Down-Syndrom und Homosexualität - Deutsches Down-Syndrom ...

ERFAHRUNGSBERICHT
aufwacht. Justins Blutwerte waren so
schlecht, dass er direkt eine Bluttransfusion
brauchte und Cortison bekam. Es
wurde eine akute lymphatische Leukämie
(ALL) bei Justin festgestellt.
Wir blieben vier Wochen und machten
eine Chemotherapie. Justin gewöhnte
sich sehr schnell ans Krankenhaus,
er merkte, dass es ihm dort besser
ging. Ich war anfangs sehr skeptisch,
nur als ich sah, dass es meinem
Kind tatsächlich immer besser ging, bekam
ich wieder Vertrauen zu den Ärzten,
zur Medizin. Der Gedanke, dass Justin
vielleicht sterben würde, war
schnell verflogen.
Nach knapp drei Wochen hatte er
seine erste OP, ihm wurde ein Port eingesetzt,
sodass das ständige Piksen
nicht mehr nötig war.
Durch die Chemotherapie war Justin
plötzlich wieder wie ein Säugling. Er
konnte weder laufen noch alleine sitzen.
Das war schrecklich für mich, denn Justin
war plötzlich so eingeschränkt.
Doch ihn hat das nicht wirklich gestört.
Er strahlte so eine Kraft und Fröhlichkeit
aus, als ob er allen zeigen wollte,
dass er es schafft.
Justin litt sehr unter den Nebenwirkungen
der Chemotherapie. Er verlor
seine Haare, die wuchsen dann aber
wieder. Oft hatte er auch Verstopfung.
Wir mussten öfter eine Pause einlegen.
Eine Zeit lang lief alles gut. Wir waren
zu Hause und fuhren nur zur Ambulanz.
Ich hatte oft keine Kraft mehr. Meine
Tochter habe ich in der Zeit total vernachlässigt.
Sie war bei einer Bekannten
untergebracht. Es tat mir so leid,
aber es ging nicht anders.
Justin reagierte sehr empfindlich
auf MTX, einen Teil der Therapie. Als
Nebenwirkungen traten Schleimhautschäden
auf. Lippen, Mund, Speiseröhre,
Magen und Po waren wund. Er hatte
so wahnsinnige Schmerzen dabei, ich
hatte meinen Sohn noch nie so gesehen.
58 Leben mit Down-Syndrom Nr. 53, Sept. 2006
Natürlich wurde er wieder stationär behandelt.
Es war grausam. Er bekam
Morphin, wurde per Infusion ernährt.
Jede Bewegung war mit Schmerzen verbunden.
Ich fühlte mich als Mutter total hilflos.
Es ist schrecklich, sein Kind so zu sehen.
Nach zwei Wochen war das endlich
überstanden. Justin fing wieder an zu
krabbeln. Es geht bergauf, dachten wir.
Die Zeiten in der Klinik wurden immer
schwieriger. Justin hatte es aber
bald geschafft. Nur noch vier Wochen
und die Chemotherapie wäre überstanden.
Es traten aber plötzlich immer mehr
Probleme auf, deshalb brachen die Ärzte
die Chemotherapie ab, erklärten sie
für beendet. Uns stand nur noch die
Dauertherapie bevor. Da Justin nun
ständig Fieber und wieder einen bakteriellen
Infekt hatte, bekam er einen Monat
lang Antibiotikum. Ende April 2005
ging es ihm ganz schlecht. Er hatte Fieber
und ganz komische Flecken an Armen,
Beinen und im Gesicht. Wir wurden
stationär aufgenommen. Ich hatte
ein komisches Gefühl, dass irgendwas
nicht stimmt. Antibiotikum, Bluttransfusionen,
Plasma usw. Die Blutwerte, die
Leberwerte und die Entzündungswerte
waren nicht okay.
Und die Angst war wieder da. Die
Angst, Justin zu verlieren! Ich machte
mir solche Sorgen. Ich kann gar nicht
beschreiben, wie, was man fühlt.
Justins Atmung wurde unregelmäßig.
Nach Meinung der Ärzte war
sein Zustand stabil. Aber mein Gefühl
sagte mir, es sei was nicht in Ordnung
mit ihm. Ich kenne ja meinen Sohn am
besten. Ich bat die Schwestern, Justin
auf die Intensivstation zu verlegen.
Nicht nötig, sein Zustand war noch immer
stabil! Über Nacht wurde Justins
Atmung schwächer, er hatte nun auch
noch den so genannten Adenovirus bekommen.
Am 7. Mai 2005 kam Justin um sieben
Uhr morgens endlich auf die Intensivstation.
Es ging alles so schnell. Justins
Zustand verschlechterte sich dramatisch.
Ich war wie in Trance, wusste,
dass es jetzt zu Ende ging. Meine Schwester
war gekommen und versuchte, mir
Mut zuzusprechen. Mein neuer Partner,
der zwar ein bisschen gebraucht hatte,
um Justin zu akzeptieren, aber dann zu
seinem heiß geliebten Papa wurde, war
auch da.
Das Herz bricht einem, wenn man
sein Kind so leiden sieht, man steht da
und kann nichts machen. Durch die vielen
Medikamente war Justin total abwesend.
Noch kurz öffnete er seine Augen,
als ich ihm sagte: „Schau mal, der Papa
ist da!“
Plötzlich schickten die Ärzte uns
raus. Justin konnte nicht mehr selbstständig
atmen und wurde ins Koma gelegt.
Wir mussten draußen warten.
Dann hörten wir den Piepston – das
bedeutete: Herzstillstand. Ich wusste sofort,
es ist Justin. Die Ärztin holte mich
rein. Sie versuchte mir zu erklären, dass
es vorbei ist. Auch Micha, mein Partner,
wurde dazugeholt.
Justins Kreislauf war zusammengebrochen.
Die Ärzte versuchten noch 45
Minuten lang, ihn zurückzuholen. Justin
starb an Leber-, Nieren und Lungenversagen,
an inneren Blutungen und dem
Adenovirus.
An diesem Tag verlor ich das Liebste,
was ich je hatte. Warum? Es tut so
weh. Es ist unglaublich! Der Schmerz
der Trauer, diese Leere, die Verzweiflung,
die sind für immer da. Was einem
bleibt, sind die Erinnerungen.
Wir haben einen Engel verloren,
doch Engel gehen niemals fort! Justin
bleibt für immer in unseren Herzen. Justin
lebt weiter mit uns, bei uns!
Doro Hardt