20-Informe-final-Levantamiento-y-Análisis-de-información-sobre-Ayudas-Técnicas

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE
DEPARTAMENTO SALUD PÚBLICA / FACULTAD DE MEDICINA
Este punto es importante, porque algunas madres, una vez que son usuarias del sistema se
convierten en voraces receptoras de información sobre el diagnóstico y tratamiento de sus
hijos, especialmente a través de Internet. Y esta información que capturan por fuera del
sistema de atención puede convertirse en un problema para, para sus hijos, porque de
aplicar estos conocimientos en sus hijos o hijas discapacitadas, y sin la supervisión de
instituciones especializadas puede entrar en conflicto con las herramientas y tratamiento
derivado ya indicados e impedir que el programa de rehabilitación tenga el efecto esperado
en el niño/a.
• Satisfacción ante el avance del hijo o hija
El último momento de esta experiencia es el que las madres se encuentran en un
permanente estado de satisfacción porque ven en forma empírica que sus hijos evolucionan
en forma positiva, tanto en lo anímico como en su rehabilitación física.
Por esta razón, podemos suponer que para las mamás esta experiencia de tener un hijo o
hija discapacitada significó y significa para ellas una modificación no sólo de su vida
cotidiana, sino que de su proyecto biográfico e, incluso, de su manera de estar y enfrentar
la vida: son fuertes porque tienen voluntad positiva y saben disfrutar de los pequeños
logros de la vida, como son los logros que paso a paso van haciendo su hijo/a, en un
camino de rehabilitación que si bien jamás los llevará a un estado implícitamente deseado,
constituye un camino de mejoría constante.
Desde esta experiencia las madres, ya ahora como usuarias, observan y evalúan cómo es el
acceso a las ayudas técnicas, cómo es el servicio de éstas y cuáles son sus dificultades.
1. Acceso a las ayudas técnicas
El acceso a las AT de SENADIS es heteroreferido, esto quiere decir que saben de esta
institución a partir de información formal o informal que reciben en distintos puntos de la
atención de sus hijos o hijas discapacitadas.
En el habla de las usuarias, este acceso a las AT de SENADI es en sí misma una
oportunidad para ellas, dado que en su sentido común inmediato estimaban que debieran
enfrentar solas la atención a su hijo o hija con discapacidad.
M: Cuando tu hijo nace y tú te enteras que tiene una parálisis, qué sé yo, a ti al principio
nadie tampoco te dice que hay colegios especiales. Yo todavía voy en el metro y “uy, va al
colegio”, y la gente se sorprende, entonces desde ahí empezamos mal porque desde ahí
nadie te dijo que tenías que inscribirlo en el SENADIS. Yo cuando llegué a la Teletón, no
sabía que era tan importante.” (GF Puente Alto, pág. 19)
93