20-Informe-final-Levantamiento-y-Análisis-de-información-sobre-Ayudas-Técnicas

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE
DEPARTAMENTO SALUD PÚBLICA / FACULTAD DE MEDICINA
(v) Y aquí radica un problema radical para las madres, porque ellas asumen que estos
niños discapacitados necesitan vitalmente de su presencia activa, emocional y
práctica y que la entregan con una dedicación y ternura que sólo una madre
puede hacerlo. De modo que surge en forma inevitable el temor de quién
cuidara de estos niños cuando ellas no estén. Para las madres, este un temor
fundado y acuciante, ante el cual no ven soluciones en el mediano plazo, ni
tampoco conocen a agentes públicos y privados que pudieran eventualmente
continuar con su labor de cuidado maternal ante estos niños.
“(…) pero en sí para mí no ha sido una experiencia fea, todo lo contrario, mi hijo me llena
día a día de muchas alegrías, de muchas satisfacciones también. Sí sé que el día que yo no
esté es cuando uno empieza así con el corazón así apretado de decir “pucha, que va a pasar
con ellos (…). Igual he llorado, no piensen que no he llorado, porque he llorado de saber
que algún día yo no voy a estar y qué va a ser de él, he llorado de verlo que él tiene logros
que yo jamás pensé en mi vida que los iba a tener, porque era para mí síndrome de down,
yo conocía niños, pero si uno no está en el pellejo y uno no está preparada tampoco para
eso, es difícil, si es difícil.” (GF Talca, pág. 3)
“M: Yo creo que la aprensión de todas las mamás es saber qué va a pasar con nuestros críos
cuando no estén, yo pienso que eso es lo más terrible que nos pasa, es como general eso, de
saber si le van a saber hacer todas las cosas que uno le hace, o si a los niños los van
aceptar.” (GF Talca, pág. 3)
• Voluntad y respuesta ante el diagnóstico
El segundo momento de esta experiencia humana es que las madres, , frente a esta
situación traumática resuelven en forma unánime apelar a una voluntad interior de
fortaleza para sacar adelante a su hijo o hija discapacitada. Y en esto no hay dudas ni
razonamientos lógicos ni pasos consecutivos, sino que se trata de un salto cualitativo para
pasar de la tristeza a la voluntad aguerrida por ayudar a su hijo o hija discapacitada.
“(…) Entonces pero ya ahí a uno se le va todo al suelo, o sea pa mí fue horrible horrible,
pero yo dije “bueno”(…).” (GF Talca, pág. 3-4)
• La rehabilitación técnica confirma mejoría
Una vez que el hijo o hija se encuentra atendido por el estado, a través de la red de salud, y
recibe de éste las AT necesarias para la rehabilitación, se genera un hecho básico, que al
mismo tiempo que confirma la voluntad de las mamás confirma también la eficacia de
recibir ayuda del estado, y se trata de que este hijo o hija discapacitada comienza a tener
mejorías evidentes en su estado y este proceso es observado por las madres como una
evolución constante y paulatina.
En este momento de la experiencia, es clave para las madres darse cuenta que la mejoría
constante de sus hijos se en parte a que son usuarias de las AT.
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