Nr. 49, Mai - DS-InfoCenter

Perfekte Organisation
Das war nicht das erste Mal, dass ein
solches Symposium auf Mallorca stattfand,
und auch jetzt kann man dem Veranstalter
nur gratulieren zu dem hohen
Niveau der Kongressbeiträge und der
perfekten Organisation. Selbstverständlich
kamen die meisten Teilnehmer von
den Balearen oder vom spanischen
Festland. Aber es gab auch viele Gäste
aus anderen europäischen Ländern.
Die Kongresssprachen waren Englisch
und Spanisch, die Vorträge wurden
simultan übersetzt, dies funktionierte
perfekt. Und man kann nur staunen,
wie reibungslos der Transport der
fast dreihundert Teilnehmer in der Mittagspause
mit Bussen zu einem zehn Kilometer
entfernten Restaurant vonstatten
ging, wo – wie kann es anders sein –
eine hervorragende dreigängige Mahlzeit
in einer gepflegten Umgebung serviert
wurde. Danach standen die Busse
wieder parat, um alle zur Universität
zurückzufahren. Übrigens eine gute Methode,
dafür zu sorgen, dass die Teilnehmer
nach dem Mittagessen auch
tatsächlich wieder kommen. Denn sowohl
die Uni wie das Restaurant lagen
weit außerhalb der Stadt. Um zu den
Hotels in der Stadt zurückzufahren, hätte
man ein teures Taxi nehmen müssen.
So waren alle bis 19 Uhr bei den Seminaren
und Workshops am Nachmittag
mit dabei. Anschließend fuhren die Busse
dann zu den Hotels zurück. Und die
Teilnahmebestätigung gab es auch erst
nach dem letzten Vortrag am letzten
Kongresstag.
Kongressteilnehmerin aus Valencia,
die 26-jährige Maria del Mar
Hervorragende Vorträge
Zwölf Vorträge an den Vormittagen, insgesamt
23 Workshops und Kurzreferate
an den Nachmittagen – zu viel, um
über alles im Detail zu berichten. Auf einige
der Vorträge möchte ich hier eingehen
oder sie wenigstens kurz erwähnen.
Die Beiträge von Deborah Fidler,
Jean Rondal und Anna Contardi sind in
voller Länge in dieser Ausgabe von Leben
mit Down-Syndrom zu finden. Außerdem
wird bei Whurr Publishers’ das
Buch „Specifity in Down syndrome“ erscheinen,
mit den wichtigsten Beiträgen
des Symposiums. Allerdings müssen wir
darauf noch bis 2006 warten.
Eine ganz klare Botschaft aus Palma
de Mallorca war, wie wichtig es ist, die
Kinder von Anfang an aktiv zu stimulieren,
ihre Entwicklung aktiv zu unterstützen,
auch um spätere problematische
Verhaltensweisen zu verhindern.
Für Ansichten wie: „Ach, sie sind
schon so geplagt durch ihr Handicap
und jetzt müssen sie auch noch so viel
üben“ oder: „Ich will nur Mutter sein
und nicht die Therapeutin meines Kindes,
die Fachleute sollen mit ihm arbeiten“,
oder gar: „Man soll die Kinder so
akzeptieren, wie sie sind, und nicht versuchen,
etwas anderes aus ihnen machen
zu wollen“, war in Palma kein Platz.
Gerade eine aktive Förderung in einer
stimulierenden Umgebung ist die
beste Vorhersage für die Entwicklung.
Frühförderung
Donna Spiker, Programm-Managerin
Early Intervention Programs am Center
for Education in Menlo Park, California
sprach über die Rolle der Frühförderung.
Und sprach mir aus der Seele. Sie
betonte, wie wichtig diese Förderung
der ersten Jahre ist und dass es nicht
damit getan ist, eine Stunde in der Woche
dafür zu einer Therapeutin zu gehen,
sondern dass Frühförderung in den Alltag
integriert gehört, will man Erfolg haben.
Förderprogramme müssen die
Down-Syndrom-spezifische Problematik
berücksichtigen und gleichzeitig dem
jeweiligen Kind angepasst werden.
Als die wichtigsten Ziele der Frühförderung
nannte sie:
die frühe Entwicklung des Kindes zu
verbessern, sodass es ein höheres Funktionsniveau
erreicht,
Familien zu zeigen, wie sie ihren Kindern
helfen können, und sie bei der Förderung
zu unterstützen,
DS-KONGRESS
das Kind auf die Schule vorzubereiten,
damit es dort von Anfang an besser zurechtkommt.
das Tempo, in dem es Fertigkeiten erlernt,
zu beschleunigen,
zu verhindern, dass sich beim Sprechen
und bei motorischen Abläufen
falsche, abweichende Muster bilden.
Frühförderung soll für das Kind, wie
für seine Familie, zu einer besseren Lebensqualität
führen.
Frühförderung für Kinder mit Down-
Syndrom in Russland
In der Präsentation von Natalia Reguina
aus Moskau ging es auch um Frühförderung.
Sie stellte die Arbeit ihres Zentrums,
das Downside-Up-Projekt, vor.
Die Situation für Kinder mit Down-
Syndrom in Russland hat sich in den
letzten 15 Jahren deutlich gebessert.
Trotzdem werden mehr als 80 Prozent
der etwa 2000 Kinder, die jährlich zur
Welt kommen, sofort nach der Geburt in
ein Heim gegeben.
In der Stadt Moskau wächst nun immerhin
ein Drittel der Kinder mit Down-
Syndrom, die in den letzten zwei Jahren
geboren wurden, zu Hause auf. Dies ist
ein direkter Erfolg des Downside-Up-
Projektes, das seit Jahren versucht, das
Bild von Down-Syndrom in der Öffentlichkeit
zu verändern, und auf das Potenzial
der Kinder hinweist. 1996 wurden
in Moskau die ersten Kinder in Kindergärten
integriert. Heute besucht die
Hälfte von ihnen hier schon einen Integrationskindergarten.
Nicht nur in Moskau wird Frühförderung
für Kinder mit Behinderungen
angeboten, insgesamt sind in Russland
40 Frühförderzentren entstanden, aber
immer noch sind viele Gebiete unterversorgt.
Das DSU in Moskou unterstützt
500 Familien.
Ein neuer Arbeitsbereich von DSU
ist die gezielte, intensive Förderung von
den Kindern, die nicht zu Hause, sondern
in einem Heim aufwachsen. Einerseits
arbeiten die Mitarbeiter des Zentrums
mit diesen Kindern, leiten das
Heimpersonal an und versuchen, einen
positiveren Umgang mit Down-Syndrom
zu fördern. Andererseits bieten sie psychologische
Unterstützung an für die
Familien, die ihr Kind verlassen haben.
Häufig leiden die Mütter unter posttraumatischem
Stress, verursacht durch Stigmatisierung
und den starken Druck seitens
des medizinischen Klinikpersonals,
Leben mit Down-Syndrom Nr. 49, Mai 2005 7