PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Under sådanne omstændigheder er det vigtigt, at der er støttepersoner,
som forstår både at skabe tryghed og forudsigelighed
i hverdagen, men også evner at bryde rutiner og vaner, som
kan blokere for nyttig variation og horisontudvidelse.
FORÆLDREEKSPERTISE
Man hører jævnligt, at i forhold til mennesker med et sjældent
handicap er forældre og andre nære pårørende de egentlige eksperter
i spørgsmålet om, hvad der skal til for, at de direkte berørte
kan få et godt liv.
Hverken fagfolk i sundheds- eller socialsektoren eller pædagoger,
psykologer og lærere sidder inde med den sammenhængende
viden, der stammer fra erfaringer indhøstet og indlært i et
langt forløbs samliv med den handicappede.
Det er vigtigt at huske, når man skal konkludere på nogle
overvejelser om forældreerfaringer. Det betyder nemlig, at forældre
og andre nære pårørende må være indstillet på, at det er
dem, der skal udfylde rollen som ”tovholdere”, advokater, ja, i
visse situationer måske endda indpiskere i den handicappedes
sagsbehandling. Naturligvis ikke som bedrevidende, der føler
sig kaldet til at belære de faglige eksperter og bare stille krav.
Opgaven for forældreeksperten er først og fremmest at fastholde
fokus på det særlige i det sjældne (i denne sammenhæng
ved PWS), der hvor fageksperten kan være tilbøjelig til at bedømme
situationen ud fra en mere generel viden fx med hensyn
til, hvad der er påkrævet i arbejdet med og for udviklingshæmmede.
Desuden er det forældrene, der er bedst rustede til at koordinere
og skabe sammenhæng i den viden, der skal bringes i anvendelse,
når der skal træffes beslutninger om, hvilke foranstaltninger
eller ydelser, der er berettigede og hensigtsmæssige i
bestræbelsen på at give en person med PWS de optimale betingelser
for en tilværelse så nær det normale, som det er muligt.
Skal det lykkes at give mennesker med PWS et godt liv, kræver
det støtte fra både fageksperter og pårørende. Men mest af
alt kræver det et åbent og fordomsfrit samarbejde mellem dem,
111