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Abklärung und Versorgung von Kindern/Jugendlichen mit pneumologischen und allergologischen Erkrankungen im Tertiärzentrum Ao. Univ.-Prof. Dr. Zsolt SZÉPFALUSI (Foto) Priv.-Doz. Dr. Eleonora DEHLINK Dr. Susanne DIESNER Priv.-Doz. Dr. Thomas EIWEGGER Univ.-Prof. Dr. Thomas FRISCHER Dr. Saskia GRUBER Dr. Edith NACHBAUR Dr. Sabine RENNER Spezialbereich Pulmologie und Allergologie Ltg.: Ao. Univ.-Prof. Dr. Zolt Szépfalusi Klinische Abteilung für Pädiatrische Pulmologie, Allergologie und Endokrinologie Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde Währinger Gürtel 18–20, 1090 Wien zsolt.szepfalusi@meduniwien.ac.at 22 Präambel ein universitäres zentrum hat Prioritäten zu setzen, um qualitativ hochwertige Abklärung und versorgung von Patienten sowie Ausbildung, Weiterbildung und Fortbildung für Kolleginnen und Kollegen anbieten zu können. Der Spezialbereich pädiatrische Pulmologie und Allergologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde bietet daher nachfolgende betreuungen an: • tertiärversorgung für alle bereiche der pädiatrischen Pulmologie und Allergologie (Strukturkriterien erfüllt). Dies umfasst eine enge Kooperation mit den zuweisern aus dem niedergelassenen und Spitalsbereich. • Ausbildung zum Additivfach pädiatrische Pulmologie (inkl. Allergologie) in allen Modulen. • Weiterbildung in pädiatrischer Pulmologie und Allergologie (Hospitation in den bereichen der Atem- und Allergieambulanz, cystische-Fibrose-Ambulanz, Ambulanz für lungentransplantierte und im atemphysiologischen labor). • Fortbildung im bereich der pädiatrischen Pulmologie und Allergologie (Fortbildungsplan). Atem- und Allergieambulanz leitung: Ao. Univ.-Prof. Dr. zsolt Szépfalusi vertretung: Ao. Univ.-Prof. Dr. thomas Frischer Struktureller Ablauf Um die Aufgaben gemäß Präambel erfüllen zu können, sollen Kinder und Jugendliche mit Atemwegs- und allergischen Problemen vor einer vorstellung eine Abklärung durch einen spezialisierten niedergelassenen Facharzt erfahren haben (idealerweise einen Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde, da dadurch die umfassenden pädiatrischen Aspekte vieler Krankheiten erfasst werden können). eine zuweisung mit Fragestellung ist erforderlich, hilft es doch, die bereits erfolgten und noch offenen Fragen zu beleuchten. Sämtliche befunde sind mitzubringen. Die Dokumentation der Abklärung mit empfehlungen erfolgt per brief, welcher unmittelbar mit verlassen Spezialbereiche Pulmologie und Allergologie Patientenfrequenzen 2009 2010 2011 Atem- und Allergieambulanz 901 1.003 846 zystische Fibrose-Ambulanz 1.834 1.829 1.773 lungentransplant-Ambulanz 49 34 53 Atemphysiologisches labor 2.574 2.430 2.348 lungenfunktion 1.328 1.259 1.108 ergometrien 124 124 127 bronchoskopien 95 90 73 der Ambulanz übermittelt wird (ad eltern und zuweiser). zu erhebende befunde werden nachgereicht. Patienten, Zielgruppen und Angebot respiratorische und allergologische erkrankungen zählen zu den häufigsten im Kindesalter und weisen einen saisonalen verlauf auf. Die Infektperiode im Herbst und Winter ist Garant für zahlreiche respiratorische Infekte, die Pollenflugsaisonen im Frühling und Sommer und die Allergenexpositionen (Milbensaison in der Heizperiode, tierhaare perennial, Schimmelpilze und Insekten im Sommer und Spätherbst) sind für viele allergische Kinder und Jugendliche (bis zu 20%) Auslöser von Symptomen unterschiedlicher Organsysteme (Atemwegsobstruktion, Urtikaria, rhinitis, Konjunktivitis, abdominelle beschwerden, Anaphylaxie). zumeist verlaufen diese sehr häufig auftretenden erkrankungen mild. eine Abklärung und betreuung sollte über die niedergelassenen Kollegen erfolgen. eine Abweichung von der Norm, ein Nichtansprechen auf eine therapie, oder ungewöhnlicher verlauf sollten Anlass bieten, eine spezialisierte Ambulanz aufzusuchen.
Inhalt Aus der großen Anzahl an Atemwegs- und allergologischen erkrankungen im Kindes- und Jugendalter ergibt sich nolens volens die Notwendigkeit einer Priorisierung in der universitären betreuung. Nachfolgende vorgangsweisen haben sich als erforderlich und zweckdienlich erwiesen. • einfache Allergieabklärungen werden an einschlägige einrichtungen weiterverwiesen. Spezialanfragen sollen persönlich erfolgen. • Kinder und Jugendliche mit zystischer Fibrose und „zur evaluierung für eine“ und „nach“ Lungentransplantation werden in spezialisierten Ambulanzen betreut (direkte und persönliche Anmeldung über verantwortliche Fachärzte erforderlich). • Pulmologische Erkrankungen: Ambulante und stationäre versorgung aller häufigen und seltenen lungenerkrankungen. Strukturell stehen lungenfunktion, Spiroergometrie, Schweißtest, NO-bestimmung, bronchoskopie, Anästhesie, Kinderchirurgie, thoraxchirurgie, HNO, Dermatologie und Pathologie zur verfügung. • Besondere Schwerpunktsetzungen: kompliziertes Asthma bronchiale, ziliendyskinesien, interstitielle lungenerkrankungen, komplizierte Pneumonien, Schlafapnoesyndrom, die jeweiligen Differenzialdiagnosen und Second-Opinion-Abklärungen auf Anfrage. • Allergologische Erkrankungen: Ambulante und stationäre versorgung gemäß besonderer Schwerpunktsetzung: Nahrungsmittelallergie(Nahrungsmittelprovokationen), kontrollierte Impfung bei Hühnereiallergie, Insektengiftallergien, Indikationsstellung und einleitung der allergenspezifischen Immuntherapie, Medikamentenallergie zur spezifischen Provokation, schwere atopische Dermatitis und Differenzialdiagnosen, chronische Urtikaria sowie Second-Opinion-Abklärungen auf Anfrage. Allergieaustestungen werden an spezialisierte einrichtungen weitergeleitet. bei Spezialanfragen ist eine persönliche Kontaktaufnahme erforderlich. • Eltern und Patientenschulungen: Asthmatraining und Neurodermitistraining für Kinder, Jugendliche und eltern. In regelmäßigen Intervallen werden durch ein kompetentes Schulungsteam (Asthmatraining: Arzt, Physiotherapeut, Psychologe; Neurodermitisteam: Arzt, Diätologe, Psychologe) betroffene Kinder und Jugendliche mit/ohne eltern geschult. Die Asthma- und Neurodermitisschulung ist ein integra- ler teil der behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Asthma bronchiale und Neurodermitis. Sie dient der besseren Krankheitswahrnehmung, dem erlernen von coping-Strategien bei akuten Manifestationen, damit einhergehend einer verbesserung der lebensqualität und damit einer reduktion an Akutvorstellungen in Spezialambulanzen und Notfallambulanzen. Die Cystische-Fibrose-Ambulanz (CF-Ambulanz) Leitung: Ao. Univ.-Prof. Dr. Thomas Frischer, Dr. Sabine Renner Die zystische Fibrose (cF; autosomal rezessiv vererbt) beruht auf einer generalisierten Störung des sekretorischen epithels aller exokrinen Drüsen. Der basisdefekt des gestörten Wasser- und Salztransports führt zu schweren Sekundärveränderungen an Pankreas, Darm, leber, Gallenwegen sowie reproduktions- und respirationstrakt, die das klinische Krankheitsbild prägen. Die pulmonalen Manifestationen bestimmen bei der Mehrzahl der Patienten verlauf und Prognose der erkrankung. Die zeit- und kostenaufwändigen lebenslangen therapieprogramme haben die lebensqualität und -erwartung der Patienten mit cF kontinuierlich verbessert. Um allen therapie- und Qualitätsanforderungen gerecht zu werden, erfolgt die betreuung von Kindern und Jugendlichen durch ein multidisziplinäres team (Arzt, Diätologe, Psychologe, Physiotherapeut, spezialisiertes Pflegepersonal). Die optimale antimikrobielle und antiinflammatorische therapie basiert auf Kooperationen mit einer spezialisierten Mikrobiologie, klinischen Pathologie, virologie und Hygiene. Fortgeschrittene Destruktionsprozesse an unterschiedlichen Organen benötigen eine enge zusammenarbeit mit der endoskopie (bronchoskopie, Gastroskopie), der Kinderchirurgie, der HNO, der Gynäkologie und der thoraxchirurgie. Mit dem erreichen des erwachsenenalters erfolgt eine Übergabe der Patienten an ein pulmologisches cF-zentrum für erwachsene. Die Lungentransplant-Ambulanz für Kinder und Jugendliche Leitung: Ao. Univ.-Prof. Dr. Thomas Frischer; Ao. Univ.-Prof. Dr. Zsolt Szépfalusi, Dr. Edith Nachbaur Die lungentransplantation bei Kindern/ Jugendlichen stellt eine Ultima-ratio-Maßnahme bei terminaler respiratorischer Insuffizienz dar. In den letzten 20 Jahren sind weltweit zahlreiche Kinder und Jugendliche erfolgreich lungentransplantiert worden. Der Aufwand für eine erfolgreiche lungentransplantation einerseits und den Organerhalt andererseits ist groß und letztendlich durch die unweigerlich auftretende chronische Abstoßung limitiert. Die optimale Patienten- und Organallokation beinhaltet zahlreiche entscheidungskriterien, die es zeitgereicht und kritisch zu treffen gilt. Nachfolgende strukturelle Kriterien haben sich in den letzten Jahren als zweckdienlich herausgestellt: Die Betreuung umfasst die Evaluierung zur Transplantation (Prätransplantation) in Kooperation mit der Universitätsklinik für Thoraxchirurgie. Die Langzeitnachbetreuung der Patienten erfolgt an den zuweisenden Stellen (Inland und Ausland), darüber hinaus werden in enger Kooperation regelmäßige Kontrolltermine (ambulant und stationär) an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde vereinbart. Alle lungentransplantierten Patienten werden nach der Lungentransplantation an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde durch das Team der Pulmologie und Allergologie betreut (stationär und ambulant). Für viele länder, vor allem aus dem Osten europas, stehen lokale/regionale lungentransplantationszentren nicht zur verfügung. Wien hat sich als idealer Partner herauskristallisiert. Anfragen kommen aus zentren mit/ ohne erfahrung in der Nachbetreuung von Kindern und Jugendlichen. Besondere Hinweise: Um die entscheidung für eine mögliche lungentransplantation zu optimieren, sollten durch die zuweisenden einrichtungen (Schwerpunktkrankenhaus, Universitätsspital) nachfolgende voraussetzungen geprüft und berücksichtigt werden. Dear colleagues Arzt Kind In order to ensure optimal care of children and adolescents with terminal respiratory insufficiency for whom lung transplantation might represent a life prolongation and quality of life improvement the following requirements and recommendations must be guaranteed by the centres of post-transplant care: 1. comprehensive and repeated education of the patient and the parents on the possibilities and limitations of a lung transplantation in children and adolescents (risk of transplant surgery procedure, mean organ survival of about 4–5 years, life-long medication with immunosuppressive drugs with repea- 23
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