PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

For børnene er det vigtigt, at de kan regne med, at der er nogen,
der sørger for, at de får den rigtige forplejning til tiden,
hvilket fx indebærer klar og rettidig information, når der sker
ændringer i rutinerne i forbindelse med kostadministrationen.
Uro og konflikter omkring måltiderne opstår langt sjældnere,
når et menneske med PWS hele tiden kan vide sig sikker på, at
der ikke hersker vilkårlighed eller sker pludselige forandringer i
forhold til mad og måltider.
Social kontakt
Det andet særlige adfærdstræk hos børn med PWS er deres tilbøjelighed
til at foretrække social omgang med voksne frem for
andre (jævnaldrende) børn.
Børn med PWS kan som følge af specielle træk ved deres
sprog- og intelligensudvikling ofte fremstå lidt gammelkloge og
snusfornuftige. Med tiden udvikler mange et ganske fint talesprog
og et betragteligt ordforråd. Men samtidig er det karakteristisk
for dem, at de ikke altid har den fulde forståelse af de
ord, de bruger.
Når man så yderligere husker, at børn med PWS tit foretrækker
mere stillesiddende aktiviteter, er det klart, at det er nyttigt
at animere til så megen og så god kontakt til andre børn som
muligt, et forhold som er vigtigt, når det fx handler om at finde
en egnet dagpasningsordning for barnet.
Endelig bør det også nævnes, at barnets særlige ønske om og
evne til voksenkontakt kan medføre risiko for, at barnet udsættes
for seksuel udnyttelse og krænkelse.
PUBERTET OG VOKSENALDER
Det er – måske lidt firkantet – blevet sagt, at ved PWS er diagnosen
medicinsk, men behandlingen er pædagogisk. Og dog er
det sandt, at navnlig fra puberteten og fremefter er det begrænset,
hvilke forbedringer i tilstanden der for tiden kan opnås ved
en egentlig medicinsk behandling.
Det er i dagligdagen, den helt afgørende indsats skal gøres,
og derfor er den mest perspektivrige støtte, der kan ydes, en til-
6 2