PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Det drejer sig med andre ord i første række om opmærksomhed
på barnets problemer og vanskeligheder i forhold til det at
fungere socialt i skolen.
Men samtidig er det naturligvis også vigtigt at interessere sig
for, hvilke muligheder og problemer, der for barnet med PWS
er forbundet med at få udbytte af undervisningen.
I det forhold er det den mest udbredte erfaring, at specialpædagogisk
bistand i større eller mindre omfang er påkrævet.
Man gør næppe børn med PWS en tjeneste ved at insistere på,
at de skal gennemføre deres skolegang i en almindelig skoleklasse
uden støtteforanstaltninger. Det er vigtigt at skåne dem
for unødvendige nederlagsoplevelser.
For blot 10-15 år siden kunne forældre, som først sent havde
fået deres barns diagnose, fortælle om, hvordan de i barnets opvækstår
mange gange havde stillet alt for store og urealistiske
krav og forventninger til deres søns eller datters formåen, både i
forhold til hverdagen i hjemmet og i skolen.
PUBERTET OG UNGDOM
Fra familier med større børn med PWS høres der jævnligt beretninger
om et heftigt temperament og kraftige vredesudbrud,
som det kan være vanskeligt at dæmme op for. Det er også en
almindelig iagttagelse, at årsagen til de voldsomme reaktioner
ofte er, at planer ændres med kort varsel og uden forudgående
nøje forklaring på, hvorfor situationen har krævet ændringer.
Problemer opstår også let i forbindelse med administreringen af
kosten. Ændringer og indgreb føles i denne sammenhæng let
som krænkelse og personligt overgreb.
Det er formålsløst i disse situationer at forsøge at tale sig ud
af problemet, og den bedste løsning opnås som regel ved at lade
den oprørte få lov til at være i fred alene, indtil vreden har fortaget
sig.
En væsentlig bekymring, som melder sig for de store børn og
deres familie, er naturligvis også forbundet med spørgsmålet
om, hvilke realistiske forventninger og ønsker man kan have for
deres voksenliv. Netop realitetssansen er her det springende
109