2012 | 2014 - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

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piano strategico 2012 | 2014 50 5. Obiettivi strategici di riconoscere alcuni aspetti peculiari nell’approccio allo stato di salute del bambino straniero e di orientare il suo nucleo familiare verso le strutture territoriali con le quali è collegato in rete e che risultino più idonee alla gestione della specifica patologia53 . 5.1.3.3 Congeniti adulti Nello scorso triennio, è stata avviata una politica di affidamento graduale ad altre strutture dei pazienti congeniti che, diventati ormai adulti, necessitano di essere seguiti in ospedali generali. L’affidamento ad altri centri, oltre ad essere graduale per non creare vuoti assistenziali, deve essere anche “accompagnato” per superare il problema della scarsa conoscenza nella gestione delle patologie congenite da parte della maggioranza degli ospedali per adulti che, per loro natura, non sono abituati a trattare questi casi. Ai fini del progressivo trasferimento, i congeniti adulti possono essere classificati in tre categorie: 1 pazienti per i quali possa essere effettuato un trasferimento a un centro dell’adulto senza difficoltà (ad esempio pazienti in dialisi); 2 pazienti per i quali è necessario che venga effettuata una fase di transizione, coordinando una sorta di “passaggio di consegne”; in questo caso può essere utile all’interno dell’Ospedale l’istituzione di un ambulatorio dedicato, in cui sia “ospitata” una figura referente del centro dell’adulto, l’organizzazione di riunioni ad hoc (come già effettuato dalla U.O.C. di Endocrinologia per il diabete) e l’elaborazione di protocolli congiunti; 3 pazienti affetti da patologie per le quali non vi sono competenze specifiche all’esterno; per questi soggetti si ipotizza di selezionare dei centri di riferimento mettendo a disposizione l’esperienza maturata attraverso l’attività dei professionisti presso le loro sedi54 e l’attivazione di percorsi formativi (stages, periodo di superspecializzazione, accordo con scuole di specializzazione, etc.). Per il triennio 2012-2014, il Bambin Gesù intende incrementare la quota di pazienti trasferiti55 attraverso l’individuazione di Istituti a cui affidare i pazienti adulti dopo un periodo di affiancamento tra i professionisti dell’Ospedale di provenienza e di quello di destinazione. 53 Coperture vaccinali specifiche in base al Paese di provenienza, patologie legate al cambiamento degli stili di vita e dell’alimentazione, malattie endemiche dei luoghi di origine, problemi di adattamento, difficoltà di socializzazione, di apprendimento, disturbi psicologici. 54 Questa modalità è particolarmente richiesta per gli interventi di cardiochirurgia (GUCH). 55 Unità Operative interessate: Fibrosi Cistica, Nefrologia, Urologia, Cardiologia, Malattie Rare, Patologia Metabolica.
5. Obiettivi strategici Lo scambio di informazioni riguardanti il paziente deve essere condizione necessaria per meglio definire il percorso clinico più adeguato e continuerà in modo costante anche dopo il trasferimento per non perdere il patrimonio di conoscenze acquisito e per arricchirlo a fini di ricerca. Il vantaggio per il paziente adulto è notevole, perché il trasferimento in strutture più adeguate a soddisfare i suoi bisogni di persona adulta sarà supportato dallo stretto coordinamento tra il nostro Ospedale e quello di destinazione, evitandogli rischi per la salute e prevenendo la potenziale sensazione di “abbandono” ad una struttura per lui estranea. 5.1.3.4 Centro multidisciplinare del disabile Una persona è definita “disabile” se presenta gravi difficoltà in almeno una delle seguenti dimensioni: difficoltà nel movimento, difficoltà nelle funzioni quotidiane, difficoltà nella comunicazione: vista, udito o parola56 . Rientrano in questa definizione le seguenti patologie: • sindromi genetiche più o meno rare; • malattie metaboliche; • malattie neuro-muscolari; • paralisi cerebrali infantili; • disabilità dovute a eventi traumatici. Buona parte delle patologie che determinano una disabilità complessa sono su base genetica e/o sono malattie rare e possono presentare, stabilmente o a seconda delle fasi evolutive, la preminenza di problematiche nutrizionali, broncopneumologiche, endocrinologiche, neuropsichiatriche infantili, ortopediche o riabilitative. Si tratta di patologie che richiedono un’assistenza multispecialistica e multidisciplinare in ambito medico, psicologico e sociale, fortemente integrata tra strutture ospedaliere o universitarie di riferimento e strutture specialistiche sanitarie e sociali territoriali. Obiettivo per il triennio 2012-2014 è strutturare un Centro multidisciplinare presso la sede di Palidoro, integrando le specializzazioni e i servizi già presenti in Ospedale, per promuovere un’assistenza a 360 gradi, precoce, specifica per tipo di patologia, centrata sul paziente, condivisa con la famiglia ed integrata con le risorse territoriali, al fine di: • sostenere la salute globale del bambino; 56 La disabilità in Italia. Il quadro della statistica ufficiale, aprile 2010. piano strategico 2012 | 2014 51
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