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PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE DEPARTAMENTO SALUD PÚBLICA / FACULTAD DE MEDICINA Cuando hay hermanos/as menores, las madres tratan de que prontamente asista a un jardín para aliviar su carga de trabajo doméstico. Los cuidados y manejo físico del niño/a son tan específicos y, muchas veces complejos que rara vez las mujeres descansan en otros miembros de la familia. Mamá: Sí, yo sola, de repente le pido a mi mamá que nos acompañe o a mi papá." (Entrevista familiar Concepción, pág. 6) Cuñada: Bueno, de por sí la lleva la mamá, porque igual yo ahora estoy sin trabajo, pero ella más que nada se ha preocupado de las terapias de la niña." (Entrevista familiar Peñalolén, pág. 6) → Los recursos familiares disponibles para atender a la discapacidad del niño/a La familia cuenta con distintos tipo de recursos para enfrentar la discapacidad de un niño, estos son: i. recursos afectivos y contención ii. recursos económicos iii. capital social i. recursos afectivos y contención Los recursos afectivos y de contención son provistos por la familia – nuclear o extensa – y se expresan en los afectos que depositan en los niños y en el tiempo que destinan a asegurar su cuidado. En este sentido, la familia – abuelos/as y tíos/as – se coloca a disposición de la madre para reemplazarla en los cuidados de otros hijos, apoyar en le traslado y asistencia a controles del niño/a discapacitado, proveer de cuidados cuando la madre no puede. "Mamá: Yo creo que más apoyo afectivo que apoyo de dinero y eso no, porque lo que está acá… " (EF Concepción pág. 3) "Mamá: Sí, todo, todo. Obviamente no todos tenemos el mismo tiempo para ella, pero todos cooperamos en cuanto a [COALIVI], los eventos que se hacen vamos todos, acá en el jardín igual." (Entrevista Familiar Concepción, pág. 5) ii. recursos económicos La atención oportuna del niño/a demanda a la familia un importante desembolso de recursos porque el factor tiempo es crítico y no pueden esperar la respuesta de la red asistencial, esto exige que compren servicios a privados, También sucede que tengan que viajar a atender al hijo/a a centros de referencia nacional cuando el recurso terapéutico 84
PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE DEPARTAMENTO SALUD PÚBLICA / FACULTAD DE MEDICINA disponible no está en su comuna de residencia. La familia realiza un esfuerzo mancomunado para absorber estos gastos y la figura del niño o niña se transforma en un punto de cohesión. “no recursos cero - en el fondo sirvió para que nos uniéramos más” (Entrevista familiar Temuco, pág. 4) “Sacamos hora con un otorrino, que es un doctor con el que yo trabajo, conozco, me dijo “este [otorrino] atiende a niñas que tienen síndrome de down, es buen médico llévalo allá”. Ya, se junta la plata, se compra lo que haya que hacer, el bono, lo que haya que hacer exámenes y todo (...) " (EF Concepción, pág. 4) El aumento exponencial del gasto de salud, hace que la familia se restrinja y sea conservadora en el uso y distribución de su presupuesto. iii. capital social "Esta casa, mi esposo trabaja en construcción, y nosotros la arreglamos y usted ve, no tenemos grandes muebles, pero cuidadito y todo, o sea, nos cuesta. No es que: ah, pero ellos viven cómodos, pa’ ellos es fácil, no. No, porque nosotros, mientras otras personas el fin de semana están comiéndose un asado con esos ricos olores, que las botellas de pisco, uno ve como pasan, que las cajas de vino; uno no, no, no más. Nada de esas cosas, porque uno prioriza, en este caso, la educación, la salud." (Entrevista Familiar Talca, pág. 5) A los recursos de afectivos y económicos de la familia se suma el capital social disponible. El capital de confianza con los vecinos les permite que éstos colaboren en el cuidado de hermanos, el financiamiento de terapias y traslados. "O sea, en caso de, por ejemplo, yo me tenía que ir con una tía, me avisaba: hay que firmar, hay que firmar tal cosa. Si uno tenía que, a veces, ir a Santiago, uno iba a puro dar una respuesta, o sea cosas así. Y aquí los vecinos, no, no tenían problemas pa’ quedarse con ella, mientras que llegaba la grande del colegio, porque tienen como tres horas de diferencia, que sale ella antes. Entonces, llegaba aquí, como que se encargaba del transporte, pero tengo otras vecinas al frente, que ella me la cuidaba. Si no es tampoco “los vecinos”." (Entrevista Familiar Talca, pág. 9) También entran en juego los aportes de las instituciones en las que la familia participa que pueden allegar recursos importantes para solventar gastos asociados a AT, como es el caso de esta familia que convoco el apoyo de la Compañía de Bomberos para reunir fondos y comprar los audífonos del hijo. "Madre: Y él, pertenecía a la Compañía de Bomberos de Labranza, entonces, igual se hizo un Bingo y nos ayudaron, la Junta de Vecinos, nos ayudó mucha, mucha gente. Me acuerdo que en el supermercado [un día nos dieron] una bicicleta para… No, es que nosotros empezamos a mover todo, todo, todo, todo, todo, todo, todo, ¡todo! (Entrevista Familiar Talca, pág. 9) 85
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