ALS FORUM - ALS Gruppen Vestjylland

Nu vil jeg ikke uten videre sluke min forlegger Anders Hegers
distinksjon mellom at det skal gjelde to forskjellige skalaer for journalistikk
og skjønnlitteratur, av den enkle grunn at det finnes dårlig
journalistikk og enda verre litteratur og selvsagt tvert om, og jeg er ikke av
den
oppfatning at forfatteren er hevet over de moralske normer som
gjelder for andre borgere. Når det er sagt vil jeg gjerne benytte anledningen
til å anføre at det samme gjelder for soneledere og narkoseleger.
I en årrekke har nevnte sykepleierske, som slett ikke er
sykepleier, men som muligens har vært det til hun etablerte seg som
budsjettansvarlig
leder for et antall underbetalte og overarbeidede hjemmesykepleiere - de
fleste kvinner med en og annen myk mann - som utfører et umenneskelig og
stressende feltarbeid, nesten som i et orienteringsløp der klokketiden
avgjør hvorvidt en hjemmeværende pasient skal få et minimum av
omsorg.
Denne fra nu av anonymiserte Florence Nightingale hadde gjennom en
årrekke nytt godt av at min hustru hjalp til med å holde budsjettet i tøyler
med vederlagsfri og døgnkontinuerlig omsorg, før en fra nu av navngitt
lege, Jostein Rostrup, i siste øyeblikk stillte meg overfor valget mellom å
ta fyken i løpet av kort tid eller risikere en så kallt tracheostomi og
tilkobling til en hjemmerespirator. For å tydeligjøre saken er denne
prosedyren så godt som uprøvet på norske sykehus, delvis på grunn av
ALS-pasientenes korte overlevelsesprognose (ca. 2 år, selv om noen få
som for eksempel Stephen Hawking har levd meget lenger) og fordi
pasienter med den bulbære type, med andre ord de som blir rammet i svelg- og
talemusklene vil ha liten glede av en respirator, eller de som ikke ser noen
vits
i å forlenge et miserabelt liv med kunstig åndedrett til plage for både
seg selv og sine omgivelser. Overlege Rostrup har stor innsikt i hva som
er blitt gjort for ALS-pasienter i utlandet, særlig USA. En liten gruppe
av disse har kunnet forlenge livet og økt livskvaliteten med hjelp av en
hjemmerespirator, og det var hans oppfatning at jeg sognet til denne
snevre krets.
I all hast fikk han trommet sammen et team som sa seg villig
til å utføre operasjonen. Som betingelse satte jeg at dersom jeg overlevde
skulle
jeg for enhver pris ikke hensmuldre hva som måtte gjenstå av tilværelsen
på en institusjon.
Virkeligheten lar seg ikke reprodusere med ord, i hvertfall ikke
innen den spalteplass en avis kan tilby, så for å skjære igjennom ble det valgt
ut de beste spesialister Vest Agder Sentralsykehus har til rådighet, for å
gjøre inngrepet så raskt og profesjonellt som mulig. Det viste seg nemlig
at flere års bruk av cortison, utskrevet av et annet medisinsk
overmenneske, hadde gitt meg blandt annet det karakteristiske Cushing-syndromet,
eller mer folkelig "måneansiktet", som fikk meg til å ligne en blanding
mellom Charles Laughton i "Ringeren i Notre Dame" og en breiflabb, med store
fettansamlinger under haken hvilket (i følge en av kirurgene som jeg
faktisk har glemt navnet på) ville gjøre operasjonen meget krevende,
ja, at det til og med var en viss risiko for å kutte over eller skade
stemmebåndene.
Og nå kommer det øyeblikket hvor jeg trilles inn i
operasjonsteateret. Jeg husker at jeg lot meg imponere over den store
"prismekronen" - at her
var intet spart for at en kriserammet pasient skulle komme helskinnet fra
det.
Den unevnelige narkoselegen hadde jeg all tillit til, da den gode dr.