PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Ved skoliose henvises til en ortopædkirurg, der tager stilling
til den videre behandling og kontrol.
Hos nogle børn bliver det så udtalt, at korsetbehandling 23
timer i døgnet anbefales i en periode. Børnene vænner sig meget
hurtigt til det.
For nogle vil operation være nødvendig. Der indopereres metal
i rygsøjlen. Det gør, at ryggen delvis rettes op og ikke bliver
mere skæv.
Operation er et stort indgreb, som kan påvirke væksten. Operation
foretages som regel først, hvis korsetbehandling ikke har
haft den ønskede effekt.
Hvor meget fysioterapi og ryggymnastik kan forebygge udvikling
af skoliose er usikkert, men det er altid godt at have en
stærk ryg. Selv om der er en skoliose, vil rygøvelser gøre ryggen
mere stærk og smidig og forebygge smerter.
Hvorfor der særlig ved PWS er risiko for skoliose vides ikke.
Det er et karakteristisk træk ved syndromet, men kan også ses
ved en lang række andre sygdomme og syndromer, som i øvrigt
er forskellige fra PWS.
HJERTE
Medfødt hjertefejl ses ikke hyppigere hos personer med PWS
end hos andre. Hjerte og kredsløb belastes ved svær overvægt.
Hvis det sker, kan det føre til forhøjet blodtryk, åreforkalkning
og vand i benene (ødem). Disse tilstande er belastende for
kroppen og kan blive invaliderende. Medicinsk behandling kan
blive nødvendig, men vigtigst er at undgå overvægt.
Hjerte og kredsløbsproblemer er beskrevet som meget hyppigt
forekommende hos voksne og specielt midaldrende og ældre
med PWS. I alle de undersøgelser, der er offentliggjort hidtil,
har de allerfleste undersøgte været betydeligt overvægtige.
Derfor kan vi ikke sige, om det er overvægt alene, der giver
hjerte og kredsløbsproblemer, eller om det er et generelt sundhedsproblem
hos alle med PWS, også normalvægtige. Det må
undersøgelser i fremtiden vise.
25