PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Seksualitet
Selv om vi på mange måder føler os frisindede, er det for mange
stadig tabubelagt at tale om sex. Ekstra vanskeligt bliver det,
når der skal tales om seksualitet hos personer med handicap.
Handicappet påvirker også seksualiteten.
Hos personer med Prader-Willi Syndrom er det almindeligt,
at den seksuelle modning er forsinket og ofte aldrig udvikles
helt. Og de fleste udviser ikke interesse i et aktivt seksualliv. De
synlige tegn på, at puberteten starter med udvikling af kønsbehåring,
kan ses ret tidligt. Men hos mange går udviklingen i stå,
og det vil sige, at penis og testikler ikke udvikles fuldt ud hos
drengene, og pigernes bryster begynder at vokse, men bliver aldrig
særligt udviklede. Cirka halvdelen af pigerne oplever at få
en eller flere menstruationer, og hos nogle piger starter menstruationerne
først efter 20 års alderen. De piger, der får hormonbehandling,
får gerne flere menstruationer. Ikke alle drenge
får skæg, med mindre de får behandling med mandlige kønshormoner.
Indtil for nylig havde man ikke kendskab til børn født af personer
med PWS. Der er nu rapporteret ganske få tilfælde af
kvinder med PWS, der har fået børn. Tidligere havde nogle den
fejlagtige holdning, at fordi personer med PWS ikke kunne få
børn, havde de heller ikke brug for viden om seksuelle forhold.
Men det er endda meget vigtigt, at de unge får en god undervisning
og vejledning om seksuelle forhold, for deres sygdom kan
stille dem i situationer, hvor deres adfærd kan misforstås af andre.
Alle mennesker har en medfødt seksualitet, som er med til at
give et ønske om intimitet, eventuelt også med seksuelt indhold.
Unge med PWS kan godt have forståelsen af at være ”anderledes”
i forhold til deres jævnaldrende, og det kan være vanskeligt
at håndtere i teenageårene. Man efterligner måske jævnaldrendes
adfærd, også seksuel adfærd. Man vil gerne flirte, kysse
og kramme, men kan blive misforstået som var der interesse i at
”gå videre” med egentligt samleje. De unge kan derfor komme i
4 0