesk
Page 108 and 109:
Den absolut største udfordring, fo
Page 110 and 111:
punkt. Mange af de større børn me
Page 112 and 113:
der ud fra en bestemt faglig indgan
Page 114 and 115:
LITTERATUR: Oplysningsfoldere udgiv
show all

PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?