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Down-Syndrom und Homosexualität - Deutsches Down-Syndrom ...

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MEDIZIN<br />

gration am Arbeitsplatz. Sie greift auf eine<br />

Erfahrung von 15 Jahren zurück <strong>und</strong><br />

auf Gespräche mit über 400 Firmen in<br />

Barcelona. Ihre Erfahrungen mit jungen<br />

Erwachsenen, die sehr gute Schüler waren,<br />

sind interessant. Es hat sich herausgestellt,<br />

dass diese jungen Menschen<br />

schwierig dauerhaft zu integrieren sind,<br />

sie sind schnell unzufrieden, können<br />

sich mit einfachen Tätigkeiten nicht begnügen<br />

<strong>und</strong> wechseln oft den Arbeitsplatz.<br />

Diejenigen, die in der Schule deutlich<br />

mehr Lernschwierigkeiten aufwiesen,<br />

sind dafür später sehr gute <strong>und</strong> gern gesehene<br />

Arbeitnehmer.<br />

Dies ist wie folgt zu erklären: Die<br />

Menschen aus der ersten Gruppe sehen<br />

sich selbst wie „normal“, möchten einem<br />

tollen Bürojob nachgehen, heiraten,<br />

Auto fahren <strong>und</strong> dergleichen. Sie<br />

haben eine starke Tendenz zur „Bequemlichkeit“<br />

<strong>und</strong> fehlen öfter. Die<br />

zweite Gruppe geht dafür in ihrem Ar-<br />

12 Leben mit <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> Nr. 53, Sept. 2006<br />

beitsumfeld richtig auf. Sie sind sehr<br />

motiviert, erweitern noch gern ihre<br />

Sprach- <strong>und</strong> Schreibkompetenz <strong>und</strong> arbeiten<br />

korrekt <strong>und</strong> fleißig. Sie bleiben<br />

auch am längsten in einem Arbeitsverhältnis.<br />

In Barcelona haben alle der 80 jungen<br />

Erwachsenen von AURA einen Job<br />

mit Arbeitsvertrag. Sie verdienen den<br />

gleichen Lohn wie jeder andere, der diesen<br />

Job ausführen würde.<br />

Das Job-Coaching-Projekt wurde erweitert<br />

durch ein „Follow-up“ im Bezug<br />

auf selbstständiges Wohnen. 25 der Erwachsenen<br />

leben in eigenen Wohnungen<br />

– allein, in Partnerschaft oder in<br />

kleinen Wohngemeinschaften. Mit dem<br />

richtigen Training <strong>und</strong> minimaler Begleitung<br />

funktioniert dieses Projekt sehr<br />

gut.<br />

Der Mensch, so fasst die Spanierin<br />

zusammen, definiert sich selbst gern<br />

über seine Arbeit, seine Leistung in der<br />

Gesellschaft. Arbeit ist also das beste In-<br />

Medizinische Kurzmeldungen<br />

Folsäurestoffwechsel <strong>und</strong><br />

<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />

Die englische <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>e Research<br />

Fo<strong>und</strong>ation (DSRF) organisierte<br />

im April 2006 in London einen<br />

Kongress unter dem Motto „Bright beginnings<br />

for children with <strong>Down</strong> syndrome“.<br />

Die Themen drehten sich u.a.<br />

um das Erstdiagnosegespräch, um spezielle<br />

Kliniken für <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> <strong>und</strong><br />

um die neuesten Ergebnisse aus der<br />

<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Ursachenforschung.<br />

Die Referenten kamen alle aus den USA,<br />

eine von ihnen war Prof. Dr. S. Jill James<br />

von der University of Arkansas, deren<br />

Hauptinteresse den Zusammenhängen<br />

zwischen einem gestörten Folsäurestoffwechsel<br />

<strong>und</strong> oxidativem Stress <strong>und</strong><br />

der Ursache von <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>, Herzfehlern,<br />

Leukämie <strong>und</strong> Autismus gilt.<br />

Dr. James wies darauf hin, dass das<br />

signifikant erhöhte Risiko, ein zweites<br />

Kind mit <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong> zu bekommen,<br />

schon seit längerer Zeit bekannt sei.<br />

Diese Tatsache könnte bedeuten, dass<br />

eine genetische Prädisposition eine Rol-<br />

le beim Entstehen von <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />

spielt.<br />

Die Untersuchungen von Dr. Jill James<br />

haben tatsächlich ergeben, dass sowohl<br />

bei Kindern mit <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />

als auch oftmals bei ihren Müttern der<br />

Folsäurestoffwechsel <strong>und</strong> die DNS-Methylation<br />

gestört seien, was eine fehlerhafte<br />

Zellteilung begünstige. Falls diese<br />

Theorie bestätigt würde, könnten möglicherweise<br />

gezielte Interventionen entwickelt<br />

werden, um dieses Risiko schon<br />

von vornherein bedeutend herabzusetzen.<br />

Dr. James war an einer Untersuchung<br />

mit 42 Kindern mit <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />

<strong>und</strong> ihren 36 Geschwistern (ohne<br />

<strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>) beteiligt, bei der diese<br />

Stoffwechselstörung, „Folsäure-Falle“<br />

(folate trap) genannt, nachgewiesen<br />

werden konnte, nicht jedoch in der<br />

Gruppe der Geschwister.<br />

Die 42 Kinder mit <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />

nahmen daraufhin an einer drei Mona-<br />

strument für ein erfülltes <strong>und</strong> autonomes<br />

Leben. Keine Institution kann je<br />

diese Lebensqualität anbieten.<br />

Das Fazit von Dr. Bachetti: „Es fehlen<br />

überall die spezialisierten Spezialisten“,<br />

ist etwas pessimistisch geprägt. Es spiegelt<br />

aber die Diskrepanz wider zwischen<br />

dem, was heutezutage an Kenntnissen<br />

vorliegt, um Menschen mit <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong><br />

zu helfen, <strong>und</strong> der Tatsache, dass<br />

immer noch Mediziner <strong>und</strong> Therapeuten<br />

wenig aktuelle Informationen besitzen,<br />

sie nicht umsetzen oder gar ablehnen.<br />

Es darf nicht sein, dass Eltern bis<br />

zu 100 Kilometer weit fahren müssen,<br />

um qualifizierte Hilfe für ihr Kind zu bekommen.<br />

Die Tatsache, dass viele Länder sich<br />

in finanziellen Engpässen befinden, erschwert<br />

die Aussicht auf positivere Prognosen<br />

für die Zukunft zusätzlich.<br />

te dauernden Studie teil, während der<br />

sie Folinsäure (ein Folsäure-Derivat)<br />

<strong>und</strong> Betain erhielten, um die Stoffwechselstörung<br />

auszugleichen. Am Ende der<br />

drei Monate wurde festgestellt, dass sich<br />

die Blutwerte normalisiert hatten <strong>und</strong><br />

die Kinder sogar zwei Zentimeter gewachsen<br />

waren!<br />

Dr. James riet Eltern von Kindern<br />

mit <strong>Down</strong>-<strong>Syndrom</strong>, die noch ein Kind<br />

planten, zuerst ihre Blutwerte testen zu<br />

lassen, insbesondere den Wert der Aminosäure<br />

Homocystin, um das Risiko zu<br />

verringern. Ein erhöhter Homocystin-<br />

Wert sei auch ein Marker für weitere<br />

Geburtsgebrechen.<br />

Sie riet Frauen mit erhöhten Homocystin-Werten,<br />

während einiger Monate<br />

vor der Empfängnis zur täglichen<br />

Einnahme von 1,2 mg Folsäure plus 500<br />

mg Vitamin B12 <strong>und</strong> 50 mg Vitamin B6,<br />

allenfalls auch 1000 mg Betain, um das<br />

Risiko eines weiteren Kindes mit <strong>Down</strong>-<br />

<strong>Syndrom</strong> zu verringern.<br />

Weitere Informationen unter:<br />

http://achri.ach.uams.edu/researchers/JamesJ.htm)

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