2012 | 2014 - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

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piano strategico 2012 | 2014 24 2. Scenari (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, discriminazioni, sofferenze) che incidono in modo significativo sulla qualità di vita. Il numero limitato di casi, la conseguente mancanza o limitatezza delle conoscenze in campo scientifico, la difficoltà di gestione anche in ambito ospedaliero non specialistico per la necessità di un approccio multidisciplinare39 , la ridotta o nulla esperienza dei pediatri di libera scelta e dei medici di famiglia sono tutti elementi che contribuiscono a rendere difficile il percorso sanitario di questi malati, che va dalla diagnosi alla presa in carico, alla gestione delle diverse problematiche nel tempo40 . Nel campo delle malattie rare, un ruolo fondamentale è svolto dalla ricerca scientifica e dagli scambi di informazioni a livello internazionale tra esperti nelle diverse patologie. Un ruolo altrettanto fondamentale viene svolto nell’informazione e nella formazione dalle Associazioni dei pazienti, che fungono da promotori di conoscenza e stimolo nella ricerca di soluzioni alle domande scaturenti da tali malattie. L’obiettivo è quello di diffondere il più possibile quanto già si conosce su queste patologie e di alimentare la ricerca scientifica per accrescerne ulteriormente la conoscenza. La domanda da parte dei pazienti e delle famiglie, che richiedono il trattamento più idoneo per avere garantita la migliore qualità di vita possibile, le difficoltà di un accesso rapido al trattamento e alle cure, le disuguaglianze di risorse a livello territoriale, l’elevato costo dei trattamenti, l’insufficiente supporto alla gestione quotidiana sono tutti elementi di cui il sistema sociale sta prendendo coscienza. Allo scopo di assicurare una gestione omogenea ed equa della patologia su tutto il territorio nazionale, è previsto che entro il 2013 tutti i Paesi europei abbiano predisposto i relativi piani nazionali per le malattie rare e identificato Centri di competenza rappresentativi dei Paesi facenti parte delle reti di riferimento europee. Congeniti adulti Non è raro che l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù continui a seguire i propri pazienti anche molti anni, o addirittura decenni, dopo il compimento della maggiore età. Di solito, si tratta di patologie congenite ad evoluzione cronica, che necessitano di essere trattate fin dalla nascita e seguite per tutta la vita. Il “distacco” dai professionisti e dalla struttura di riferimento a volte risulta difficile per il rapporto di fiducia che si è instaurato in tanti anni di trattamento e che spesso si ritiene insostituibile. Tante altre volte, però, l’impresa ardua è 39 Mediamente il paziente si confronta con 10 specialisti diversi nel corso della sua vita. 40 Ciò è riconducibile al fatto che delle circa 8.000 malattie rare, solo un centinaio hanno una frequenza compresa tra 1:2.000 e 1:10.000, poco meno di 250 ha una frequenza compresa tra 1:10.000 e 1:100.000, circa un migliaio hanno una frequenza compresa tra 1:100.000 e 1 su un milione, mentre tutte le altre sono ultra-rare, cioè note solo ad una elite di specialisti.
2. Scenari riuscire a trovare ospedali per adulti pronti e capaci di prendere in carico un paziente con patologia congenita. Nell’anno 2011 l’Ospedale ha dimesso oltre 3.000 pazienti con età maggiore di 18 anni, di cui si fornisce la distribuzione per Unità Operativa nella tabella che segue. Tabella 6 | dimissioni di pazienti di età maggiore di 18 anni, distribuiti per reparto di dimissione - anno 2011 Reparto di dimissione Numero dimessi Cardiologia 72 Endocrinologia 938 Fibrosi Cistica 669 Follow up trapianti cardiopolmonari 362 Malattie rare 28 Nefrologia 888 Patologia metabolica 68 Urodinamica 49 TOTALE 3.074 Tuttavia, è necessario considerare diversi fattori: • i pazienti adulti hanno esigenze diverse rispetto ai pazienti pediatrici e adolescenti, che un ospedale pediatrico non è in grado di soddisfare; anzi, spesso il ricovero di adulti in reparti pediatrici risulta imbarazzante per vari fattori e “lesivo” della dignità della persona adulta; • il Bambin Gesù è un ospedale a vocazione pediatrica e intende dedicare la totalità delle proprie risorse alle problematiche di salute e benessere della popolazione pediatrica e adolescenziale. Disturbi dell’alimentazione Tra le patologie legate a scorretti stili di vita, l’obesità infantile desta le maggiori preoccupazioni, sia per la sua crescente diffusione sia per le conseguenze sulla salute a breve e a lungo termine. L’obesità infantile, sia primitiva sia secondaria (es. sindrome di Prader Willi – PWS), è in aumento in tutta Europa ed anche nei Paesi ad alto reddito extraeuropei. Sovrappeso e obesità sono responsabili non solo dell’insorgenza di quadri di disabilità rilevanti, in un contesto di grave comorbilità e di problematiche psico-sociali e depressive fin dall’età pediatrica ed adolescenziale, ma anche dello sviluppo di malattie gravi e debilitanti in età adulta, il cui rischio in questi soggetti è superiore rispetto alla popolazione generale. piano strategico 2012 | 2014 25
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