UB skà rsla '98

að Gerðubergi 1 og skammtímavistun að Hólabergi 86. Heildarrekstrarkostnaður
sambýlanna, vinnustofa og skammtímavistunar er áætlaður á þessu ári 72.3 millj.
Félagsmálaráðherra og heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra hafa ákveðið að efna
til viðræðna um úrræði fyrir einhverfa sem þarfnast vistunar á sjúkrastofnunum í
framhaldi af flutningi hluta af starfsemi Barna- og unglingageðdeildarinnar til
Greiningar- og ráðgjafarstöðvar.
Ákveðið hefur verið með nýsamþykktum lögum um málefni fatlaðra að málaflokkurinn
færist til sveitarfélaganna 1. janúar 1999. Nauðsynlegt er að taka málefni
einhverfra til sérstakrar skoðunar við endurskoðun laga um félagsþjónustu sveitarfélaga
en ákveðið er að fella lögin um málefni fatlaðra inn í lög um félagsþjónustu
sveitarfélaga.
vegar ekki staðið vörð um þessi réttindi sín sjálf né látið raddir sínar heyrast þegar
á þeim er brotið. Þetta er megin ástæða þess að sett voru lög um umboðsmann
barna, sérstakan talsmann þeirra sem eru yngri en 18 ára.
Ég get vel skilið þær þungu áhyggjur sem hvíla á foreldrum barna með alvarlega
sjúkdóma þó fjárhagsáhyggjur þurfi ekki að bætast þar við. Einnig get ég tekið
undir það að bæði sé sjálfsagt og eðlilegt að hið opinbera og vinnuveitendur komi
meira til móts við þessa foreldra en nú er raunin. Enda þótt lögin um umboðsmann
barna geri ekki ráð fyrir beinum afskiptum mínum af réttindamálum fullorðinna met
ég það svo að í þessu tilviki fari hagsmunir barna og foreldra augljóslega saman.
Ég hef því ákveðið að taka málið til frumskoðunar og vil gjarnan eiga fund með
yður til þess að ræða það nánar.
BLS
90
Að lokum er beðist velvirðingar á því hve dregist hefur að svara erindi þessu.“
Með bréfi til heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra, dagsettu 5. september 1997,
ítrekaði ég erindið enn og aftur. Þrátt fyrir mikla eftirgangsmuni af minni hálfu
hafði mér ekki borist umbeðin greinargerð um málefni einhverfra barna frá
heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra um áramót. Máli þessu er ekki lokið af minni
hálfu og mun áfram verða unnið að því á næsta ári.
8.8 Fjárhagserfiðleikar foreldra langveikra barna
Athygli mín var vakin á fjárhagserfiðleikum fjölskyldna þeirra barna er greinast
með langvinna og/eða alvarlega sjúkdóma, þar sem hróplegur munur sé á fjölda
launaðra frídaga sem foreldri fái samkvæmt kjarasamningum til að annast sjúk börn
þegar Ísland sé borið saman við hin Norðurlöndin. Skorað var á mig að beita mér
fyrir því, innan þess ramma er embætti umboðsmanns barna er settur, að tekið yrði
á óréttlæti þessu.
Svar mitt til formanns Umhyggju er m.a. á þessa leið:
Samkvæmt 1. gr. laga nr. 83/1994 um umboðsmann barna ber mér fyrst og fremst að
bæta hag barna og standa vörð um hagsmuni, þarfir og réttindi þeirra. Þá segir í
4. gr. sömu laga að öllum sé heimilt að leita til umboðsmanns barna með erindi sín.
Umboðsmaður barna tekur mál til meðferðar að eigin frumkvæði eða eftir rökstuddum
ábendingum. Hann ákveður sjálfur hvort ábending gefur tilefni til meðferðar af
hans hálfu. Börn hafa ákveðin réttindi bæði samkvæmt íslenskum lögum og
samkvæmt Barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna. Vegna æsku sinnar geta þau hins
Nú er komin fram tillaga til þingsályktunar um aukinn rétt foreldra vegna veikinda
barna, og vænti ég þess að hún muni færa fjölskyldum langveikra barna nokkra
réttarbót, verði hún samþykkt.
8.9 Húðflúr og götun
Ábending barst mér er varðaði starfsemi fyrirtækis í Reykjavík sem sérhæfir sig í
götun á hinum ýmsu stöðum líkamans. Í einu tilviki hafði unglingsstúlka látið setja
gat í gegnum tunguna og ekki tókst betur til en svo að í kjölfarið fékk stúlkan
sýkingu og þurfti að leita aðstoðar læknis. Spurt var, hvort leyfilegt væri að
framkvæma slíkar aðgerðir á börnum undir sjálfræðisaldri án samþykkis foreldra.
Vegna þessa aflaði ég mér upplýsinga hjá Heilbrigðiseftirliti Reykjavíkur um hvaða
reglur gilda hér á landi varðandi starfsemi húðflúrstofa og götunarstofa. Engar
reglur eru til varðandi götunarstofur, en samkvæmt reglum um rekstur húðflúrstofa
sem verið hafa í gildi frá 1993 má ekki húðflúra einstakling undir 16 ára aldri, nema
fyrir liggi skriflegt samþykki frá foreldri eða forráðamanni. Ég aflaði mér einnig
upplýsinga um hvaða reglur gilda um aðgerðir af þessu tagi í Danmörku og Svíþjóð.
Í báðum löndum er miðað við að aðgerðir af þessu tagi skuli ekki framkvæma fyrr
en einstaklingur er orðinn sjálfráða, þ.e. 18 ára. Í Danmörku eru í gildi sérstök lög
um húðflúr, en þar segir að ekki megi flúra húð þess sem ekki er orðinn sjálfráða.
Engin lög eru til í Danmörku varðandi götun á húð. Í Svíþjóð eru í gildi reglur sem
segja að hvorki megi gata né flúra húð þess sem er ekki orðinn sjálfráða.
Þar sem ég taldi nauðsynlegt að settar yrðu skýrar reglur um aðgerðir af þessu tagi
og lágmarksaldur þeirra sem gangast undir þær, kom ég framangreindum upplýsing-
BLS
91
SKÝRSLA UMBOÐSMANNS BARNA FYRIR ÁRIÐ 1997 SKÝRSLA UMBOÐSMANNS BARNA FYRIR ÁRIÐ 1997