PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

Kost og ernæring
Ved Prader-Willi Syndrom er der en række forhold, der gør ernæringen
specielt vigtig. Det er forhold, der knytter sig til den
utilstrækkelige mæthedsfornemmelse, den madsøgende adfærd,
administreringen af mad og måltider samt kropssammensætningen.
Opmærksomhed på mad og det at skaffe noget spiseligt
kan optage den enkelte uhyre meget.
Personer med PWS har dermed hele livet brug for en omfattende
og støttende indsats fra omgivelserne med hensyn til mad
og måltider.
De ernæringsmæssige spørgsmål omtales i det følgende.
NYFØDTE BØRN OG SPÆDBØRN
Det nyfødte barn med PWS vil ofte have svært ved at tage tilstrækkelig
næring til sig. Barnet med PWS kan oftest ikke die
på grund af muskelslaphed og svag sutterefleks. Det er som regel
nødvendigt helt eller delvist at sondeernære barnet de første
leveuger eller måneder. Der gives udmalket modermælk eller
modermælkserstatning.
Billede 8
Et par af de mest karakteristiske træk hos spædbarnet med PWS
og nogle af de symptomer, der straks efter fødslen leder tanken
43