Nr. 49, Mai - DS-InfoCenter
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durch eine Entscheidung für das Kind<br />
zu erleichtern. Gleichzeitig muss der<br />
Vorstellung der Vermeidbarkeit von Behinderung<br />
durch Pränataldiagnostik<br />
entgegengetreten werden, da sich sonst<br />
in der Gesellschaft der Eindruck verfestigen<br />
könnte, Eltern von Kindern mit Behinderung<br />
hätten dem Sozialstaat eine<br />
unnötige Last aufgebürdet.<br />
Reproduktive Autonomie bedeutet<br />
eben nicht nur, sich gegen ein Kind mit<br />
Behinderung entscheiden zu können,<br />
sondern auch, die Möglichkeit der bewussten<br />
Entscheidung für das Austragen<br />
der Schwangerschaft zu gewährleisten.<br />
Zusammenfassend lässt sich sagen,<br />
dass pränataldiagnostische Untersuchungen<br />
immer häufiger in Anspruch<br />
genommen werden. Die Präzision der<br />
Untersuchungsinstrumente nimmt fortlaufend<br />
zu und der Anteil der Föten, die<br />
nach einem positiven Befund abgetrieben<br />
werden, steigt ebenfalls oder stagniert<br />
auf hohem Niveau.<br />
Sterben also Menschen mit Down-<br />
Syndrom aus, wie es Bonfranchi (1996)<br />
pointiert formuliert hat? Solange nicht<br />
jede Schwangerschaft intensiv überwacht<br />
wird und jede Frau mit positivem<br />
Befund einen Abort durchführen lässt,<br />
trifft dieses Szenario sicher nicht ein.<br />
Allerdings ist bereits jetzt abzusehen,<br />
dass Menschen mit Down-Syndrom zunehmend<br />
aus unserer Gesellschaft<br />
schwinden werden.<br />
Ausführliche Literaturangaben<br />
auf Anfrage beim Deutschen Down-Syndrom<br />
<strong>InfoCenter</strong> zu erfragen.<br />
Quelle:<br />
Dieser Artikel ist erschienen<br />
in der Zeitschrift „Heilpädagogische<br />
Forschung“, Heft 4, S. 165-176,<br />
Wir danken der Redaktion für die freundliche<br />
Genehmigung, den Artikel in Leben mit Down-<br />
Syndrom veröffentlichen zu dürfen.<br />
Glossar<br />
GENETIK<br />
Amniozentese = Fruchtwasseruntersuchung. Aus der Fruchtblase (Amnionhöhle)<br />
der schwangeren Frau wird eine geringe Menge Fruchtwasser entnommen.<br />
Darin befinden sich Zellen des Fötus und der Mutter. Die fetalen Zellen<br />
werden extrahiert und ausreichend vermehrt, um anschließend einer DNA-<br />
Analyse und einer Analyse der Chromosomen unterzogen zu werden, wodurch<br />
sich Erbkrankheiten und Chromosomenanomalien wie die Trisomie 21 feststellen<br />
lassen. Darüber hinaus erlaubt die Untersuchung des Fruchtwassers<br />
(zumindest ab dem zweiten Schwangerschaftstrimenon) die Bestimmung weiterer<br />
Kennwerte. In der Regel werden Amniozentesen ab der 15. Schwangerschaftswoche<br />
durchgeführt. Sie sind aber auch bereits ab der 10. Woche möglich<br />
(Frühamniozentesen), wobei zu diesem Zeitpunkt allerdings ein erhöhtes<br />
Verletzungsrisiko für den Fötus besteht.<br />
Chorionzottenbiopsie (auch Chorionbiopsie) = Untersuchung fetaler Zellen<br />
durch Entnahme von Proben aus den Zotten der Chorionhaut, die später die<br />
Plazenta bildet. Der Eingriff findet in der 7. bis 12. Schwangerschaftswoche<br />
statt. Die Untersuchung der gewonnenen fetalen Zellen ähnelt dem Vorgehen<br />
bei der Amniozentese.<br />
Inzidenz (in diesem Kontext) = Anteil von neugeborenen Säuglingen mit angeborenen<br />
Behinderungen an der Gesamtzahl der Geburten in diesem Jahrgang.<br />
Metaanalyse = systematische Auswertung der statistischen Daten einer größeren<br />
Anzahl von Studien mit dem Ziel, belastbarere Aussagen über einen Sachverhalt<br />
treffen zu können, als dies durch die einzelnen Primärstudien allein<br />
möglich wäre.<br />
Prävalenz (in diesem Kontext) = Anteil von Menschen mit angeborenen Behinderungen<br />
an der Gesamtpopulation.<br />
Selektiver Abort (auch: elektiver ~, therapeutischer ~) = Schwangerschaftsabbruch<br />
aufgrund einer Fehlbildung des Fötus oder eines sonstigen positiven Befundes<br />
in einer vorgeburtlichen Untersuchung.<br />
Sensitivität = Anteil an Merkmalsträgern, die durch eine Untersuchung korrekt<br />
erkannt werden.<br />
Sonographie = Ultraschalluntersuchung.<br />
Spezifität = Anteil an Nicht-Merkmalsträgern, die durch eine Untersuchung<br />
korrekt als nicht betroffen eingestuft werden.<br />
Trimenon = Zeitraum von drei Monaten. Bei einer Schwangerschaftsdauer von<br />
durchschnittlich 266 Tagen von der Empfängnis (post conceptionem) bis zur<br />
Geburt entspricht ein Trimenon in etwa einem Schwangerschaftsdrittel.<br />
Triple-Test = umstrittene Schwangerschaftsvorsorgeuntersuchung, bei der auf<br />
der Basis der Konzentration dreier verschiedener Schwangerschaftshormone<br />
im mütterlichen Blut (±Fetoprotein, unkonjugiertes Ostriol, humanes Choriongonadotropin)<br />
Wahrscheinlichkeitsaussagen über das Vorliegen einer<br />
Chromosomenaberration oder eines Neuralrohrdefekts getroffen werden. Aufgrund<br />
gravierender Anwendungsfehler und einer massiven Verunsicherung<br />
vieler schwangerer Frauen werden die Kosten des Tests nicht mehr von den<br />
Krankenkassen übernommen.<br />
Leben mit Down-Syndrom <strong>Nr</strong>. <strong>49</strong>, <strong>Mai</strong> 2005 17