ALS FORUM - ALS Gruppen Vestjylland

More documents

Recommendations

Info

Men jeg måtte bestemme meg fort. 1 uke var det jeg fikk. Så nå har jeg vurdert, forsøkt å innhente erfaringer (med magert resultat), forkastet ideen for så gå inn for det igjen, om og om igjen. Lysten og nysgjerrigheten på livet vant. Så i går sendte jeg melding til dr Fondenes. Ja, jeg ønsker å la meg tracheostomere, men på følgende betingelser: Jeg vil ikke på sykehjem, jeg vil leve og dø hjemme. Det må skaffes riktig hjelp, slik at det ikke går ut over min mann, eller den allerede hardt belastede hjemmesykepleien. Er jeg en drømmer? Er jeg naiv? Mulig det, men blir ikke innfridd, holder jeg fast ved gamle Vent og elefanttilværelsen så lenge det varer. Et liv med <strong>ALS</strong> er likevel ikke problemfritt, er det vell? Klem fra Åse 3 FRA KULTURLIVET. Jeg er blitt et kulturmenneske, - omsider. En kultivert person, med andre ord. I hvert fall har jeg nylig vært på en kunstutstilling, og det er da en begynnelse. Det var min kommunale hjertevenninne som sørget for at jeg på denne måte fikk utvidet min kulturelle horisont, og det er en strevsom jobb, - for henne. Jeg må ha hjelp til å ta på yttertøy, lue på hodet og skjerf om halsen, ("Du må ikke fryse, skjønner du") og så klarer jeg ikke å komme opp i rullestolen ved egen hjelp, men hun haler og drar, skyver og står i. Det går til slutt, og hun legger et ekstra pledd over bena, ("Er det bra slik? Det er ikke kaldt, vel?") Alt er bra, og vi kan dra. Det er min hjertevenninne nr. 2, Galina Ilieva fra Bulgaria, som stiller ut 35-40 malerier i vårt nye rådhus, og en slik anledning må vi få med oss, av minst to årsaker. Den ene er et maleri som viser utsikten fra mitt stuevindu, og som jeg har døpt "Grågrønn sjø i vintervær". Jo da, det henger der. Og det er et annet maleri, det største på utstillingen, og som jeg velger å kalle "En enda levende <strong>ALS</strong>-pasient i sin rullestol". Det vakte smil hos de andre besøkende da jeg trillet inn, likheten var slående. Galina var ikke helt ferdig med monteringen, blant annet manglet prislapper. Forresten har hun malt enda et maleri av meg, det fikk jeg som gave og som takk for at jeg ville sitte modell. Det siste henger på mitt arbeidsrom sammen med "Den hvite hane", tegnet med hvit tusj på sort kartong av den berømte danske kunstner Villy Buus. Jeg er forresten ikke så sikker på at Villy Buus ble den berømthet som han forespeilet meg, men hans hvite hane kostet meg en gang fem dyrebare kroner. Det var på den tid slett ingen liten sum, man kunne få et glass øl og endatil en krone tilbake for et slikt beløp. I dag har jeg altså to mesterverk på mitt arbeidsrom, og har dermed gjort meg fortjent til betegnelsen "Kulturmenneske". Etter min mening. Med hilsen olarsen@fosen.net 4 Emne: nå er det jul igjen Dato: Sat, 12 Dec 1998 12:49:35 +0100
Fra: "Åse Samsonsen" Til: "Birger" NÅ ER DET JUL IGJEN Du verden som tiden går- eller kommer som en fremmed kultur hevder. Jeg syntes det høres fascinerende ut! Uansett, - snart er det jul igjen. Desember 98 er halvgått snart. Her hjemme pleide jeg på denne tiden å "stå på hodet " i kakebaking, husvask, innkjøp og alt annet som hører denne tiden av året til. Nå tar jeg livet med ro. Mine kjære tar seg av det praktiske, Odd handler,min eldste datter baker og deler velvillig med sin mor. Min yngste datter vet det ikke ennå, men hun skal pusse sølv og kobber. Jeg er redd hun ikke bli veldig glad for ideen. Men husvask, det tar hjemmehjelpen seg av. Selv sitter jeg her i stolen og brenner av lyst til å gå i gang, men kroppen min har sviktet meg. Jeg sitter her med lang nese, bokstavelig talt, og brenner i begge ender! Nei, ta det rolig, det er ikke så ille! Saken er at jeg har det travet, med slike ting jeg kan gjøre fremdeles. Jeg kopierer og forstørrer bilder, lager julekort, jeg skriver brev og artikler og har - endelig - klart å legge ut websiden min. Det siste takket være min gode venn og fysioterapeut, Espen, som er svært flink med data . Så hadde jeg egentlig tid til å gå i arbeid! Dagene er altfor korte som de er. Men her er adressen til websiden min, og jeg håper på tilbakemeldinger,synspunkter: http://home.sol.no/~asamsons/index.htm Men tro no ikke at jeg sitter alene med datamaskin, her skjer noe hele tiden. Hjemmesykepleien og andre omsorgspersoner kommer jo mange ganger for dagen. Slekt og venner stikker innom, tiden går bare så altfor fort! Først i måneden tok jeg aromaterapi. Den fantastisk snille damen tar segtid til å komme hjem til meg og behandle meg i sengen. Det er ikke spøk,hun må jo velte meg over på siden, jeg ligger jo som et annet slakt! Du verden så godt det gjør! Jeg er et nytt og bedre menneske etterpå. Har jeg fortalt om min nye klubb? Noen av mine hjelpende hender fant ut at vi skulle ha klubb her i Bekkjarvikvegen, og en fredag her i høst hadde vi den første klubbaften. Behøver jeg å si at disse fantastiske damene er blitt mine gode venner? Den ene kom med en gryte full av en deilig gryterett.. - uhm uhm, dette var virkelig deilig. Ja, god mat og god drikke sammen med gode venner er virkelig å leve. Selv om vertinnen må mates og til slutt hjelpes i seng! Nå i desember var det 3. gang vi var sammen, - da hadde vi julebord. Maten ble bestilt fra en kro, pinnekjøtt - svineribbe og lammestek, alt med tilbehør. (for mine danske venner: Pinnekjøtt er lammeribbe som er saltet og tørket, man vanner den ut og dampkoker den på bjørkepinner. Den smaker deilig.) En av jentene kom tidlig for å lage til. Hun kokte julegløgg, ryddet, hentet juleservise, dekket bord og pyntet med lys og servietter. Dette spanderte hun på meg av sin fritid. Det er en fantastisk gave, er det ikke? Odd hentet maten, og de andre damene kom. Odd forsvant ut. Stemningen var høy, praten gikk og vi hadde det fint sammen. Klokken var over 12 før de hjalp meg i seng og, hold dere fast, ryddet opp etter oss. Jeg skulle ønske jeg var i stand til å gi hver og en av dem en god klem fordi de er de de er! Nei, hva har jeg å beklage meg over? Ingenting. Jeg har bestemt meg for å
Page 1 and 2:
ALS FORUM NUMRENE 20 til 29 NUMMER
Page 3 and 4:
håret bølger utover den opalblå
Page 5 and 6:
virkeligheden hedder, men mon ikke
Page 7 and 8:
deg!" Så løp hun videre. Stakkar,
Page 9 and 10:
Information om sygdommen. På sygeh
Page 11 and 12:
ALS Forum 21 Date: Mon, 31 Aug 1998
Page 13 and 14:
ådvill til ro som Winnie the Pooh
Page 15 and 16:
Evtanasi (det greske ordet for barm
Page 17 and 18:
skulle bli så seigt at jeg kort og
Page 19 and 20:
Og her tar jeg en liten pause......
Page 21 and 22:
Det er ovenikøbet - måske ikke al
Page 23 and 24:
ALS Forum 22 Date: Mon, 07 Sep 1998
Page 25 and 26:
fly opp til disse sagnomsuste trakt
Page 27 and 28:
Jeg kunne vældigt godt tænke mig
Page 29 and 30:
utslitt Date: Sat, 5 Sep 1998 13:05
Page 31 and 32:
var det en sjeldenhet på den tid.
Page 33 and 34:
Date: Wed, 9 Sep 1998 18:11:24 -050
Page 35 and 36:
forfatterinnen Mariann Wiggen som l
Page 37 and 38: Forlagsredaktør Herdis Eggen i Cap
Page 39 and 40: matlyst Date: Sat, 19 Sep 1998 13:2
Page 41 and 42: stein. Så slår hun ildfull fast,
Page 43 and 44: det bra, men det var også et men..
Page 45 and 46: planter er ikke så spennende om h
Page 47 and 48: kommer jeg til gjøre igjen. Ja, lu
Page 49 and 50: Klem fra Åse 2. Subject: NIMBUS V
Page 51 and 52: ville bli oldinger i løpet av kort
Page 53 and 54: ullestol og holder seg på betrygge
Page 55 and 56: sko i forholdet til funksjonshemmed
Page 57 and 58: krapyl kildrer på kinden, og jeg i
Page 59 and 60: ALS FORUM 26 Amyotrofisk Lateral Sk
Page 61 and 62: tilfeller av ekstrapyramidale sympt
Page 63 and 64: Subject: ALS Forum Date: Sat
Page 65 and 66: quiltevenner - 200 damer som på e-
Page 69 and 70: At det er med en viss nølen, jeg n
Page 71 and 72: videre. For ikke lenge siden, det v
Page 73 and 74: are si "Merci, monsieur", og da sku
Page 75 and 76: at forstå selv en simpel besked. V
Page 79 and 80: Rostrup hadde gjort meg inneforstå
Page 81 and 82: 2. Subject: ALS-Forum Date: Fri, 13
Page 83 and 84: Wenche Dobie To: "Birger (E-post)"
Page 85 and 86: i 2. etg. - jeg satt i 1.etg. Jeg t
Page 87: fremdeles kaller Husmorskolen selv
Page 91 and 92: og jeg vidste, hvor omtrent runeste
Page 93: opp, for hakk i hel kommer en stjer
show all

ALS FORUM - ALS Gruppen Vestjylland

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?