ALS FORUM - ALS Gruppen Vestjylland

quiltevenner - 200 damer som på e-mail pratet, trøstet hverandre,
byttet stoffer og mønstre, med mer. Da jeg ble verre kom jeg med i en
dansk/norsk ALS avis, som gir meg mye.
I dag er jeg svært handikappet. Føttene er lamme, ryggen svak, høyre
hånd og arm er ubrukelig, på venstre kan jeg kun bruke 2 fingre, pusten er
svak, jeg bruker respirator med nesemaske- og ligner derfor mye på en
elefant. Men hodet er friskt!
Til tross for alt dette, til tross for at jeg trenger hjelp til det
meste, LIVET ER GODT Å LEVE!
Jeg vil sitere, en del tilpasset, min gode danske venn Birger B.
Jeppesen's vidunderlige oppstilling:
Dette betyr at jeg ikke kan: Kle av og på meg, ta et bad alene, klø
meg, spise og drikke uten hjelp, gi en god klem, snu meg i sengen, løpe
vekk fra det alt sammen med mer. Det er faktisk mye jeg ikke kan.
Men det er morsommere å nevne hva jeg kan: tenke mine egne tanker,
nyte mat og drikke, tøyse med hjelperne, lese en god bok, lytte til musikk, ha
en indre frihet, skrive med pennevenner, hygge meg med venner, se filmer
på video, glede meg over livet.
Dere ser, livskvalitet er ikke proporsjonalt med graden av førlighet,
saken er - der er ingen sammenheng. Hemmeligheten er, ikke ta imot hjelp
med noe du kan gjøre det selv, og aldri avslå hjelp når du trenger det.
Så tilbake til spørsmålet. Spørsmålet om aktiv dødshjelp er
vanskelig, og i helt spesielle tilfeller, kanskje riktig. Men selv dødssyke
mennesker
har et liv å leve før det hele er over. Det er bare det at vi trenger mye
hjelp for å kunne få det livet vi ønsker. Dette koster penger, det snakkes
om manglende resurser, både penger og personer.
Hvilken hjelp kan det offentlige gi mennesker som må ha hjelp hele
døgnet?
Sykehjem
Hjemmesykepleien
Personlige assistenter
Sykehjem kan være løsningen for noen, enkelte foretrekker faktisk
det. Men hvorfor kan ikke slike institusjoner være det navnet sier, - et hjem
for syke? Hvorfor er korridoren den mest populære plassen å sitte?
Hvorfor er det mangel på hjelpemidler - og hjelpere? Det er tøft for brukerne, -
og ikke mindre tøft for pleierne, underbemannet som de ofte er!
Nei, la sykehjemmene være for dem som ønsker det, og er førlig nok
til å unnvære de største hjelpemidlene.
Hjemmesykepleien har jeg personlig meget gode erfaringer med. De er
hyggelige, hardtarbeidende, koselige mennesker som også kan den
vanskelige kunst å komme inn i et privat hjem på en helt fri og naturlig måte.
Vi har jo rett til å leve - og dø - hjemme hos våre kjære- og i våre egne
kjære omgivelser. Der er en dom på dette, så hvorfor er det ikke avsatt
midler for å sikre det?
Så må jeg tilbake til min egen situasjon. Jeg bruker i dag en
respirator med nesemaske. For tiden virker den bra i den forstand at jeg får nok
surstoff. Men for hvor lenge? Jeg har vurdert å la meg
tracheostomere. Dette vil gi en sikrere lufttilførsel, men dessverre - det blir
umulig å være alene. Fordi dette kan medføre problemer med slim, må jeg ha
hjelp 24 timer i døgnet.
Her kommer nødvendigheten av personlige assistenter inn. Jeg sakser
direkte fra et brev fra min danske venn Birger: "Jo, jeg har mine egne
hjælpere, en ung mand som arbejder ca. 30 timer om ugen, og en kvinde på 40, som
også er en af vores gode venner. Hun arbejder 25 timer om ugen. Dette
indebærer, at jeg aldrig er alene, heller ikke når Jutta er på natarbejde"