European Journal of Medical Research - Deutsche AIDS ...

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June 27, 2007 EUROPEAN JOURNAL OF MEDICAL RESEARCH 9 len, die sowohl soziodemographisch, virologisch als auch wirtsspezifisch sein können. So ist das jugendlichere Alter von Frauen zum Zeitpunkt des ersten positiven Tests auf die regelmäßige Testung von Frauen im Rahmen von Schwangerschaften zurückzuführen. Ob die auffälligen Unterschiede in der Manifestationshäufigkeit neurologischer Komplikationen auf spezifische Virus-Subtypen oder auf wirts-spezifische Eigenschaften zurückzuführen ist, muß in weiteren Studien untersucht werden. A.ER.24 Ressourcen und Unterstützungsbedarf HIV-positiver Eltern in der Schweiz Nideröst S. 1 , Gredig D. 1 , Rickenbach M. 2 , die Swiss HIV Cohort Study und die Eurosupport Study Group 1 Fachhochschule Nordwestschweiz, Hochschule für Soziale Arbeit, Institut Integration und Partizipation, Olten, Switzerland, 2 Swiss HIV Cohort Study, Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, Lausanne, Switzerland Ziele: Ziel und Interesse des Nationalfondsprojekts Eurosupport IV/Switzerland, das in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen HIV-Kohorten Studie (SHCS) durchgeführt wurde und in die europäische Studie Eurosupport IV des Tropenmedizinischen Instituts der Universität Antwerpen (Ch. Nöstlinger) eingebettet war, lagen einerseits in der Erweiterung des Wissens über psychosoziale Probleme und Bedürfnisse von HIV-positiven Eltern, andererseits aber auch in der Überprüfung von Lücken bei bestehenden Angeboten. In diesem Beitrag wird auf die Ressourcen und den Unterstützungsbedarf HIV-positiver Eltern in der Schweiz fokussiert. Methodik: In einer standardisierten anonymen schriftlichen Befragung wurden im Zeitraum von 10 Monaten insgesamt 261 HIV-positive Betreuungspersonen von Kindern befragt. Darunter sind 175 Mütter und 86 Väter im Alter zwischen 24 und 60 Jahren. Die Analyse der Daten erfolgte mittels deskriptiver Statistik und Regressionsanalysen. Ergebnis: HIV-positive Eltern in der Schweiz verfügen über unterdurchschnittliche Haushaltseinkommen. Entsprechend berichten rund 57 % von finanziellen Problemen. Hingegen verfügen die HIV-positiven Eltern über mittlere Bildungsabschlüsse und ein relativ grosses Netz an Personen auf das sie, insbesondere bei der Kinderbetreuung, zurückgreifen können. Auch die Erziehungstätigkeit wird von den Betroffenen mehrheitlich sehr positiv erlebt. Trotzdem wünschen sich rund 80 % der Befragten mehr Unterstützung, vorwiegend bei der Gestaltung des Erziehungsalltags, aber auch bei rechtlichen und finanziellen Problemen. Der Unterstützungsbedarf wirkt sich direkt auf die Wahrnehmung der Erziehungstätigkeit aus: Je mehr Bedarf angemeldet wird, desto eher wird bezweifelt, die elterlichen Aufgaben und Pflichten erfüllen zu können. Schlussfolgerung: Bei rechtlichen und finanziellen Problemen stehen die Angebote der Aids-Hilfe Schweiz auch HIVpositiven Eltern zur Verfügung. Vielleicht sind aber diese Angebote den Betroffenen zu wenig bekannt oder sie fühlen sich durch diese zu wenig angesprochen. Es gilt zu prüfen, ob neue Angebote wie etwa ein Case Management für HIV-positive Eltern angeboten werden müsste und/oder ob auch Stellen für Familienfragen vermehrt für die Probleme HIV-positiver Eltern sensibilisiert werden können. A.ER.25 Barriers and motivators to participation of women living with HIV in clinical trials and research studies Kremer H. 1 , Steffan E. 2 , for the German Competence Network HIV/AIDS 1 German AIDS Society, All Around Women Special, Bochum, Germany, 2 SPI Forschung, Berlin, Germany Background: The worldwide HIV epidemic disproportionately affects ethnic minority women of lower socio-economic status that are underrepresented in HIV research. The review of the literature identified a worrying paucity in studies focusing on why women fail to enroll in these studies. In the German Cohort of people living with HIV, women comprised only 15% of the participants, although women represent 21% of the HIV+ German population. The percentage of women in clinical trials is even smaller, neglecting that the Guidelines of the European Medicines Agency require sufficient participation of women. Gender is also needs persistent consideration in social science studies concerning psychosocial impacts of HIV/AIDS and of cause concerning primary and secondary prevention. Method: At the German Austrian AIDS Conference 2007, the AAWS workshop will gather representatives from all stakeholders in HIV including patient advocacy, health care providers, medical and psychosocial science, pharmaceutical industry, media, health politics, and others. The meeting will be the second one in this line discussing the topic in two directions. The first direction is to further identify barriers and motivators of women to participation in HIV studies. Second, we will propose minimal gender standards for study designs. Results: Prior, in the frame of an interdisciplinary meeting during “HIV in Dialogue,” the involvement of community, transparency of studies, practical support, and monetary incentives were named as motivators to participation in research studies. Some perceived barriers were concerns with confidentiality and not receiving direct benefits despite putting in large efforts and taking risks. Conclusion: The underrepresentation of women in HIV studies is a call for further studies to listen to the voices of women with HIV, not only to enroll them as study participants but also to design studies that meet their specific needs and promise direct benefit to them. Inclusion of women within clinical trials and research design is a step to ensure that patient oriented sex and gender research becomes and integral part, not an after thought of HIV research, which includes clinical trials, cohort studies, studies on prevention, as well as psychosocial issues. A.ER.26 HIV-Test in der Schwangerschaft - ein Trauerspiel? - In Kenntnis der Diagnose kann die HIV-Mutter-Kind-Übertragung vermieden werden - Beichert M. 1 , Buchholz B. 2 , Sütterlin M. 1 1 Universitätsfrauenklinik Mannheim, Mannheim, Germany, 2 Universitätskinderklinik, Mannheim, Germany Nach den Angaben der UNAIDS stirbt weltweit jede Minute ein Kind unter 15 Jahren an AIDS und ein weiteres infiziert sich mit dem HI-Virus. In 9 befragten HIV-Ambulanzen in
10 EUROPEAN JOURNAL OF MEDICAL RESEARCH June 27, 2007 Kinderkliniken (7 BRD + 2 Österreich) hätte bei 74% (49/66) der nach 1994 geborenen, vertikal HIV1-infizierten Kinder die HIV1-Infektion bei regelrechter Diagnostik und Prophylaxe in der Schwangerschaft sehr wahrscheinlich vermieden werden können. An der Universitätsfrauenklinik Mannheim wurde seit dem Jahr 2000 keine HIV-Mutter-Kind-Übertragung diagnostiziert. Grundvoraussetzung zur Einleitung der Prophylaxemaßnahmen nach den Deutsch-Österreichischen Leitlinien zur Therapie der HIV-Infektion in der Schwangerschaft ist der rechtzeitige HIV-Test in der Schwangerschaft. Da es eine klar definierte Risikogruppe nicht gibt, sollten alle schwangeren Frauen entsprechend den geltenden Mutterschaftsrichtlinien getestet werden. Die Information des begleitend behandelnden medizinischen Personals (Hebammen und Ärzte/innen) ist obligat. Die Dokumentation in den hierfür im Mutterpass vorgesehenen Rubriken ist dringend zu empfehlen. Der Mutterpass ist das medizinische Dokument, das nicht nur in Akutsituationen lebensrettende Informationen für Mutter und Kind an Hebammen und Ärzte/innen liefert. Der Mutterpass dient nicht zur Vorlage bei Ämtern und Versicherungen. Hierfür existieren Formulare ohne Vermerk der HIV-Diagnose. In Deutschland kann im Jahr 2007 in Kenntnis der Diagnose eine HIV-Mutter-Kind-Übertragung verhindert werden. A.ER.27 HIV und Schwangerschaft - Betroffenenperspektive Mayer N. 1 1 Privat, Düsseldorf, Germany Im Frühjahr des Jahres 1999 wurde ich von meinem damaligen Partner gewollt schwanger. Dass wir beide HIV-positiv sind, wusste ich damals noch nicht. Ich ahnte es aber. Ein halbes Jahr bevor ich schwanger wurde, lag mein damaliger Partner im Krankenhaus mit einer Lungenentzündung und Pilzen in der Speiseröhre. Einen HIV-Test lehnte er ab, nachdem ich völlig panisch im Krankenhaus auf und ab lief. Mein damaliger Frauenarzt machte einen HIV-Test, ohne zu wissen, dass die Möglichkeit auf ein positives Ergebnis durchaus gegeben war. Im Abstand vor einer Woche erfuhr ich, dass ich schwanger war und, dass ich HIV-positiv bin. Als ich es erfuhr, riet mein Arzt mir zu einer Abtreibung, verwies mich aber auch an die ortsansässige Aids-Hilfe. Dort klärte man mich auf und schickte mich in die Uniklinik. Die Ärztin sagte mir, dass ich heutzutage durchaus noch zwanzig Jahre mit Medikamenten leben könnte und dass die Übertragung des Virus auf das Kind sehr unwahrscheinlich ist, wenn ich Medikamente nehme, einen Kaiserschnitt durchführen lasse und auf das Stillen verzichte. Meinen Partner und Vater des Kindes warf ich zwei Wochen später aus meiner Wohnung, weil er es absolut nicht wahrhaben wollte, dass wir positiv waren und er beschuldigte mich dafür. Da stand ich nun, HIV-positiv und schwanger. Ein Wechselbad der Gefühle. Todesängste wechselten sich ab mit Mutterfreuden. A.ER.28 HIV und Hämophilie - Konsequenzen des Blut-AIDS-Skandals Braun U. 1 1 Deutsche Hämophiliegesellschaft, Hamburg, Germany In den 80er Jahren wurden in der Bundesrepublik etwa 1400 Hämophile durch verseuchte Blutgerinnungspräparate und Hunderte von Personen, die nach Unfällen oder anlässlich von Operationen Blutprodukte erhalten haben, mit HIV infiziert. Wie stellt sich nun heute die Situation für die Betroffenen dar, und welche Konsequenzen wurden aus dem sog. Blut- Aids-Skandal gezogen? Mit dem Gesetz über die "Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" und der gleichnamigen Stiftung haben die Betroffenen und Angehörige eine soziale Absicherung erhalten. Seit Errichtung der Stiftung hat sich durch die verbesserten Therapiemöglichkeiten von HIV-Infektion und AIDS die Sterberate der an AIDS erkrankten Leistungsempfänger von 15 % im Jahr 1995 auf 5 % im Jahr 2006 verringert. Aufgrund der niedrigeren Sterberate sind die Stiftungsmittel allerdings früher verbraucht als berechnet. Um die Zahlungen an die Betroffenen sicherzustellen, sind Zustiftungen erforderlich. Nach den Daten der Stiftung bezogen Ende 2006 noch 443 Hämophile Leistungen der Stiftung. Die Haupttodesursache der HIV-infizierten Hämophilen ist heute bedingt durch die HCV-Koinfektion, wovon nahezu alle HIV-infizierten Hämophilen betroffen sind. Im Hinblick auf die Sicherheit der Blutprodukte konnten erhebliche Fortschritte erreicht werden. Zu erwähnen sind das Transfusionsgesetz, in dem die Vorschriften zur Sicherheit von Blut und Blutprodukten zusammengefasst sind, der Arbeitskreis Blut als beratendes Organ des Bundes und der Länder sowie das Paul-Ehrlich-Institut als aufsichtsführende Behörde. Wachsamkeit ist jedoch weiterhin angezeigt. Vor allem neu auftretende Erreger, die durch Virusinaktivierungsverfahren nicht eliminiert werden, stellen ein potentielles Risiko für Blutprodukte dar, z.B. der Erreger der Variante Creutzfeld-Jakob- Erkrankung (vCJD), der bisher in Großbritannien in 4 Fällen durch Bluttransfusionen übertragen wurde. Durch Plasmaprodukte wurden keine Übertragungen dieses Erregers beobachtet. Mit Hilfe des 2002 in Kraft getretenen Schadensrechtsänderungsgesetz können die durch Arzneimittel geschädigten Patienten künftig mit größerer Aussicht auf Erfolg gegen die Verursacher eventueller Schäden klagen, als dies für die HIVund HCV-infizierten Hämophilen möglich war. A.ER.29 Direct costs for highly active antiretroviral treatment (HAART) regimens in the German ClinSurv multicenter cohort 1996 – 2006 Stoll M. 1 , Kollan C. 2 , Oette M. 3 , Horst H.-A. 4 , Schewe K. 5 , Kuehne A. 2 , Hamouda O. 2 , ClinSurv study group 1 Medizinische Hochschule Hannover, Zentrum Innere Medizin, Abt. Klinische Immunologie, Hannover, Germany, 2 Robert Koch Institut, Abt. Infektionsepidemiologie, Berlin, Germany, 3 Universitätsklinikum, Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie, Düsseldorf, Germany, 4 Universitätsklinikum, Medizinische Klinik II, Kiel, Germany, 5 Infektionsmedizinisches Zentrum St. Georg, Hamburg, Germany Background: Apart from resource consumption for hospitalisation HAART has a major impact on direct costs in HIV-in-
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