20-Informe-final-Levantamiento-y-Análisis-de-información-sobre-Ayudas-Técnicas

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE
DEPARTAMENTO SALUD PÚBLICA / FACULTAD DE MEDICINA
• Los actores institucionales
El programa de AT como hemos visto, está fuertemente asociado a la imagen de las
instituciones intermediarias. La imagen de SENADIS se diluye entre estos actores y es
pocas veces reconocida por las familias usuarias.
Cuando se ha tenido contacto con SENADIS a propósito de consultas sobre las AT la
experiencia no siempre ha sido buena y en general, no se lo reconoce como un organismo
competente en esta materia.
“RD: FONADIS no está informado para dar una información 100% con la información para
dar una respuesta
No, no tienen ni idea, no tienen ni idea, no están preparados“(Entrevista familiar Temuco,
pág. 15)
Una situación muy distinta es cuando el contacto con SENADIS ocurre por la solicitud de
una AT de alto costo, en ese caso la experiencia puede ser satisfactoria y exitosa
precisamente porque la familia desconocía que tenía derecho a solicitar dicho apoyo a un
agente estatal. Por otra parte, queda la imagen en la familia de que SENADIS entrega AT
de alta calidad tecnológica.
"Madre: Es que a ella le llamó la atención lo lindo, lo pituco, lo fino, ella
todavía no había visto audífonos tan lindos como los del Matías, y yo le
conté que (…), entonces, como que no coincidía, a lo mejor, mi ropa con los
medios audífonos que andaba trayendo el niño o cómo andaba vestida. Yo le
conté que me los había dado SENADIS, entonces, si po’, le dije yo, si
hicimos el trámite.
2. Discurso social de las madres con niños/as con discapacidad
• Contexto
Más allá de que las usuarias (madres de hijos discapacitados) sepan antes o después que
nazca su hijo o hija con una discapacidad congénita, para ellas tener un hijo o hija
discapacitada resulta ser una experiencia traumática y radical. Es traumática esta
experiencia de tener un hijo discapacitado, porque señalan que a ninguna madre le gustaría
tener un hijo que no sea un niño o una niña normal, de manera que la primera impresión al
saber de esta noticia, que se trata de una tragedia familiar.
Es tragedia en, al menos, cuatro niveles, primero porque tener un hijo o hija en estas
condiciones mueve a la compasión y a la conmiseración antes que a la alegría de ver nacer
a un hijo; segundo, porque no siempre las familias involucradas (la de ambos padres)
responden de la misma manera ante esta situación, dado que necesitan contar con más
recursos económicos que lo habitual y tener estos de manera constante, y no siempre
90