2012 | 2014 - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

piano strategico 2012 | 2014
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5. Obiettivi strategici
• porre le basi per una vita da adulto il più autonoma possibile e fondata su
un piano assistenziale e riabilitativo chiaro e ben esplicitato;
• offrire supporto alla famiglia.
Per il conseguimento di questi fini è necessario dedicare un’area attrezzata per
le specificità assistenziali di questi pazienti, dotata di percorsi e spazi idonei,
e individuare una figura di patient manager con funzioni di coordinamento tra
le diverse professionalità, che rappresenti il riferimento per il bambino, la
famiglia e i servizi territoriali.
5.1.3.5 Hospice pediatrico
Il numero di minori eleggibili alle cure palliative è in incremento, paradossalmente,
a causa dei progressi della medicina e della tecnologia che consentono una
maggiore sopravvivenza dei neonati, bambini e adolescenti portatori di malattie
un tempo incurabili e letali.
La migliore assistenza per questi pazienti è di tipo domiciliare, per non
stravolgere le abitudini di vita del bambino e cercare di mantenerlo il più
possibile all’interno del proprio contesto familiare. La modalità organizzativa
per l’approccio terapeutico, come meglio evidenziato al paragrafo 5.2.4.1, è
l’organizzazione di una rete comprendente anche risposte residenziali, laddove
il decorso del paziente lo richieda.
L’Ospedale, oltre a candidarsi come Centro di riferimento di tale rete per
la Regione Lazio, intende completare l’offerta attraverso la costruzione di
una struttura dedicata all’hospice pediatrico, da utilizzare quando non ci sia
alternativa alla domiciliarizzazione.
L’hospice è pensato come una struttura di elevata complessità assistenziale,
con spazi adeguati e la possibilità di relazioni sociali che facciano sentire al
bambino il meno possibile la condizione di malattia e lo riportino ad uno stato di
“normalità”, compatibilmente con le sue condizioni psico-fisiche. Diversamente
dalla concezione comune che si ha dell’hospice, associato esclusivamente
all’ultimo luogo di cura in cui il paziente “va a morire”, il progetto di hospice
pediatrico dell’Ospedale Bambino Gesù è la struttura di riferimento a livello
clinico, formativo e di ricerca, della rete di cure palliative pediatriche, in cui il
bambino viene accolto anche per brevi periodi, quando la gestione domiciliare
diventa troppo complessa; ha, inoltre, uno scopo formativo e di supporto per
le famiglie che vengono seguite e, se possibile, rese autonome nella gestione
domiciliare del paziente.