Portret Magazine No 5

Прво, лекарот може рамковно да ја одреди дозата на
инсулин, но точно колку и како треба да се дозира инсулинот
одредува родителот. Искуството досега ме подучи дека
дијабетесот е строго индивидуална болест, исто како и
неговата контрола. Она што е добро за моето дете, некој
оброк или доза или вид на инсулин, не значи дека е добро
и за друго дете. Секој дијабетичар различно реагира – нема
изедначување. Кој мисли или прави така само влегува во
тежок проблем.
Бидејќи тип 1 е инсулин зависен дијабетес, добивме два
вида инсулин – брз, со ефект од четири часа, и бавен или
базален инсулин со ефект од 24 часа. Лекарот определува
приближна доза од двата инсулина и дава саатница за
дозирање – брзиот инсулин пред секој оброк (појадок, ручек,
вечера), а бавниот двапати дневно (наутро и пред спиење).
И се разбира, те предупредува на најстрашното нешто кај
дијабетесот – хипогликемијата, односно падот на шеќерот
во крвта, како последица на повеќе инсулин од потребното,
а со чијашто состојба се паѓа во хипогликемична кома. Ако
тогаш не се реагира експресно, комата може да заврши
со најстрашното. Затоа ни дадоа и инјекција од глукагон
(хормон што го ослободува шеќерот од ткивата) во случај
на хипогликемична кома. Потоа купивме тефтер што со
сопругот го испоцртавме со рубрики – час, гликемија, доза
на инсулин, вид на храна, расположение. Таа евиденција
ја правевме околу девет месеци – секојдневно. Седум до
осум пати мерење гликемии, минимум петпати боцкања за
инсулин, оти често мораат да се прават и корекции. Што
да речам – сум ги бацувала ноќе тие мали прстиња, а боли
душава, рика од болка.
Тргнав од нула, минав пекол, не знам дали ќе ми верувате,
ама оттогаш до ден-денес во просек спијам четири часа. Не
знам колку ноќи имам непроспиено. Ми помага и сопругот,
но и тој признава дека главниот товар го понесов јас. Сѐ
уште немам право да барам работа – ниту можам, ниту има
кому да му ја препуштиш грижата на детето. Денес, по две и
пол години станав експерт за дијабетес, маката си го прави
своето – се навикнувате на сосем нов живот ако сакате
вашето дете да израсне, да има шанси, да има свој живот.
Секоја мајка го сака само најдоброто за своите деца – под
тоа секако влегува и доброто образование. Сметате ли дека
образовните установи можат да одговорат со соодветни
услови, почнувајќи од соодветни оброци, па сѐ до целосно
прифаќање на дечињата со дијабетес тип 1?
Направивме обид за градинка, ама заврши неуспешно.
Кога им кажав на учителките во градинката дека детето
ми е дијабетичар и дека за прво време доволно е само по
два, три часа да останува за да можеме чекор по чекор
да продолжиме понатаму, повеќето од нив, од директор,
медицинско лице, учителки, негувателки... се извадија од
памет. Преку општината свикаа некаква комисија – небаре
детето ми е заразно – па, потоа ми кажаа дека донеле одлука
за еден час помалку престој со напомена дека тие не можат
да се грижат за детето, бидејќи е дијабетичар, па јас со него
да сум престојувала. Страшна дискриминација! Што да каже
човек... еј, во 21 век ли живееме? Кај нас нема предучилишни
установи обучени за вакви состојби, сѐ е оставено на
снаоѓањето на родителите. Секако, би ја искористила
можноста да им сугерирам на овие образовни, односно
социјални установи, да си ги сменат статутите или оние што
ги составиле, а каде што стои дека децата со дијабетес се
прифатливи за нив.
Знам дека горе-долу слична дискриминација нѐ очекува и
на училиште, ама таму нема да имам толеранција. Нема да
дозволам наставниците да ми го малтретираат детето и да го
испраќаат по ходници и вецеа да ја прими својата инсулинска
терапија. Се надевам дека Михаил ќе продолжи со навиките
што веќе ги има прифатено или можеби ќе се смилуваат
нашиве институции, па ќе зголемат број на пумпички за
инсулин што децата можат да ги користат како побезбеден
начин. Не знам, ќе видиме како ќе биде, во секој случај,
институциите, какви што се сега, воопшто не ги сметам како
некаква можна потпора.
Знаете како велат, забранетите нешта секогаш се
најпосакувани, а сигурно ваквата желба е уште поголема кај
децата кои некако природно функционираат по правилата
на реверзибилната психологија. Дали досега сте се нашле во
ситуација на забранување слатки, избегнување на одредени
типови производи и слично?
Знаете, кај малите дечиња во сето зло со дијабетесот, доброто
е што се мали и не разбираат, па бидејќи допрва учат преку
воспитувањето на родителите, шансите да им изградите
навика се многу поголеми отколку кога се повозрасни. Мојот
син, сега веќе може да јаде сѐ, нормално „заштитен“ со
инсулинот што точно ќе му го дозирам, ама среќна околност
е што нема навика, ниту, пак, манифестира некоја посебна
потреба од чоколади, сладоледи, а пак воопшто да не
зборувам за други видови слатки. Просто, не го интересираат
во онаа мера во која вообичаено одат тие производи кај
децата. Нормално, како и секое дете, кога ќе види друго кое
јаде нешто слатко, бара. И му давам. Инсулинот е токму за
тоа, нели? Кога станува збор за слатки јадења, овошјето ни е
примарно. Му давам и сокови, затоа што ги бара, без додаток
на шеќер, а разблажени со вода, во зависност од гликемијата.
Кога му е гликемијата ниска, сега веќе е поголем, и иако не
знае да опише што чувствува (вообичаени симптоми при
хипогликемија се чувство на страв со забрзано чукање на
срцето, сонливост, слабост, потење) – бара сок. Природните
шеќери, барем во нашиот дијабетес, не се проблем.
Освен личната посветеност и соочување со ваквата состојба
со вашиот син, вашиот активизам во подигнување на свеста
и едукација за сѐ она што претставува дијабетесот не
престанува тука. Член сте на „Баланс Мк“ – Асоцијација за
детски дијабетес. Какви се вашите активности во рамките на
асоцијацијата и која е целта на истата?
Се бориме најмногу преку едукација на новите во „клубот“.
Кога ни се случи дијабетесов, уште на почетокот открив дека,
на пример, кај мали деца доза на инсулин што се разликува не
во единица, ами во 0,5 единици, е исклучително важна, а кај
нас сѐ уште државата не им дава посебни инсулински пенкала
на децата со кои би можеле да дозираат половина единица
инсулин. Михаил, иако веќе потпорасна, таа половина единица
инсулин многу му дејствува на нивото на шеќерот во крвта. И
го сметам за голем личен успех залагањето преку „Баланс“ да
се донираат од страна на „Новонордиск“ – Македонија такви
дигитални пенкала на Детската клиника. Исто така, открив
дека џабе е добра исхрана, ако немате соодветна гликемиска
контрола – појдовна точка од која зависи дали ќе имате добар
38