Nr. 49, Mai - DS-InfoCenter

„Et hätt noch immer jot jejangen“
ERFAHRUNGSBERICHT
Wie wir zu zwei Töchtern mit Down-Syndrom kamen
Martina Zilschke
Jedes Jahr erwischt mich eine milde
Herbstdepression. Das Licht wird
schwächer, der Antrieb, irgendetwas zu
tun, auch und die „ewige Frage wozu“
(Gottfried Benn) stellt sich mit erdrückender
Häufigkeit. So weit, so
schlecht.
Doch im November 1997 erwischte
uns etwas, das uns wirklich in den
Grundfesten unseres Seins erschütterte:
die endgültige Diagnose unserer Kinderlosigkeit.
Und dabei wäre doch alles so ideal
gewesen: das Haus gebaut, der Baum
gepflanzt – aber das Kind eben nicht
zeugbar, „nur durch In-Vitro-Fertilisation
eine 20-%-Chance“. Nein danke!
„Können Sie sich als Adoptivkind
ein behindertes Kind vorstellen?
Nachdem einige Nächte durchgeweint
waren, begannen wir zu reden. Als
Pädagogen arbeiteten wir beide ja mit
„anderer Leut Kinder“. Warum also keinen
Antrag auf Adoption stellen? Und so
kam „ein Dienstweg“ in Gang, an dessen
Beginn erst einmal ein Fragebogen
stand. Eine dieser Fragen veränderte
unser Leben nachhaltig:
„Können Sie sich als Adoptivkind ein
behindertes Kind vorstellen – und wenn
ja, unter welchen Bedingungen ...?“
Ich hatte Sonderpädagogik und Musik
studiert und arbeitete zu diesem Zeitpunkt
bereits seit neun Jahren mit integrativen
Gruppen an der Musikschule
Leichlingen. Menschen mit Behinderungen
waren mir und meinem Mann vertraut.
Nur – wie würde es sein, immer
mit einem Behinderten zu leben, nie
nach Hause gehen zu können, nie auf einem
Abiball als stolze Eltern zu sitzen?
Tausende solcher Fragen gingen uns
durch den Kopf. Mein recht umfangreiches
Wissen über Behinderungsarten
war da nicht unbedingt hilfreich, denn:
Bei einem behinderten Neugeborenen
ist der Schweregrad einer Behinderung
nicht abzuschätzen. Aber irgendwann
gewann unser Vertrauen in das Leben
selbst mit einer guten Portion kölschem
Fatalismus: „Et hätt noch immer jot jejangen.“
Und somit wurde die Frage im
Fragebogen mit ja beantwortet. Und es
kam ein kleiner Zusatz dazu: Es könnte
ein Kind mit Down-Syndrom sein.
Fragebogen zu Ende ausgefüllt, in
den Umschlag gesteckt und persönlich
zum Jugendamt gebracht.
Dienstwege dauern etwas länger. So
kam es, dass unser erster Hausbesuch
erst am 21.Oktober 1998 zustande kam,
dem Geburtstag unserer ersten Tochter
(von der zu diesem Zeitpunkt noch kei-
ner etwas ahnte). Die Gerüchte über solche
Hausbesuche stimmen alle: Es werden
einem tausend Fragen gestellt. Uns
wurden allerdings zweitausend Fragen
gestellt, war so ein Anliegen doch recht
ungewöhnlich und musste ziemlich hinterfragt
werden. Beendet wurde der Besuch
mit der Aussage, dass nun noch
drei weitere Besuche ins Haus stünden
und sich so ein Verfahren eben sehr ziehen
würde. Und wir bekämen dann irgendwann
Bescheid, wann der nächste
Termin ins Haus stünde. Mit Sicherheit
jedoch nicht vor dem Jahreswechsel.
Drei Wochen später kam ein Anruf
aus dem Jugendamt: Es wären da einige
Termine ausgefallen – und ob ein
weiterer Termin am 15. Dezember 1998
möglich sei.
Ich fand das sehr merkwürdig. Mein
Mann bat innigst darum, dass ich mich
bitte in nichts reinsteigern möge. Aber
ich steigerte mich ... heimlich.
Natürlich brachte besagter 15. Dezember
dann genau die Nachricht, auf
die wir gewartet hatten: Es gibt da ein
Kind – ein Mädchen mit Down-Syndrom
und Katarakt (grauer Star), gerade mal
sieben Wochen alt.
Weitere ereignisreiche und unbeschreiblich
aufregende vier Wochen später
lag sie dann auf dem eilends herbeigeschnorrten
Wickeltisch, schlief in der
geliehenen Wiege und wurde unter Beobachtung
meiner lieben Nachbarin
zum ersten Mal von mir gewickelt. Wir
lernten, die Kontaktlinse zu wechseln
und Bobath zu turnen und waren ansonsten
eine „ganz normale Familie“.
Marie entwickelte sich erstaunlich rasant,
drehte sich mit sechs Monaten,
krabbelte mit zwölf Monaten und lief mit
knapp anderthalb Jahren.
Und da wurde unser Wunsch, das
noch einmal zu probieren, immer größer.
Und so kam Lily in unser Leben.
Marie war 20 Monate alt, als ein Anruf
von einer Hebamme aus Hamburg kam.
Ein kleines Mädchen von gerade einer
Woche sei zur Adoption freigegeben. Ob
Leben mit Down-Syndrom Nr. 49, Mai 2005 61