Nr. 49, Mai - DS-InfoCenter
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terhin wissenschaftliche Kongresse organisiert<br />
werden, um Forschern ein Forum<br />
zu geben, ihre Arbeit einem größeren<br />
Publikum vorzustellen. Der nächste<br />
E<strong>DS</strong>A-Kongress findet im Oktober 2005<br />
in San Marino statt und wird sich mit<br />
den verschiedensten Therapien befassen.<br />
Eine weitere wichtige Aufgabe von<br />
E<strong>DS</strong>A wird die Unterstützung osteuropäischer<br />
Vereine sein.<br />
E<strong>DS</strong>A ist vor allem zu sehen als eine<br />
Möglichkeit, Kenntnisse weiterzugeben,<br />
Erfahrungen auszutauschen und sich<br />
gemeinsam auf europäischer Ebene für<br />
die Interessen aller Menschen mit<br />
Down-Syndrom einzusetzen. Eine Möglichkeit,<br />
dies zu tun, ist über das EDF<br />
(European Disability Forum), in dem<br />
E<strong>DS</strong>A Mitglied ist.<br />
Erster Welt-Down-Syndrom-Tag 21. März 2006<br />
<strong>DS</strong>I und E<strong>DS</strong>A entschieden gemeinsam,<br />
einen weltweiten Down-Syndrom-Tag<br />
zu etablieren. Ein Tag im<br />
Jahr, an dem weltweit durch verschiedenste,<br />
pressewirksame Aktionen der<br />
Fokus auf Menschen mit Down-Syndrom<br />
gerichtet sein soll. Im Vorfeld wurde<br />
in den verschiedenen Gremien heftig<br />
darüber diskutiert, wann dieser Tag<br />
sein sollte. In vielen Ländern existieren<br />
schon lange solche Tage oder Wochen<br />
(wie unsere Deutsche Down-Syndrom-<br />
Wochen). Diese sollten ja auch nicht aufgegeben<br />
oder verändert werden!<br />
Cedric Depuydt aus Belgien hatte<br />
schon vor zwei Jahren die Idee zu einem<br />
europäischen Tag und machte damit in<br />
Belgien am 25. November 2004 den Anfang.<br />
Dieses Datum wurde aus verschiedensten<br />
Gründen von vielen E<strong>DS</strong>A-Mitgliedern<br />
als ungünstig angesehen (zu<br />
nah an Weihnachten, zu kalt für Außen-<br />
Der neue E<strong>DS</strong>A-<br />
Vorstand, v.l.n.r.:<br />
Pat Clarke<br />
Cees Zuithoff<br />
Alberto Rasore<br />
Cedric Depuydt<br />
Cora Halder<br />
aktionen, in unserem Fall zu nah an den<br />
eigenen Aktionswochen).<br />
Als ein geeignetes Datum für einen<br />
solchen Tag schlug Erik de Graaf aus<br />
den Niederlanden den 21. März vor. Gut<br />
geeignet wegen die Symbolik der Zahlen<br />
21 und 3 (Monat März). Sowohl die Vertreter<br />
aus Amerika, Afrika, Australien,<br />
Asien und Europa, die im Down-Syndrom<br />
International <strong>DS</strong>I vertreten sind,<br />
wie die E<strong>DS</strong>A-Mitglieder akzeptierten<br />
diesen Vorschlag und man einigte sich<br />
darauf, dass 2006 dieser Tag zum ersten<br />
Mal weltweit gefeiert werden soll.<br />
Zurzeit wird überprüft, inwieweit eine<br />
Unterstützung durch die UNESCO möglich<br />
ist, um einen offiziellen Status zu bekommen.<br />
Eine Webside zum World Down-<br />
Syndrom Day wird vorbereitet. Die<br />
Adresse ist: tri21.info oder <strong>DS</strong>-day.info.<br />
Die E<strong>DS</strong>A „Essentials“<br />
World Down-Syndrom Day<br />
am 21. März 2006 vormerken!<br />
E<strong>DS</strong>A<br />
Die drei ersten offiziellen Publikationen<br />
von E<strong>DS</strong>A, die so genannten „Essentials“,<br />
wurden von Juan Perera vorgestellt.<br />
Es handelt sich dabei um folgende<br />
Broschüren:<br />
„Identity Document“, in der Ziele und<br />
Prinzipien von E<strong>DS</strong>A definiert werden.<br />
„Health Care Guidelines“ mit den medizinischen<br />
Richtlinien und<br />
„Orientation for Families“, mit Informationen<br />
und Empfehlungen für Familien.<br />
Es sind weitere Broschüren in dieser<br />
Serie geplant.<br />
Alle, die inspiriert durch die Oktober-<br />
Wochen plötzlich weitere Aktionsideen<br />
haben, müssen nun nicht ein ganzes<br />
Jahr warten, sondern haben jetzt die<br />
Möglichkeit, schon im März wieder aktiv<br />
zu werden. Und diejenigen, die sich<br />
nicht einen ganzen Monat lang engagieren<br />
möchten, können ihre gebündelte<br />
Energie in diesen einen Tag stecken.<br />
Wenn dieser Tag durch die Presse weltweit<br />
Beachtung findet, fällt es leichter,<br />
dafür auch vor Ort Interesse zu wecken.<br />
Außerdem, so im Frühjahr hat man<br />
doch gerade den notwendigen<br />
Schwung, etwas auf die Beine zu stellen.<br />
Genug Argumente also, sich schon mal<br />
den 21. März 2006 vorzumerken!<br />
Leben mit Down-Syndrom <strong>Nr</strong>. <strong>49</strong>, <strong>Mai</strong> 2005 9