07/2015

Erziehung & Schule
Ein behindertes Kind –
und alles ist anders
Familien mit schwer und mehrfach behinderten Kindern leisten
Aussergewöhnliches: Sie tragen grosse Belastungen, erfahren aber auch
Bereicherungen, die andere in dieser Art nicht kennen. Zu oft haben ihre
Mitmenschen wenig Ahnung davon. Das sollte sich ändern. Text: Lars Mohr
Zwölf Stunden am Tag ist Veronique Christen*
mit ihrer Tochter Carla beschäftigt:
an- und auskleiden, beim Essen helfen,
zusammen spielen, Carla trösten, wenn die
Stimmung kippt, ein Spaziergang, Körperpflege
… Und nachts hat Carla Probleme durchzuschlafen.
Um jeweils wieder Ruhe zu finden, braucht sie meist
die Hilfe ihrer Mutter oder ihres Vaters.
Nichts Ungewöhnliches, mag man denken. Jeder, der
kleine Kinder hat, kennt diese Verpflichtungen. Nach
einer Weile gehts vorbei. Doch für Veronique Christen
geht es nicht vorbei. Carla, kein kleines Kind, sondern
14 Jahre alt, lebt mit einer schweren mehrfachen Behinderung.
Sie zeigt sowohl intellektuell als auch körperlich
starke Einschränkungen, braucht Unterstützung bei fast
allen Aktivitäten des täglichen Lebens. Abgesehen vom
zeitlichen Aufwand ergeben sich daraus zunehmend
physische Beschwerden bei den Eltern. Kreuzschmerzen
– davon können Herr und Frau Christen ein Lied singen.
«Den anderen Leuten ringsherum wurde es erst
bewusst, dass ich in der Nacht gar nie durchschlafe, als
ich ihnen erzählte, wie teuer mich die Privatspitex zu
stehen käme. Da fiel es ihnen wie Schuppen von den
Augen», gibt die Mutter ein Beispiel.
Die Christens sind kein Einzelfall. Genaue Zahlen
über Familien mit einem schwer und mehrfach behinderten
Kind liegen allerdings kaum vor. Wie viele in der
Schweiz wohnen, lässt sich nur schätzen. Zwischen 1000
und 2000 dürften es sein, verglichen mit der Gesamtbevölkerung
eine kleine Gruppe. Auch deswegen stehen
die Betroffenen zu oft im Schatten der Gesellschaft,
obwohl sie Aussergewöhnliches leisten. «Ein behindertes
Kind verändert den Alltag seiner Familie radikal. Es
fordert von allen Beteiligten einen grossen physischen
und psychischen Einsatz», schreibt Monika Seifert in
einem Fachartikel. Die Heilpädagogin kennt das Thema
beruflich durch wissenschaftliche Untersuchungen, privat
als Mutter eines schwer beeinträchtigten Sohnes. Sie
verweist neben den zeitlichen und körperlichen Belastungen
der Eltern auf deren emotionale Auseinandersetzung
mit der Behinderung des Kindes. Bewegende,
mitunter ambivalente Gefühle begleiten oft schon die
Geburt und prägen die anschliessenden Tage und Wochen.
«Ich bin jeden Abend, wenn Carla im Bett war,
weinend zusammengebrochen. Ich wusste nicht, was
auf mich zukam», schildert Veronique Christen ihre
damalige Gemütslage. Das Wunschkind hatte sie sich
anders vorgestellt, der Lebensplan schien gehörig durcheinandergebracht.
Plötzlich war er neu und anders zu
schmieden. Ängste und Verwirrung entstanden: Was
soll aus uns und unserem Kind werden?
Auch eine besondere Bereicherung
Die Geschichte war damit aber nicht zu Ende. «Die meisten
Mütter und Väter entwickeln nach der schwierigen
Anfangsphase eine emotional befriedigende Beziehung
zu ihrem schwer behinderten Kind und geben auf vielfältige
Weise Impulse für seine Entwicklung», betont
Monika Seifert. Denn mit der Zeit gelingt es vielen Familien,
ihr Zusammenleben neu zu organisieren und auf
die unerwarteten Gegebenheiten einzustellen. Trotz der
Mühen des Alltags empfinden sie Zufriedenheit. Mehr
noch: Nicht wenige Mütter und Väter berichten, dass
sie im Umgang mit ihrem beeinträchtigten Kind eine
besondere Bereicherung für sich erfahren. Sie sprechen
etwa davon, einen klareren Blick auf das Wesentliche
im Leben gewonnen zu haben, eine grössere Toleranz
gegenüber anderen oder ein Plus an Selbstvertrauen.
«Man stellt sich ja ein ganz normales Leben vor», erzählt
Veronique Christen, «da mussten wir schon umdenken.
Aber wir sind glücklich, dass wir Carla haben (…). Sie
lebt ganz nach ihrem Instinkt, hat keine Sorgen wie wir.
Sie lebt jeden Tag neu, was sich auch auf uns auswirkt.
Sie zeigte uns eigentlich erst, was Leben heissen sollte.»
56 SEPTEMBER 2015