PWS Bogen (2. reviderede udgave 2011) - Prader-Willi Syndrom

selv små sår. Man kan få gode råd fra læge eller sygeplejerske
til behandling af sår.
TEMPERATURFØLSOMHED
Temperatur og smertesans er tæt forbundet i nervesystemet, og
mange med PWS har svært ved at registrere, hvor varmt det er,
og skal vejledes med påklædningen.
Kropstemperaturen kan også somme tider komme ud af balance.
Det kan ses (måske specielt hos små børn), at de har temperaturforhøjelse
måske gennem flere uger uden at være syge.
Samtidig er der mange, der ikke får feber ved selv svære infektioner.
Det er en vigtig oplysning at give læge og vagtlæger,
når man ønsker barnet/den voksne med PWS vurderet, hvis man
som pårørende har indtryk af, ”at der er et eller andet galt”.
SØVNMØNSTER
Det er velkendt, at mange med PWS har tendens til at falde i
søvn midt på dagen, typisk som passager i en bil, men også ofte
når de sidder stille uden at foretage sig noget. Dette er uafhængigt
af en evt. overvægt, men kan forværres af overvægt.
Forskning har vist, at selve søvnmønsteret om natten mange
gange ikke er normalt, dvs. de 4 kendte søvnstadier, hvor
drømmesøvn er det ene, kommer ikke i samme rækkefølge som
hos andre. Mange med PWS sover meget let, dvs. vågner let og
falder let i søvn igen. Årsagen tilskrives igen fejlregulering fra
hypothalamus i hjernen.
Søvnapnø er et andet fænomen, der kan forekomme. Her er der
for lange vejrtrækningspauser under søvnen. Apnø kan skyldes
en fejlregulering af åndedrættet (igen fra nervesystemet) eller
store mandler og polypper, hvilket der kan undersøges for hos
en ørelæge. Den hyppigste årsag til søvnapnø ved PWS er dog
overvægt.
Hvis barnet snorker, kan det være tegn på polypper. Hvis
barnet er påfaldende træt om dagen, må man overveje, om der
skal henvises til en søvnundersøgelse, som foregår under ind-
2 8