Spørg brugerne - Enheden for Brugerundersøgelser

7
Anmeldelse af databehandling
Når en brugerundersøgelse påbegyndes, skal du overveje, hvorvidt projektet skal anmeldes
til Datatilsynet. Nedenfor beskriver vi proceduren for anmeldelse, som det er beskrevet på
Datatilsynets hjemmeside.
Hvad anmeldes?
I forbindelse med en brugerundersøgelse er det ikke et register eller et it-system, du skal
anmelde, men derimod en behandling af personoplysninger. En behandling skal du forstå
som en håndtering af oplysninger, eksempelvis indsamling, registrering, opbevaring, videregivelse,
sammenstilling, samkøring eller tilintetgørelse. Derfor er håndtering af personoplysninger
i et tekstprogram (eks. skrivning af breve) også en behandling, ligesom håndtering
af personoplysninger i et regneark er en behandling. Har du ret til at udføre én form for
behandling, medfører det ikke nødvendigvis, at du må udføre en anden form for behandling.
Overordnet har du ikke pligt til at anmelde behandlinger af anonyme oplysninger. Derimod
skal du anmelde behandlinger af oplysninger, der vedrører en identificerbar person og oplysninger,
der er fortrolige.
En identificerbar person skal du forstå som en person, der kan genkendes via eksempelvis
personnummer, journalnummer eller løbenummer. Hvis personens navn erstattes med et
løbe nummer, er der stadig tale om en identificerbar person. Det samme gør sig gældende for
krypterede oplysninger, som du kan gøre læsbare og dermed genkende personen. En identificerbar
person skal du ydermere forstå som en person, du kan genkende via fysiske, psykiske
eller kulturelle karakteristika. Det gælder også, selvom oplysningerne ikke er alment kendt.
Fortrolige oplysninger skal du forstå som oplysninger, der ifølge den almindelige opfattelse i
samfundet ikke kan forlanges offentliggjort. Det er eksempelvis oplysninger om etnisk baggrund,
religiøs overbevisning, helbredsforhold, sociale problemer, ulykkestilfælde eller lignen de.
Desuden må du betragte oplysninger om arbejds-, uddannelses- og formueforhold som fortrolige.
Hvorfor anmelde?
En brugerundersøgelse, der indebærer en behandling af identificerbare personers fortrolige
oplysninger, skal du således anmelde til Datatilsynet. Der er to formål med anmeldelsen.
For det første får Datatilsynet mulighed for at kontrollere behandlingen både i opstarten og
i efterfølgende tilsyn. For det andet bliver der åbenhed om behandlingen, eftersom Datatilsynet
registrerer behandlingen i en fortegnelse, der er tilgængelig for alle. I fortegnelsen kan
du som borger se, i hvilke behandlinger du er registreret, og du kan som ”forsker” se, hvilke
behandlinger du har iværksat.
134 Spørg brugerne - en guide til kvalitative og kvantitative brugerundersøgelser i sundhedsvæsenet