PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

More documents

Recommendations

Info

efordringsydelser efter andre bestemmelser, dvs. at drejer det sig om transport til skole, skal udgiften afholdes af skolen. Hvis det drejer sig om transport til behandling på sygehus, skal udgiften afholdes af sundhedssektoren. Foregår befordringen i egen bil, kan tilskuddet ydes, hvad enten den bil, der anvendes, er ejet af forældrene, lånt, lejet, eller anskaffet med støtte efter Serviceloven. Tilskuddet kan fastsættes på grundlag af statens regler for godtgørelse for brug af egen bil efter laveste sats. ANDRE YDELSER Aflastning Kommunen har efter Serviceloven pligt til at sørge for tilbud om afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer et barn eller en ung med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. En familie eller en person, der passer et barn eller en ung med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne i hjemmet, kan derfor efter en konkret, individuel vurdering af behovet få tilbud om afløsning eller aflastning. Afløsning dækker afløsning i hjemmet, og aflastning dækker aflastning fx i plejefamilie eller døgninstitution. Det er også muligt at kombinere ovenstående. Tabt arbejdsfortjeneste Forældre til børn med PWS kan søge om tilskud til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, jævnfør Servicelovens § 42. Ydelsen fastsættes på baggrund af den tidligere bruttoindtægt, dog højst med et beløb på 19.613 kr. om måneden. Maksimumsbeløbet reduceres i forhold til den andel, de visiterede timer til tabt arbejdsfortjeneste udgør af den samlede arbejdstid. Det er kommunens forpligtelse at yde råd og vejledning, hvis en familie ønsker undersøgt mulighederne. Forudsætninger for ydelsen For at få tilskud til dækning af tabt arbejdsfortjeneste er der en række betingelser/forudsætninger, der skal være opfyldt. Nogle af disse omtales i det følgende. 9 6
Det forudsættes, at barnet/den unge forsørges i hjemmet, dvs. at det bor hos forældrene eller andre pårørende. Personkredsen omfatter begge forældre, selv om de ikke bor sammen, og den ene part ikke har del i forældremyndigheden. Det betyder, at den af forældrene, der ikke har del i forældremyndigheden, også kan få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, hvis betingelserne i øvrigt er opfyldt. Det er også en betingelse, at det er mest hensigtsmæssigt, at det er moderen/faderen, der passer barnet/den unge. Herudover er det en forudsætning, at den pågældende forsørger helt eller delvis har måttet ophøre med sin beskæftigelse for at passe barnet/den unge. Det er ligeledes en forudsætning for at yde en sådan erstatning, at pågældende har et indtægtstab ved at passe barnet. Indtægtstabet kan være både som lønmodtager og som selvstændig erhvervsdrivende. RÅDGIVNING OG VEJLEDNING Efter Serviceloven skal kommunen tilbyde gratis rådgivning til børn og unge og deres forældre eller andre, der faktisk sørger for et barn eller en ung. Kommunen er forpligtet til ved opsøgende virksomhed at rette sådan et tilbud til enhver, som må antages at trænge hertil. Kommunens opgave med at tilbyde gratis rådgivning som anført ovenfor kan varetages i samarbejde med andre kommuner, ligesom kommunalbestyrelsen kan indgå aftale med regionsrådet om ydelse af specialrådgivning. Iflg. Servicelovens § 13 er der oprettet en national videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO), som blandt andet omfatter de mange videnscentre på handicapområdet, heriblandt Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri (ViHS). VISO skal tilbyde borgere og kommuner rådgivning og udredning i de komplicerede sager, hvor kommunerne ikke selv har tilstrækkelig ekspertise, og i bemærkningerne til loven nævnes personer med PWS som en af de grupper, der er omfattet af dette tilbud. Borgerne vil kunne henvende sig direkte til VISO om speci- 97
Page 1 and 2:
PRADER-WILLI SYNDROM Landsforeninge
Page 3:
Indhold Forord 5 Prader-Willi Syndr
Page 6 and 7:
man kan finde frem til omtale af de
Page 8 and 9:
HVAD SKYLDES PWS? En række af de s
Page 10 and 11:
Første leveår I starten drejer de
Page 12 and 13:
hvad der er sagt. Nogle børn viser
Page 14 and 15:
Helbredsmæssige forhold Sundhedsv
Page 16 and 17:
Ved en kromosomanalyse (fx af en bl
Page 18 and 19:
kommer til at indeholde to kromosom
Page 20 and 21:
GENETIK OG FORSKNING Det vides i da
Page 22 and 23:
har helt utrolig evne for at lægge
Page 24 and 25:
usædvanligt ved PWS. Ved disse sym
Page 26 and 27:
LUNGER Som udgangspunkt har børn m
Page 28 and 29:
selv små sår. Man kan få gode r
Page 30 and 31:
Pludselig og markant ændret adfær
Page 32 and 33:
BEDØVELSE (anæstesi) Der er i lit
Page 34 and 35:
Storhjernen Lillehjernen 3 4 Billed
Page 36 and 37:
Kønshormonbehandling af kvinder Ni
Page 38 and 39:
Knogleskørhed (osteoporose) Osteop
Page 40 and 41:
Seksualitet Selv om vi på mange m
Page 42 and 43:
alt indeholder små besøg hos hina
Page 44 and 45:
hen Et par på af PWS, de mest er n
Page 46 and 47: Studier har vist størst vægttabse
Page 48 and 49: udover kan der indgå mindre mellem
Page 50 and 51: Kunstige sødemidler og lightproduk
Page 52 and 53: Fysioterapi Børn med Prader-Willi
Page 54 and 55: Børn med PWS er ofte platfodede, h
Page 56 and 57: Sport og motoriske aktiviteter, som
Page 58 and 59: BETALING FOR HJÆLPEFORANSTALTNINGE
Page 60 and 61: om, hvordan man evt. kan støtte og
Page 62 and 63: For børnene er det vigtigt, at de
Page 64 and 65: aggressivt, mange gange heller ikke
Page 66 and 67: Psykiatriske aspekter hos voksne N
Page 68 and 69: Det er ikke ualmindeligt at se en t
Page 70 and 71: mildnes. Ligeledes vil en tidlig in
Page 72 and 73: • vurdering af tænder • gennem
Page 74 and 75: Kontakt til talepædagog anbefales
Page 76 and 77: Skole FORBEREDELSER Allerede 1-2 å
Page 78 and 79: ver inspireret af praktisk-musisk d
Page 80 and 81: Beskyttet beskæftigelse kan foreg
Page 82 and 83: gikken var tilrettelagt efter den v
Page 84 and 85: Botilbud Definition på et botilbud
Page 86 and 87: Erfaringen bekræftede endnu engang
Page 88 and 89: er der indrettet et bryggers for hv
Page 90 and 91: 9 0 Billede 17 Opslagstavle med sym
Page 92 and 93: gere. Man vil opleve, at resurseomr
Page 94 and 95: Sociale foranstaltninger/støttemul
Page 98 and 99: alrådgivning, men i langt de flest
Page 100 and 101: ugeren foretager sig noget uhensigt
Page 102 and 103: Førtidspension efter Lov om social
Page 104 and 105: gørelse om, hvordan den sociale pe
Page 106 and 107: Forældreerfaringer Selv om mennesk
Page 108 and 109: Den absolut største udfordring, fo
Page 110 and 111: punkt. Mange af de større børn me
Page 112 and 113: der ud fra en bestemt faglig indgan
Page 114 and 115: LITTERATUR: Oplysningsfoldere udgiv
show all

PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?