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Nr. 49, Mai - DS-InfoCenter

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durch eine Entscheidung für das Kind<br />

zu erleichtern. Gleichzeitig muss der<br />

Vorstellung der Vermeidbarkeit von Behinderung<br />

durch Pränataldiagnostik<br />

entgegengetreten werden, da sich sonst<br />

in der Gesellschaft der Eindruck verfestigen<br />

könnte, Eltern von Kindern mit Behinderung<br />

hätten dem Sozialstaat eine<br />

unnötige Last aufgebürdet.<br />

Reproduktive Autonomie bedeutet<br />

eben nicht nur, sich gegen ein Kind mit<br />

Behinderung entscheiden zu können,<br />

sondern auch, die Möglichkeit der bewussten<br />

Entscheidung für das Austragen<br />

der Schwangerschaft zu gewährleisten.<br />

Zusammenfassend lässt sich sagen,<br />

dass pränataldiagnostische Untersuchungen<br />

immer häufiger in Anspruch<br />

genommen werden. Die Präzision der<br />

Untersuchungsinstrumente nimmt fortlaufend<br />

zu und der Anteil der Föten, die<br />

nach einem positiven Befund abgetrieben<br />

werden, steigt ebenfalls oder stagniert<br />

auf hohem Niveau.<br />

Sterben also Menschen mit Down-<br />

Syndrom aus, wie es Bonfranchi (1996)<br />

pointiert formuliert hat? Solange nicht<br />

jede Schwangerschaft intensiv überwacht<br />

wird und jede Frau mit positivem<br />

Befund einen Abort durchführen lässt,<br />

trifft dieses Szenario sicher nicht ein.<br />

Allerdings ist bereits jetzt abzusehen,<br />

dass Menschen mit Down-Syndrom zunehmend<br />

aus unserer Gesellschaft<br />

schwinden werden.<br />

Ausführliche Literaturangaben<br />

auf Anfrage beim Deutschen Down-Syndrom<br />

<strong>InfoCenter</strong> zu erfragen.<br />

Quelle:<br />

Dieser Artikel ist erschienen<br />

in der Zeitschrift „Heilpädagogische<br />

Forschung“, Heft 4, S. 165-176,<br />

Wir danken der Redaktion für die freundliche<br />

Genehmigung, den Artikel in Leben mit Down-<br />

Syndrom veröffentlichen zu dürfen.<br />

Glossar<br />

GENETIK<br />

Amniozentese = Fruchtwasseruntersuchung. Aus der Fruchtblase (Amnionhöhle)<br />

der schwangeren Frau wird eine geringe Menge Fruchtwasser entnommen.<br />

Darin befinden sich Zellen des Fötus und der Mutter. Die fetalen Zellen<br />

werden extrahiert und ausreichend vermehrt, um anschließend einer DNA-<br />

Analyse und einer Analyse der Chromosomen unterzogen zu werden, wodurch<br />

sich Erbkrankheiten und Chromosomenanomalien wie die Trisomie 21 feststellen<br />

lassen. Darüber hinaus erlaubt die Untersuchung des Fruchtwassers<br />

(zumindest ab dem zweiten Schwangerschaftstrimenon) die Bestimmung weiterer<br />

Kennwerte. In der Regel werden Amniozentesen ab der 15. Schwangerschaftswoche<br />

durchgeführt. Sie sind aber auch bereits ab der 10. Woche möglich<br />

(Frühamniozentesen), wobei zu diesem Zeitpunkt allerdings ein erhöhtes<br />

Verletzungsrisiko für den Fötus besteht.<br />

Chorionzottenbiopsie (auch Chorionbiopsie) = Untersuchung fetaler Zellen<br />

durch Entnahme von Proben aus den Zotten der Chorionhaut, die später die<br />

Plazenta bildet. Der Eingriff findet in der 7. bis 12. Schwangerschaftswoche<br />

statt. Die Untersuchung der gewonnenen fetalen Zellen ähnelt dem Vorgehen<br />

bei der Amniozentese.<br />

Inzidenz (in diesem Kontext) = Anteil von neugeborenen Säuglingen mit angeborenen<br />

Behinderungen an der Gesamtzahl der Geburten in diesem Jahrgang.<br />

Metaanalyse = systematische Auswertung der statistischen Daten einer größeren<br />

Anzahl von Studien mit dem Ziel, belastbarere Aussagen über einen Sachverhalt<br />

treffen zu können, als dies durch die einzelnen Primärstudien allein<br />

möglich wäre.<br />

Prävalenz (in diesem Kontext) = Anteil von Menschen mit angeborenen Behinderungen<br />

an der Gesamtpopulation.<br />

Selektiver Abort (auch: elektiver ~, therapeutischer ~) = Schwangerschaftsabbruch<br />

aufgrund einer Fehlbildung des Fötus oder eines sonstigen positiven Befundes<br />

in einer vorgeburtlichen Untersuchung.<br />

Sensitivität = Anteil an Merkmalsträgern, die durch eine Untersuchung korrekt<br />

erkannt werden.<br />

Sonographie = Ultraschalluntersuchung.<br />

Spezifität = Anteil an Nicht-Merkmalsträgern, die durch eine Untersuchung<br />

korrekt als nicht betroffen eingestuft werden.<br />

Trimenon = Zeitraum von drei Monaten. Bei einer Schwangerschaftsdauer von<br />

durchschnittlich 266 Tagen von der Empfängnis (post conceptionem) bis zur<br />

Geburt entspricht ein Trimenon in etwa einem Schwangerschaftsdrittel.<br />

Triple-Test = umstrittene Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung, bei der auf<br />

der Basis der Konzentration dreier verschiedener Schwangerschaftshormone<br />

im mütterlichen Blut (±Fetoprotein, unkonjugiertes Ostriol, humanes Choriongonadotropin)<br />

Wahrscheinlichkeitsaussagen über das Vorliegen einer<br />

Chromosomenaberration oder eines Neuralrohrdefekts getroffen werden. Aufgrund<br />

gravierender Anwendungsfehler und einer massiven Verunsicherung<br />

vieler schwangerer Frauen werden die Kosten des Tests nicht mehr von den<br />

Krankenkassen übernommen.<br />

Leben mit Down-Syndrom <strong>Nr</strong>. <strong>49</strong>, <strong>Mai</strong> 2005 17

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