Ética de la investigación científica

“¿Tenía usted permiso para usar esta sangre?” Más tarde, la investigación por
parte del equipo legal de la tribu reveló que habían más de 20 artículos publicados
basados en análisis de las muestras de sangre recogidas en 1990: todas sin permiso
específico. El 20 de abril 2010, la Universidad del Estado de Arizona admitió que
no había obtenido consentimiento informado para todos los estudios y pagó a 44
miembros de la tribu $700,000 dólares. La universidad devolvió las muestras de la
sangre y prometió beneficios de cuidado de salud y educación para toda la tribu 8 .
El problema general es ¿cómo se puede obtener consentimiento válido para estudios
genéticos en poblaciones? El consentimiento obtenido de los Havasupai incluyó “las causas
de condiciones médicas y desordenes mentales,” pero no estudios de herencia ni de
parentesco. No es aceptable el permiso de los Havasupai para el estudio de esquizofrenia ni
por parentesco, ni por historia de la tribu. No es apropiado pedir permiso para estudios
futuros en general; se necesita especificar cada uso, cada estudio.
El Instituto Canadiense de Investigación en Salud (Canadian Institutes of Health
Research) ha desarrollado pautas específicas para investigaciones involucrando gente
indígena 9 . Los siguientes puntos merecen consideración:
Artículo 12.2
Traslado a un parte tercero de datos (sic) y muestras biológicas de uno de los
participantes originales requiere consentimiento de los sujetos originales.
Artículo 12.3
Cualquier uso secundario de datos o muestras biológicas requiere consentimiento
explícito del donante individuo y, como apropiado, de la comunidad. Sin embargo,
si no se pueden identificar los datos o muestras biológicas de la investigación con
donantes individuos, entonces no es necesario obtener consentimiento de los
mismos. Por igual, si no se pueden identificar datos ni muestras biológicas con la
comunidad, entonces no se necesita consentimiento para el uso secundario.
Artículo 12.5
Cualquier uso secundario requiere aprobación por parte de un comité de revisión.
8 Amy Harmon, Indian Tribe Wins Fight to Limit Research of Its DNA, New York Times, April 21, 2010,
http://www.nytimes.com/2010/04/22/us/22dna.html?pagewanted=all&_r=0 (19-03-2012).
9 Instituto Canadiense de Investigación en Salud, Pautas para Investigaciones en Salud, involucrando Gente
Indígena, http://www.cihrirsc.gc.ca/e/29134.html (28-09-2014).
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