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Etliche Familien mit einem schwer behinderten Kind<br />
sind glückliche Familien. Aber das gelingende Zusammenleben<br />
fällt nicht vom Himmel. Es ist hart erarbeitet,<br />
manchmal erkämpft – und es hängt von der Unterstützung<br />
ab, welche die Familie erhält. Am besten ist eine<br />
Mischung aus mehreren Quellen: Angehörige und<br />
Freunde, Fachpersonen und Institutionen, Invalidenversicherung.<br />
Wichtige Ressourcen sind vor allem:<br />
• Hilfe und Entlastung bei den Betreuungsaufgaben,<br />
• praktische und verständliche Beratung beziehungsweise<br />
Information zu pädagogischen oder medizinisch-pflegerischen<br />
Fragen,<br />
• Möglichkeiten des Austauschs mit nahestehenden<br />
Menschen über emotionale Themen,<br />
• finanzielle Leistungen für den Erwerb und die Wartung<br />
von Hilfsmitteln, für Pflegeartikel, für die barrierefreie<br />
Gestaltung der Wohnung.<br />
Im privaten Umfeld stärkt es die Familien merklich,<br />
wenn sie Anteilnahme und Anerkennung spüren. Schon<br />
kleine Gesten reichen, um auszudrücken: Wir denken<br />
an euch. «Eine Nachbarin hat sehr früh grossartig<br />
reagiert», erinnert sich Veronique Christen: «Sie hat am<br />
Samichlaustag, als die anderen ihre Süssigkeiten bekamen,<br />
für Carla einen Apfelbrei bereitgestellt! Ich war ihr<br />
so dankbar für diese Normalität.»<br />
Eine grosse Erleichterung ist es auch, wenn sich die<br />
Eltern nicht pausenlos mit dem «Behinderungsmanagement»<br />
befassen müssen. Sie brauchen Zeitfenster für<br />
eigene Interessen – oder auch nur zum Ausschlafen.<br />
Deshalb nutzen viele Familien professionelle Angebote,<br />
bringen ihr Kind zeitweise in ein Wohnheim, einen Hort<br />
oder ein Ferienlager. Kommt das Kind ins Schulalter,<br />
entstehen durch die Unterrichtszeiten zusätzliche Spielräume.<br />
Dann erleben viele Väter und Mütter gerade die<br />
Ferien als belastend statt als erholsam. Private Unterstützung<br />
wäre da vielerorts willkommen.<br />
* Die Familie Christen ist ein fiktives Beispiel. Alle Angaben und<br />
Zitate stammen aber von realen Eltern, die wörtlichen Zitate<br />
sind diesen wissenschaftlichen Arbeiten entnommen:<br />
Lotz, Julia (2004): «Manchmal bin ich traurig …». Zur Lebenssituation<br />
von Müttern schwerstbehinderter Kinder.<br />
Sutter, Brigitta (2009): Nächte von Müttern mit schwer behindertem<br />
Kind.<br />
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Lars Mohr<br />
Schöne-Ferien-Beratung<br />
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Dr. phil., ist Dozent im Arbeitsbereich Pädagogik für Menschen<br />
mit geistiger Behinderung an der Interkantonalen Hochschule für<br />
Heilpädagogik in Zürich.<br />
SEPTEMBER <strong>2015</strong><br />
Familotel AG I Vorstand: Michael Albert<br />
Wasserburger Strasse 5 I D-83123 Amerang I Tel. +49 8<strong>07</strong>5 9149-0