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Nr. 49, Mai - DS-InfoCenter

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terhin wissenschaftliche Kongresse organisiert<br />

werden, um Forschern ein Forum<br />

zu geben, ihre Arbeit einem größeren<br />

Publikum vorzustellen. Der nächste<br />

E<strong>DS</strong>A-Kongress findet im Oktober 2005<br />

in San Marino statt und wird sich mit<br />

den verschiedensten Therapien befassen.<br />

Eine weitere wichtige Aufgabe von<br />

E<strong>DS</strong>A wird die Unterstützung osteuropäischer<br />

Vereine sein.<br />

E<strong>DS</strong>A ist vor allem zu sehen als eine<br />

Möglichkeit, Kenntnisse weiterzugeben,<br />

Erfahrungen auszutauschen und sich<br />

gemeinsam auf europäischer Ebene für<br />

die Interessen aller Menschen mit<br />

Down-Syndrom einzusetzen. Eine Möglichkeit,<br />

dies zu tun, ist über das EDF<br />

(European Disability Forum), in dem<br />

E<strong>DS</strong>A Mitglied ist.<br />

Erster Welt-Down-Syndrom-Tag 21. März 2006<br />

<strong>DS</strong>I und E<strong>DS</strong>A entschieden gemeinsam,<br />

einen weltweiten Down-Syndrom-Tag<br />

zu etablieren. Ein Tag im<br />

Jahr, an dem weltweit durch verschiedenste,<br />

pressewirksame Aktionen der<br />

Fokus auf Menschen mit Down-Syndrom<br />

gerichtet sein soll. Im Vorfeld wurde<br />

in den verschiedenen Gremien heftig<br />

darüber diskutiert, wann dieser Tag<br />

sein sollte. In vielen Ländern existieren<br />

schon lange solche Tage oder Wochen<br />

(wie unsere Deutsche Down-Syndrom-<br />

Wochen). Diese sollten ja auch nicht aufgegeben<br />

oder verändert werden!<br />

Cedric Depuydt aus Belgien hatte<br />

schon vor zwei Jahren die Idee zu einem<br />

europäischen Tag und machte damit in<br />

Belgien am 25. November 2004 den Anfang.<br />

Dieses Datum wurde aus verschiedensten<br />

Gründen von vielen E<strong>DS</strong>A-Mitgliedern<br />

als ungünstig angesehen (zu<br />

nah an Weihnachten, zu kalt für Außen-<br />

Der neue E<strong>DS</strong>A-<br />

Vorstand, v.l.n.r.:<br />

Pat Clarke<br />

Cees Zuithoff<br />

Alberto Rasore<br />

Cedric Depuydt<br />

Cora Halder<br />

aktionen, in unserem Fall zu nah an den<br />

eigenen Aktionswochen).<br />

Als ein geeignetes Datum für einen<br />

solchen Tag schlug Erik de Graaf aus<br />

den Niederlanden den 21. März vor. Gut<br />

geeignet wegen die Symbolik der Zahlen<br />

21 und 3 (Monat März). Sowohl die Vertreter<br />

aus Amerika, Afrika, Australien,<br />

Asien und Europa, die im Down-Syndrom<br />

International <strong>DS</strong>I vertreten sind,<br />

wie die E<strong>DS</strong>A-Mitglieder akzeptierten<br />

diesen Vorschlag und man einigte sich<br />

darauf, dass 2006 dieser Tag zum ersten<br />

Mal weltweit gefeiert werden soll.<br />

Zurzeit wird überprüft, inwieweit eine<br />

Unterstützung durch die UNESCO möglich<br />

ist, um einen offiziellen Status zu bekommen.<br />

Eine Webside zum World Down-<br />

Syndrom Day wird vorbereitet. Die<br />

Adresse ist: tri21.info oder <strong>DS</strong>-day.info.<br />

Die E<strong>DS</strong>A „Essentials“<br />

World Down-Syndrom Day<br />

am 21. März 2006 vormerken!<br />

E<strong>DS</strong>A<br />

Die drei ersten offiziellen Publikationen<br />

von E<strong>DS</strong>A, die so genannten „Essentials“,<br />

wurden von Juan Perera vorgestellt.<br />

Es handelt sich dabei um folgende<br />

Broschüren:<br />

„Identity Document“, in der Ziele und<br />

Prinzipien von E<strong>DS</strong>A definiert werden.<br />

„Health Care Guidelines“ mit den medizinischen<br />

Richtlinien und<br />

„Orientation for Families“, mit Informationen<br />

und Empfehlungen für Familien.<br />

Es sind weitere Broschüren in dieser<br />

Serie geplant.<br />

Alle, die inspiriert durch die Oktober-<br />

Wochen plötzlich weitere Aktionsideen<br />

haben, müssen nun nicht ein ganzes<br />

Jahr warten, sondern haben jetzt die<br />

Möglichkeit, schon im März wieder aktiv<br />

zu werden. Und diejenigen, die sich<br />

nicht einen ganzen Monat lang engagieren<br />

möchten, können ihre gebündelte<br />

Energie in diesen einen Tag stecken.<br />

Wenn dieser Tag durch die Presse weltweit<br />

Beachtung findet, fällt es leichter,<br />

dafür auch vor Ort Interesse zu wecken.<br />

Außerdem, so im Frühjahr hat man<br />

doch gerade den notwendigen<br />

Schwung, etwas auf die Beine zu stellen.<br />

Genug Argumente also, sich schon mal<br />

den 21. März 2006 vorzumerken!<br />

Leben mit Down-Syndrom <strong>Nr</strong>. <strong>49</strong>, <strong>Mai</strong> 2005 9

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