ALS FORUM - ALS Gruppen Vestjylland

Information om sygdommen.
På sygehuset fik jeg en masse pjecer fra Scleroseforeningen. Min mand læste dem
forfra og bagfra.
Jeg nøjedes med at bladre dem hurtigt igennem, og dét, der berørte mig mest var
en notits, der
oplyste, at de fleste ægteskaber, hvor en af personerne fik sclerose, gik i
opløsning.
Man hæfter sig altid ved de mest negative ting. Det skal dog siges, at det ikke
holdt stik i vort
ægteskab, tvært imod, og at det også senere er blevet ændret til at ægtear med
sclerose ikke bliver
skilt hyppigere, end andre ægteskaber, som ryger ind i alvorlige problemer.
Vi fik også en kontaktpersonliste fra den lokale scleroseforening, og meldte os
ind. Men vi var begge
enige om, at vi absolut ikke skulle deltage i nogen møder eller arrangementer.
"Jeg var jo ikke syg".
Vi kunne klare os selv. Det, der måske nok var den egentlige årsag var jo nok,
at vi inderst inde var
bange for at skulle blive konfronteret med virkeligt hårdtramte personer, og
ikke ønskede at se, hvor
galt det kunne gå. Vi var jo overbevist om, at jeg hørte til den trediedel som
aldrig fik det værre.
Man da jeg fik et nyt attack ca. hvert halve år, blev vore "problemer" så store,
at vi tilsidst besluttede
at komme til et oplysende møde i den lokale scleroseklub. Det blev en positiv
oplevelse. Snakken gik
lystigt og erfaringer med personer, der kendte de samme problemer, og som endda
oven i købet
havde løsninger og nyttige råd vi kunne bruge. Så inden længe var jeg med i en
selvhjælpsgruppe. En
pige-gruppe, hvor vi lo, græd og snakkede til den store
guldmedalje.
Accept af sygdommen.
Jeg har aldrig spurgt "Hvorfor lige mig", men har forsøgt at få min hverdag til
at være så normal som
muligt. Vort liv er selvfølgelig blevet ændret, men sygdommen har knyttet os
mere sammen. Vi har
fået noget at kæmpe imod. Jeg vil endda sige at vort liv er blevet mere
indholdsrig. Vi rejser mere, vi
går mere ud og spiser, tager til flere koncerter og nyder dét vi kan, i stedet
for at ærgre sig over det
der ikke længere er muligt.
Gennem sygdommen møder jeg også en masse spændende mennesker. Når man får
fællesnævneren
sclerose, er man straks på bølgelængde. Der er en indforstået accept og
forståelse, når to eller flere
med sclerose mødes. Især opstår der en særlig grov humor, som nok kan forskrække
udenforstående, men som er så livsbekræftende, at jeg ikke vil undvære den.
Selvfølgelig savner jeg ting som jeg ikke mere kan, men til gengæld glæder jeg
mig endnu mere over
det jeg stadig kan. Visse ting er blevet vanskeligere og tager længere tid, men
til gengæld "stresser" vi
heller ikke rundt, men går efter de positive oplevelser.
Kørestolen
Jeg har aldrig været "bange" for en kørestol. Og allerede da jeg blev usikker på
benene valgte jeg at
bruge en transportstol. Især når vi handlede eller var på rejser. Jeg ville jo
se alle butikkerne og de