PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Mange personer med PWS har koncentrationsbesvær, hvilket
omgivelserne bør være opmærksom på. De skal have tilbud,
hvor man kun skal koncentrere sig kort tid ad gangen. Altså hellere
mange kortvarige tilbud frem for få langvarige tilbud, og
der bør være mulighed for pauser ind imellem tilbuddene.
De lever mere i nuet, og de tænker ikke på det, der skete i
går. En situation eller konflikt fra dagen før kan man ikke tage
ved lære af, når man ikke kan forholde sig til den, for som en
ung mand sagde: ”det var jo i går!!!”
Hvad der er nok så vigtigt at være opmærksom på for forældre
og personale er, at selv en mindre mental retardering kan
have store sociale konsekvenser i en almindelig dagligdag.
For personer med PWS betyder det, at de kun i meget få tilfælde
(hvis overhovedet nogen) kan klare sig uden støtte og
undgå fiaskoer med daglige praktiske færdigheder.
Det gælder frem for alt med hensyn til at administrere kost
og penge i hverdagen, men også i tilsyneladende mere ukomplicerede
situationer. Fx kan sproglige vanskeligheder kombineret
med et generelt dårligt talbegreb gøre det næsten uoverskueligt
at skulle foretage indkøb.
ADFÆRDSFORSTYRRELSER
Adfærdsforstyrrelserne hos mennesker med PWS viser sig ofte
ved, at de er impulsstyrede og har meget vanskeligt ved at afvente,
at deres ønske skal opfyldes – ligesom hos et lille barn.
Desuden kan en tendens til jalousi gøre det meget svært at skulle
acceptere, at der tages hensyn til andre. De kommer til at virke,
som om de krampagtigt søger at være i centrum hele tiden,
hvilket kan give mange konflikter i almindelige sociale sammenhænge.
Desuden kan de have en stiv tankegang, der kan
grænse til det påståelige.
Kontaktformen er ofte klæbende med stor tendens til at spørge,
uden større interesse i at høre svaret, og der spørges gerne
om og om igen om det samme.
67