Ética de la investigación científica

Hay varios comentarios sobre este caso en el Syllabus on Ethics in Research de la
Unión Europea. Se anota que no existe ninguna probabilidad de daños directos a las
personas; que aunque el lugar es público existe la expectativa de privacidad. A veces, si el
solicitar consentimiento antes de la investigación es imposible, sería deseable que se
informe a los sujetos después. Esto puede permitirles, a los sujetos, elegir si quieren o no
permitir el uso de sus fotos. Sin embargo, esto no evitará por completo la violación a la
privacidad, ya que la revelación de la invasión a la privacidad podría molestar a los
pacientes y sus familias. Podría ser visto como una falta de respeto a sus deseos de no
participar en una investigación relacionada a problemas con su salud personal o como una
afrenta a la dignidad de las personas que se muestran en estados de angustia. Otro asunto es
la privacidad del personal del hospital. ¿Tienen los empleados el derecho al consentimiento
informado o es apropiado observar a los empleados en general sin avisarles?
Investigaciones Genéticas
La medicina genética presenta desafíos inusuales. No podemos hablar de todas las
dificultades de seguridad física en este momento; el ejemplo de la tragedia de Jesse
Gelsinger presentado en el capítulo 1 debe servir como una advertencia a todos los
investigadores. Sin embargo, enfatizamos el principio de precaución explicado en el
capítulo 12. El principio de precaución pone la carga de prueba a los investigadores
afirmando que cuando existe evidencia de daño posible de una actividad, es responsabilidad
del investigador probar la necesidad de la investigación y, en cuanto que sea posible, la
seguridad ofrecida a los participantes. El enfoque de atención aquí es la confidencialidad de
información y riesgos de daño por su divulgación pública.
Se puede ilustrar el problema de la confidencialidad de información por medio de
un caso de medicina clínica frecuentemente discutido con respecto a las pruebas genéticas:
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