20-Informe-final-Levantamiento-y-Análisis-de-información-sobre-Ayudas-Técnicas

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE
DEPARTAMENTO SALUD PÚBLICA / FACULTAD DE MEDICINA
Cuando la discapacidad es física la familia puede demorar mucho tiempo en arribar a un
diagnóstico e implica una larga interacción con los servicios de salud. Si la sospecha sobre
la limitación del niño nace de la familia el proceso es más largo pues, los equipos de salud
no siempre dan crédito a ésta. Cuando es el equipo de salud quien levanta una hipótesis
diagnóstica su confirmación puede ser mucho más rápida.
"Madre: No me han dicho bien. Bueno, lo vi una vez anotado, pero a mí se me perdió el
papel. Porque no sé bien el problema que ella tiene bien, bien. Sé que tiene (…), sé como
sus problemas, pero no sé más allá qué es lo que realmente tiene. " (Entrevista familiar
Peñalolén, pág. 5)
La angustia de la familia aumenta cuando se trata de síndromes o de más de un problema
de salud en un niño/a. Se suele conocer el diagnóstico principal pero no necesariamente los
demás problemas de salud que afectan al niño/a.
"Mamá: Claro, pero al verla obviamente hay algo que está fallando en la parte, no sé si será
auditiva, ojala dios quiera que sea eso, sino tendría que ser la parte… (...) sería la parte
neurológica que es lo que me preocupa más, obviamente hay algo que está mal ahí.
Papá: Es la que más nos preocupa, porque ya que la niña sea ciega…" (Entrevista
familiar Concepción, pág. 5)
“Papá: (...) la parte neurológica es la que nos preocupa de ella, y como le digo que no se
puede comunicar, entonces uno ve que ella como que algo le duele este caso de los oídos o
de repente nosotros no sabemos qué es lo que es, no tenemos forma de saber qué es lo que
le pasa" (Entrevista familiar Concepción, pág. 5)
El diagnóstico de discapacidad del hijo o hija genera distintos tipos de respuesta en la
familia, no obstante, lo que llama la atención es que las dimensiones afectivas de la
respuesta (la pena, el fracaso de las expectativas, el dolor) sean soslayadas o suprimidas
por la necesidad de responder a las exigencias administrativas y terapéuticas que imponen
los servicios de salud.
Mamá: Lo que pasa es que no sé, o sea yo creo que igual obviamente como toda mamá es
fuerte, pero no tuvimos tiempo como para sufrirlo porque obviamente ya supimos que era
ciega y obviamente empezamos al tiro con todos los trámites, entonces no tuvimos
como ese tiempo de “chuta que pena”, obviamente nos da pena." (Entrevista familiar
Concepción, pág. 2)
"Mamá: Bueno a mí igual se (…) se me hizo bien difícil igual. Pasé todo el tiempo en el
hospital con ella. Fue bien difícil, pero gracias a Dios hoy estamos mejor, digamos, ya
pasamos todo eso malo." (Entrevista familiar Peñalolén, pág. 6)
Se percibe la necesidad de enrolar al niño/a en una dinámica de atención institucional que
maximice los beneficios y mejore las oportunidades de acceso a tratamientos. La familia en
crisis se reorganiza y destina sus recursos a estos efectos. La contención afectiva,
principalmente de los padres, se vive en la privacidad de la pareja.
82