Edukation Education Educazione - Palliative ch

Education in Palliative Care: Past, Present and Future
Articoli originali
di insegnanti specializzati. Una delle più’recenti iniziative
nel Regno Unito è stata l’offerta da parte di un corposo
numero di infermiere specialiste in cure palliative
di educare infermiere generaliste o provenienti da altre
specialità coinvolte nelle cure di fine vita (neurologia,
cardiologia, pneumologia) e nel portare le cure palliative
in altri ambiti. (cure di base e case per anziani).
Oggi il St Christopher’s ha sviluppato una delle più
ampie offerte nel mondo di formazione in cure palliative
con circa 3000 professionisti socio sanitari, che
regolarmente partecipano ai corsi offerti annualmente
nel suo centro di formazione, ed oltre 5000 altri che
frequentano programmi di formazione esterni in altri
realtà quali case per anziani, ospedali e centri di cura.
La formazione internazionale è facilitata da borse di
studio e gemellaggi.
I successi sono evidenti, ma possiamo permetterci
di riposare sugli allori? Il movimento Hospice e le
cure palliative sono ad una svolta cruciale. Sino ad
ora sono state in grado di ispirare, innovare, raggiungere
e mantenere i migliori standards di controllo
sintomi e cure olistiche. Ciò non è in nessun modo
una storia lineare di successo. Nel Regno Unito, la
1. Aargauer Palliative-Care-Tagung 29.11.07
maggior parte della crescita negli Hospices è avvenuta
senza una pianificazione strategica e la fornitura di
cure non è omogenea, con ineguaglianze tra le possibilità
di accesso. Nel 1992, Douglas affermava che
gli Hospices fornivano un morire di lusso per pochi
privilegiati, visione che fu, a quell’epoca, fortemente
e giustamente contestata. A quel momento infatti,
la cura Hospice richiedeva tempo per consolidarsi e
divenire consapevole del suo valore – in effetti «di
divenire adulta».
Ora la situazione è differente ed è sempre più accettata
l’idea che la visione originale dell’Hospice rimane
lungi dall’essere realizzata. Nel 2004 il comitato
sanitario della Camera dei Comuni ha pubblicato uno
studio che evidenziava serie ineguaglianze nella fornitura
di cure palliative all’interno del Regno Unito.
In particolare hanno segnalato ineguaglianze geografiche
per aree meno popolose, mal servite, rispetto ad
aree più popolate, nonostante necessità maggiori per
le prime; ineguaglianze di età con particolari difficoltà
per pazienti molto giovani e anziani ad accedere ad
adeguati servizi. Ineguaglianze tra pazienti tumorali e
non. Trovarono inoltre che minoranze etniche e bisogni
complessi avevano difficoltà ad accedere a cure
palliative.
Negli ultimi dieci anni o più sempre maggior consapevolezza
di queste ineguaglianze ha spinto una intera
serie di politiche governative e proposte mirate a promuovere
le cure palliative ed a permetterne l’accesso a
tutti i pazienti bisognosi. Alcuni hospices hanno svolto
un ruolo chiave in queste iniziative. La Liverpool Care
Pathway (Ellershaw &Wilkinson 2003) ed Il Gold Standards
Framework (Thomas 2003) sono solo due esempi.
La sfida a cimentarsi con queste iniziative è aperta ai
servizi di cure palliative in generale. Monroe et al (2007)
si domandano in particolare se cure palliative specialistice,
soprattutto il movimento hospice, possano essere
oggi in una posizione di stallo rispetto all’iniziale ruolo
pionieristico.
La necessità di agire è urgente. Il regno Unito,
come molti dei paesi sviluppati, sta affrontando una
pressione demografica senza precedenti, con una
popolazione che invecchia e che riflette la bassa fertilità
e la aumentata aspettativa di vita. Tra il 1971
ed il 2006 la popolazione del Regno Unito con oltre
65 anni è cresciuta del 31%, con la crescita principale
individuabile tra le persone di 85 anni o oltre (National
Statistics Online). Questo aumento nella aspettativa
di vita significa che più persone vivono e muoiono
con o per malattie degenerative croniche, tra cui
demenza. Queste condizioni si associano spesso a
difficoltà nel predire la prognosi e nel riconoscere la
fase finale della vita. I progressi delle cure sempre più
trasformano le malattie maligne in croniche, richiedendo
approcci diversi nella gestione e nella cura.
Oltre ai cambiamenti demografici, si osservano mutamenti
sociali con famiglie frammentate e messe sotto
pressione dai datori di lavoro e quindi incapaci di assumere
il ruolo di datore di cure. L’aumento significativo
di persone che vivono sole significa che meno
persone hanno qualcuno in grado di accudirli in caso
di necessità. Tali fattori, associati alla scarsità di servizi
di cura extra ospedaliero, implicano che le persone
non possono morire a casa come desidererebbero.
Appare generalmente riconosciuto che la formazione
giochi un ruolo critico nell’affrontare queste sfide.
Il suo significato non è mai stato così importante, ma è
probabile che in futuro vi saranno tensioni tra le parti.
E’utile a questo punto soffermarsi sulle richieste particolari,
a cui ogni servizio di formazione in cure palliative
farà fronte. In particolar modo di fornire una formazione
sia di base sia avanzata, adattata a forze lavoro
multi professionale. Deve essere a conoscenza dei recenti
sviluppi clinici e di ricerca e capace di rispondere
alle novità specifiche delle varie professioni. Allo stesso
tempo deve essere conscia del contesto locale, delle
risorse disponibili sia per la cura sia per la formazione,
oltreché del contesto legislativo-politico che favoriscono
o limitano le cure palliative e delle necessità delle
comunità particolari che serve. Deve inoltre essere in
grado di rispondere alla voce ed alle richieste dei fruitori
del servizio, senza dimenticare l’impossibilità di
garantire per tutti libera scelta ed eguaglianza.
Le cure palliative devono affrontare tre sfide chiave.
Primo, dobbiamo rimanere aggiornati riguardo a
conoscenze cliniche e dobbiamo esercitare una medicina
basata sull’evidenza, mentre allo stesso tempo non
dobbiamo trascurare settori precedentemente trascurati.
Secondo, dobbiamo raggiungere categorie di in-
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