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Education in Palliative Care: Past, Present and Future
Articoli originali
Per Dame Cecily Saunders la cura olistica comprendeva nel suo nucleo la
ricerca e la formazione. Era solita dire: «St Christopher’s proverà a colmare
la lacuna in entrambi la ricerca e l’insegnamento della cura dei pazienti che
stanno morendo di cancro, cosi’come per quei pazienti affetti da malattie
degenerative croniche che necessitano abile controllo sintomi, e per i loro
famigliari.»
palliative-ch Nr. 2 / 2008
Lesley Adshead 1
Education in Palliative Care:
Past, Present and Future
Lesley Adshead
Nei primi anni dopo la nascita del movimento Hospice, il
lavoro era spinto dall’energia, dedizione ed entusiasmo
da parte dei pionieri del campo. Gli scopi del movimento
erano molto chiari: l’assenza di presa a carico professionale
delle persone morenti era discussa a partire
dagli anni `40, quando «The Practicioner», un giornale
per medici di famiglia, dedicò una serie di articoli alla
cura dei morenti nel 1948, poco dopo l’introduzione del
Servizio Sanitario Nazionale Inglese. I pionieri volevano
trasformare l’esperienza delle persone morenti. La necessità
era chiara, Colin Murray Parkes parla di «fare ciò
che il mondo era pronto a ricevere» (Clark et al 2005 p
32). L’opinione pubblica era pronta a sostenerli.
Cecily Saunders fu la più importante tra questi
pionieri. Fondatrice del primo Hospice moderno, il
St Christopher’s a Londra è nato nel 1967. Facendo riferimento
ad esperienze di cura ed ascolto dei pazienti,
nelle prime fasi della carriera, Saunders osservò che
«non abbiamo veramente nulla da offrire, se non noi
stessi e meticolose cure infermieristiche» (Clark et al 2005
p 15). Sostenuta dalla sua profonda fede religiosa Saunders
aspirava a fornire ai malati una cura di tipo olistico:
per l’intera persona, indipendentemente dalla natura dei
bisogni, sia essi fisici, sociali, psicologici o spirituali.
Per Saunders la cura olistica comprendeva tanto la
famiglia quanto il paziente, ed includeva il periodo del
lutto. La sua visione ciononostante si estendeva al di là
di ciò, sviluppando una filosofia di hospice che avesse
nel suo nucleo la ricerca e la formazione. Era solita dire:
«St Christopher’s proverà a colmare la lacuna in entrambi
la ricerca e l’insegnamento della cura dei pazienti che
stanno morendo di cancro, così come per quei pazienti
affetti da malattie degenerative croniche che necessitano
abile controllo sintomi, e per i loro famigliari. (Saunders
1967).
In quegli anni la sfida consisteva non solo nel creare
capacità clinico professionali, ma anche nel far riconoscere
il valore della filosofia di cura Hospice ed assicurarsi
che i suoi concetti, principi base e la loro messa
in pratica fossero diffusi il più possibile. Saunders non
vedeva la sua filosofia limitata dalle mura dell’edificio
dell’Hospice, ma credeva che questa filosofia potesse
raggiungere le persone al di fuori e trasformare le
loro vite: tutto ciò’attraverso la condivisione della conoscenza,
delle capacità e dei valori di cure palliative.
Anche se nel Regno Unito gli Hospices si sono per lo più
sviluppati al di fuori del Sistema Sanitario Nazionale
(NHS), è sempre stata riconosciuta la necessità di influenzare
le grandi strutture ospedaliere come Saunders
scrisse: «… La maggior parte dei pazienti continueranno
a morire negli ospedali, nei centri oncologici, geriatrici
o nelle proprie case, il personale che incontreranno
lì dovrebbe imparare come soddisfare i loro bisogni»
(1978, p 195).
In molte maniere la crescita del moderno movimento
hospice e i servizi di cure palliative che ne sono derivati,
possono essere celebrati come un vero successo, a
livello sia nazionale sia internazionale. Sull’onda di una
entusiastica raccolta fondi tra il pubblico britannico, il
numero degli hospices crebbe rapidamente. Oggi nel
Regno Unito esistono 223 Hospice e ed Unità di Cure
palliative per pazienti adulti e 39 strutture pediatriche,
accanto ad un' ampia gamma di servizi intraospedalieri
e sul territorio, si contano 316 team domiciliari, 283
centri diurni, 304 équipes mobili (Hospice Information
2008). Nel mondo, 113 paesi su 234 hanno hospices
e servizi di cure palliative. Ciononostante solo in 35
(15%) di questi paesi i servizi di cure palliative vengono
descritti come pressoché integrati con le strutture principali
dei servizi sanitari e di conseguenza in grado di
offrire sufficiente copertura della popolazione (Wright
et al 2006).
Anche la formazione e la ricerca, due elementi chiave
della visione originale, si sono sviluppate ad oggi, con
entusiastici e significativi contributi formali ed informali
dei singoli professionisti.
Dal 1987, quando la Medicina Palliativa è stata per
la prima volta riconosciuta come specialità medica dal
Royal College of Physicians del Regno Unito, le occasioni
di formazione in cure palliative per i medici sono
aumentate a tutti i livelli. L’insegnamento dei temi
della morte e del morire fanno ora parte della formazione
medica universitaria (General Medical Council
1993, 2002): sta ora evolvendosi in un approccio più
omnicomprensivo, con un' ampia gamma di materie
coperte, un aumento degli inputs da professionisti
non medici e l’uso di tecniche di apprendimento basato
sull’esperienza Miller and Wee 2007. Miller e Wee
hanno sottolineato inoltre come le cure palliative siano
un’importante veicolo per insegnare globalemente capacità
e tecniche utili alla pratica medica. Vengono in
particolar modo evidenziate la capacità di lavorare in
team interdisciplinari ed interprofessionali, la capacità
di prendersi cura e l’empatia, i tipi di relazione medicopaziente
e lo sviluppo di capacità di giudizio professionali.
Per quei medici interessati a divenire specialisti in
cure palliative, esistono formazioni quadriennali in grado
di offrire esperienze nelle differenti sotto specialità
di cure palliative, con supervisione e sostegno da parte
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