Gesellschafts- politische Kommentare - Leo Schütze Gmbh

gpk SONDERAUSGABE GESELLSCHAFTSPOLITISCHE KOMMENTARE Nr. 3/07 – September 2007 – Seite 59
Erfahrungsbericht einer Betroffenen
Die Versorgung rheumakranker Menschen hat noch deutliche Defizite
Von Annelie Heilhecker
Rheuma ist nicht gleich Rheuma: Hinter diesem Begriff
verbergen sich viele Krankheiten, die prinzipiell in
jedem Lebensalter auftreten können. Mit Hilfe einer
frühzeitigen Diagnostik und Behandlungsplanung
durch einen rheumatologisch erfahrenen Facharzt
lässt sich der Krankheitsverlauf meist positiv beeinflussen.
Rheumatische Erkrankungen umfassen Krankheiten
des Bewegungsapparates, die mit Schmerzen
und Bewegungseinschränkung einhergehen können,
so die Definition der Weltgesundheitsorganisation
(WHO). Zum Bewegungsapparat zählen die Wirbelsäule,
Knochen, Gelenke und die sie umgebenden
Weichteile, wie z.B. die Muskulatur und die Sehnen.
Bei einem Teil der Erkrankungen besteht die Gefahr,
dass weitere Organe (u.a. Herz, Lunge, Niere, Auge)
erkranken.
In allen Altersgruppen – vom Kind bis zum älteren
Menschen – können rheumatische Erkrankungen auftreten.
Die Ursachen für ihre Entstehung sind vielfältig,
zu einem Teil noch unbekannt.
Mein Leidensweg: Im Alter von 13 Jahren bekam ich
Schmerzen, vor allem in den Händen und um das
Gesäß herum. Damals behandelte mich ein Orthopäde
mit Verordnungen von Massagen und Funktionstraining.
Die Schmerzen hatte ich soweit im Griff bis
nach der zweiten Schwangerschaft die Rückenschmerzen
und die Schmerzen in den Armen unerträglich
wurden. Ich stellte mich mit meinen jungen
Jahren einem Handchirurgen in den Städtischen Kliniken
in Wiesbaden vor. Der Arzt sagte mir wortwörtlich:
„Mädchen, du bist noch zu jung für eine Handoperation.“
Damals ging ich betrübt nach Hause und habe meine
Schmerzen weiterhin mit Medikamenten unterdrückt.
Vor sieben Jahren mussten dann beide Hände unters
Messer; seitdem fühle ich mich wie neugeboren. Bedingt
durch ein Meningiom, 1 das im Frühjahr 2006
entfernt wurde, muss ich weiterhin Cortison und
Schmerzmittel einnehmen.
Unsere älteste Tochter Nicole ist mit acht Jahren an
einer juvenilen rheumatischen Arthritis erkrankt. Zu-
erst verbrachte Nicole vier Wochen in der Uni Mainz
und dann wurde sie dank unserer Kinderärztin nach
Garmisch-Partenkirchen in die Kinder-Rheuma Klinik
eingewiesen. In der Klinik wurden wir aufgenommen
wie in einer Großfamilie. Nicole fühlte sich wohl und
sie lernte mit ihrer Krankheit umzugehen.
Durch die Erkrankung unserer Tochter und dem Aufenthalt
in Garmisch-Partenkirchen wurden wir Mitglied
in der Rheuma-Liga, und nach dem ersten Elternseminar
in Hessen wurden mir von Herta Seebaß
und Rosita Winkler die Arbeit für Eltern mit rheumatischen
Erkrankungen in die Hände gelegt.
Vor 13 Jahren übergab ich meine Arbeit an jüngere
Eltern und unsere Tochter begann mit einer Gruppe
für junge Rheumatiker. Seitdem ist auch sie aktiv im
Landesverband und im Bundesverband Bundesarbeitskreis
Junger Rheumatiker (BAK).
Der BAK bemüht sich, in einzelnen Aktionen und
Projekten junge Rheumatiker auf Bundesebene zu
unterstützen. Er setzt sich aus sechs Betroffenen im
Alter von 18 bis 35 Jahren zusammen. Der BAK wird
alle vier Jahre auf der Bundeskonferenz gewählt. Er
berät den Bundesvorstand in allen Dingen, die Young
Rheumis betreffen, und arbeitet eng mit den Eltern
rheumakranker Kinder zusammen.
Er versteht sich als Anlaufpartner für alle Jungen
Rheumatiker und unterstützt deren Anliegen auf Landes-
und Bundesebene, um die Arbeit für junge Menschen
mit Rheuma vor Ort voran zu bringen.
Es wird am falschen Ende gespart
Was mich persönlich am meisten ärgert, dass die
Gesundheitspolitik am falschen Ende spart. Die meisten
der über einhundert rheumatischen Erkrankungen
sind chronisch, eine Heilung ist nicht zu erwarten. Die
Krankheiten betreffen nicht nur ältere Menschen, wie
dies oft noch gedacht wird. Alle Generationen, ja
selbst Babys werden von dieser tückischen Krankheit
befallen. Betroffen sind oft die Gelenke.
1 Gutartiger Hirntumor (d. Red.)