Nr. 49, Mai - DS-InfoCenter

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„Et hätt noch immer jot jejangen“ ERFAHRUNGSBERICHT Wie wir zu zwei Töchtern mit Down-Syndrom kamen Martina Zilschke Jedes Jahr erwischt mich eine milde Herbstdepression. Das Licht wird schwächer, der Antrieb, irgendetwas zu tun, auch und die „ewige Frage wozu“ (Gottfried Benn) stellt sich mit erdrückender Häufigkeit. So weit, so schlecht. Doch im November 1997 erwischte uns etwas, das uns wirklich in den Grundfesten unseres Seins erschütterte: die endgültige Diagnose unserer Kinderlosigkeit. Und dabei wäre doch alles so ideal gewesen: das Haus gebaut, der Baum gepflanzt – aber das Kind eben nicht zeugbar, „nur durch In-Vitro-Fertilisation eine 20-%-Chance“. Nein danke! „Können Sie sich als Adoptivkind ein behindertes Kind vorstellen? Nachdem einige Nächte durchgeweint waren, begannen wir zu reden. Als Pädagogen arbeiteten wir beide ja mit „anderer Leut Kinder“. Warum also keinen Antrag auf Adoption stellen? Und so kam „ein Dienstweg“ in Gang, an dessen Beginn erst einmal ein Fragebogen stand. Eine dieser Fragen veränderte unser Leben nachhaltig: „Können Sie sich als Adoptivkind ein behindertes Kind vorstellen – und wenn ja, unter welchen Bedingungen ...?“ Ich hatte Sonderpädagogik und Musik studiert und arbeitete zu diesem Zeitpunkt bereits seit neun Jahren mit integrativen Gruppen an der Musikschule Leichlingen. Menschen mit Behinderungen waren mir und meinem Mann vertraut. Nur – wie würde es sein, immer mit einem Behinderten zu leben, nie nach Hause gehen zu können, nie auf einem Abiball als stolze Eltern zu sitzen? Tausende solcher Fragen gingen uns durch den Kopf. Mein recht umfangreiches Wissen über Behinderungsarten war da nicht unbedingt hilfreich, denn: Bei einem behinderten Neugeborenen ist der Schweregrad einer Behinderung nicht abzuschätzen. Aber irgendwann gewann unser Vertrauen in das Leben selbst mit einer guten Portion kölschem Fatalismus: „Et hätt noch immer jot jejangen.“ Und somit wurde die Frage im Fragebogen mit ja beantwortet. Und es kam ein kleiner Zusatz dazu: Es könnte ein Kind mit Down-Syndrom sein. Fragebogen zu Ende ausgefüllt, in den Umschlag gesteckt und persönlich zum Jugendamt gebracht. Dienstwege dauern etwas länger. So kam es, dass unser erster Hausbesuch erst am 21.Oktober 1998 zustande kam, dem Geburtstag unserer ersten Tochter (von der zu diesem Zeitpunkt noch kei- ner etwas ahnte). Die Gerüchte über solche Hausbesuche stimmen alle: Es werden einem tausend Fragen gestellt. Uns wurden allerdings zweitausend Fragen gestellt, war so ein Anliegen doch recht ungewöhnlich und musste ziemlich hinterfragt werden. Beendet wurde der Besuch mit der Aussage, dass nun noch drei weitere Besuche ins Haus stünden und sich so ein Verfahren eben sehr ziehen würde. Und wir bekämen dann irgendwann Bescheid, wann der nächste Termin ins Haus stünde. Mit Sicherheit jedoch nicht vor dem Jahreswechsel. Drei Wochen später kam ein Anruf aus dem Jugendamt: Es wären da einige Termine ausgefallen – und ob ein weiterer Termin am 15. Dezember 1998 möglich sei. Ich fand das sehr merkwürdig. Mein Mann bat innigst darum, dass ich mich bitte in nichts reinsteigern möge. Aber ich steigerte mich ... heimlich. Natürlich brachte besagter 15. Dezember dann genau die Nachricht, auf die wir gewartet hatten: Es gibt da ein Kind – ein Mädchen mit Down-Syndrom und Katarakt (grauer Star), gerade mal sieben Wochen alt. Weitere ereignisreiche und unbeschreiblich aufregende vier Wochen später lag sie dann auf dem eilends herbeigeschnorrten Wickeltisch, schlief in der geliehenen Wiege und wurde unter Beobachtung meiner lieben Nachbarin zum ersten Mal von mir gewickelt. Wir lernten, die Kontaktlinse zu wechseln und Bobath zu turnen und waren ansonsten eine „ganz normale Familie“. Marie entwickelte sich erstaunlich rasant, drehte sich mit sechs Monaten, krabbelte mit zwölf Monaten und lief mit knapp anderthalb Jahren. Und da wurde unser Wunsch, das noch einmal zu probieren, immer größer. Und so kam Lily in unser Leben. Marie war 20 Monate alt, als ein Anruf von einer Hebamme aus Hamburg kam. Ein kleines Mädchen von gerade einer Woche sei zur Adoption freigegeben. Ob Leben mit Down-Syndrom Nr. 49, Mai 2005 61
ERFAHRUNGSBERICHT wir uns das vorstellen könnten ... Na klar. Et hätt noch immer jot jejangen ... Und so wurde ein Sommerurlaub abgesagt und ein Kind abgeholt. Und plötzlich war nichts mehr, wie es vorher war, nichts mehr war gut. Da lag ein Kind auf dem Wickeltisch, das zu schlapp zum Trinken war. Ein Kind, das keinen Blickkontakt aufnahm. Ein Kind, das sich scheinbar gar nicht weiterentwickelte. Da hieß es plötzlich, viermal am Tag nach Voijta turnen, lange für einen Blickkontakt „üben“ und nicht wissen, was da kommen würde. Und da war auch viel Angst: Würden wir das leben können? Es war eine dunkle Zeit. Viele Zweifel, viel Arbeit, viel Hoffnungslosigkeit. Und ehrlich gesagt, weiß ich bis heute nicht, warum sich das irgendwann drehte. Es war einfach so, als käme nach Ebbe wieder Flut. Es wurde wieder lebbar, das Leben mit Lily. Es war genug gehadert. Jetzt wurde einfach gelebt: Schritt für Schritt. Wir taten, was machbar war, und vertrauten auf Gott. Et hätt noch immer jot jejangen. Und irgendwann „kam“ Lily – langsam, aber gewaltig. 62 Leben mit Down-Syndrom Nr. 49, Mai 2005 Heute ist Lily fast so groß wie ihre ältere Schwester. Sie strotzt vor Selbstbewusstsein, redet wie ein Wasserfall und ist einfach reizend. Und so hart die erste Zeit auch war: Ich habe sie gebraucht, um mich wirklich kennen zu lernen. Eine völlig normale Familie?! Und wie leben wir heute? Auf den ersten Blick völlig unnormal, zwei Kinder mit Down-Syndrom, zwei berufstätige Eltern, viel zu tun und immer irgendwie auf dem Seil tanzend. Auf den zweiten Blick völlig normal. Balanceakte turnt jede Familie und wir unterscheiden uns nur partiell. Unsere Kinder lernen langsamer, machen aber viele Dinge völlig normal: Ballett, Musikschule, Schwimmverein. Auf den dritten Blick aber erlebe ich uns, auch in Phasen, die dunkel sind, als unwahrscheinlich bereichert um Dinge, von denen wir sonst wahrscheinlich keine Ahnung hätten. Dazu gehören das Wissen um die Verletzlichkeit menschlichen Daseins, der Respekt vor dem Menschsein in allen seinen Formen und natürlich das Vertrauen in das Leben als solches: Et hätt noch immer jot jejangen. Jonatan liest und ist ein GuK-Fan! W ir beobachteten an Jonatan schon früh seine besondere Fähigkeit, Bilder wieder zu erkennen. Dank dieses „fotografischen Gedächtnisses“ beherrscht er nun alle Buchstaben und kann zirka 20 Worte lesen! Im Juli 2004 begannen wir mit GuK1 (Gebärden-unterstützte Kommunikation). Jonatan wurde ein wirklicher „GuK-Fan“ und sein aktiver Wortschatz erweiterte sich für seine Verhältnisse enorm. Mittlerweile beherrscht er die 100 GuK-Begriffe und wendet die Hälfte im Alltag an. Jonatan spielt auch gern mit seinem fast zweijährigen Bruder. Da Jonatan sehr lieb, vorsichtig und fröhlich ist, streiten die beiden kaum und wachsen momentan wie Zwillinge auf. Inzwischen ist Jonatan vier Jahre. Wir haben wirklich viel Freude an unserem ausgeglichenen Sonnenscheinkind! Familie Richardt
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