20-Informe-final-Levantamiento-y-Análisis-de-información-sobre-Ayudas-Técnicas

PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE CHILE
DEPARTAMENTO SALUD PÚBLICA / FACULTAD DE MEDICINA
Mamá: Creo que lo aceptó al tiro, aceptó la condición de ella. Hasta el momento yo le decía
“pero llora, sí obviamente da pena”, pero no, nunca lo vi con angustia, nada." (Entrevista
familiar Concepción, pág. 3)
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El cuidado del niño/a con discapacidad
El diagnóstico de una discapacidad moderada o severa organiza a la familia y, en algunos
casos, se acentúan condiciones previas de crianza y en otras se modifican totalmente.
En aquellos casos en que la madre no trabajaba se acentúa su rol de cuidadora con la
salvedad de que ahora se concentra en el niño con discapacidad.
Cuando la madre trabajaba debe dejar de hacerlo y dedicarse al cuidado del niño con
discapacidad.
Mamá: A lo mejor, si hubiese sido que yo estaba ahí con él, yo me hubiese dado cuenta,
pero no, porque yo trabajaba. Y él, bueno, él (papá) es el pilar. Y ahora no, no puedo
trabajar. O sea, sí, igual me las arreglo con esa plata que nos llegan todos los meses de las
cargas familiares. " (Entrevista familiar Talca, pág. 5)
La mujer se transforma en cuidadora del niño/a, posterga sus proyectos personales y
organiza los cuidados manteniendo un frágil equilibrio con el resto de las labores
domésticas. Las madres llevan el peso de todo el tratamiento, esto implica incluso salir
fuera de sus ciudades para acceder a recursos diagnósticos que no están disponibles en las
redes de salud local y que son necesarios para el niño/a.
Mamá: Sí, nos ha costado mucho. Los exámenes como importantes hemos tenido que viajar
a Santiago hacer todos los exámenes. Ahora vamos a tener que viajar de nuevo." (Entrevista
Familiar Concepción, pág. 4)
Cuando el padre está presente, se concentra en potenciar su rol de proveedor tratando de
obtener más ingresos que les permitan asumir con más holgura los gastos del niño/a con
discapacidad.
Una situación crítica es la que viven los hijos mayores que ante la gravedad de la condición
de salud del hermano/a tienden a parentalizarse y asumir roles adultos del funcionamiento
de la casa o bien del cuidado de otros hermanos/as.
Madre: Ya, aquí. Anoche yo le decía a una tía de mi esposo, yo le decía: mi hija, o sea, aquí
fue un mérito de nosotros dos muy grande y también mi hija de 14 años, porque ella tuvo
que, ya en Temuco ella, nosotros salíamos a las siete de la mañana y llegábamos a las
cuatro de la tarde. Y ella llegaba del colegio y aburrida de comer, comiendo sándwich,
sándwich, y ella se vio en la necesidad de aprender. Un día llegué y tenía tallarines, había
hecho unos tallarines, y aprendió a cocinar. "(Entrevista familiar Talca, pág. 9)
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