Rapport Commissie Brouwer: 'Gewoon doen' - Ngfg

Het elektronisch kinddossier (EKD)
De toepassing van het EKD wordt een wettelijke verplichting. In die zin is de toepassing kenbaar en
is het doel van het EKD duidelijk omschreven. Er is ook veel maatschappelijke en politieke discussie
over. Maar het is wel de vraag of het voor iedereen ook duidelijk is welke gegevens zullen worden
verzameld en uitgewisseld, aan wie de gegevens worden doorverstrekt en welke gevolgen dit
uiteindelijk kan hebben. Het feit dat ‘een ieder geacht wordt de wet te kennen’ leidt nog niet tot
daadwerkelijke transparantie voor de burger. De grondslag van transparantie is een waarborg dat
ook bezien wordt of de beschikbare informatie wel informatief genoeg is, dat duidelijk wordt gemaakt
dat het recht op inzage bestaat en dat ook daadwerkelijk de gelegenheid geboden wordt om inzage
te krijgen in de vastgelegde gegevens.
Welk doel dient ‘transparantie, tenzij’:
Alleen als de omgang met gegevens transparant is, kan de persoon over wie de gegevens
gaan, weten wat er bij wie over hem bekend is. Transparantie waarborgt ook dat gebruik kan
worden gemaakt van eventueel inzage- en correctierecht. Verder kan transparantie bijdragen
aan het voorkomen van in paragraaf 2.4 besproken ontwikkelingen als identiteitsfraude en
“the immutable me”. Het eveneens in paragraaf 2.4 besproken typeren van personen kan er
toe leiden dat transparantie in de toekomst ook zal verplichten tot openheid over welke
typeringen of categorieën van personen worden bijhouden en in welke categorieën
betrokkene is ingedeeld. Het is immers niet alleen van belang om te weten wat de overheid,
instanties en instellingen over iemand weten, maar ook hoe zij de persoon op grond van die
gegevens zien en beoordelen.
Het elektronisch patiëntendossier (EPD)
Over het EPD hebben alle gezinnen in Nederland een brief ontvangen. Dat het EPD aanstaande is, is
daardoor wel duidelijk geworden. In die zin is de brief een treffend voorbeeld van het informeren van
burgers. Maar het is nog maar de vraag of de term ‘patiëntendossier’ niet verwarrend was of is. In de
praktijk gaat het immers niet om één enkel dossier dat er van iedereen zal komen, maar gaat het
veeleer om een infrastructuur om gegevensuitwisseling tussen de vele verschillende dossiers van de
zorgverleners mogelijk te maken. Ook bood de brief geen zicht op welke gegevens dan vastgelegd
worden of welke gegevens uitgewisseld worden. Als met al is voor velen niet (meer) duidelijk wat het
EPD nu precies wel of niet is.
Wie is verantwoordelijk voor ‘ transparantie, tenzij’:
De verantwoordelijkheid voor het realiseren van transparantie berust om te beginnen bij de
instantie die de gegevens verzamelt. Wanneer deze dat in opdracht doet van een andere
instantie die met de verzamelde gegevens gaat werken, ontslaat dat de verzamelende instantie