Ética de la investigación científica

Caso: Investigación genética en enfermedades respiratorias en medio ambientes de
humo 5
Un equipo de investigación está tratando de entender la base genética de las
enfermedades respiratorias tales como asma, cáncer de pulmón y enfisema, que se
pueden atribuir a factores ambientales. Una de las áreas que son especialmente
importantes a explorar es si la presencia de un gen particular aumenta
significativamente la posibilidad del desarrollo de enfermedades respiratorias
cuando se exponen a humo de tabaco en el ambiente.
Los investigadores pretenden identificar a las familias (a través de un registro
clínico de los niños que solicitan tratamiento para el asma), con una incidencia
significativa de enfermedades respiratorias, en las que varios familiares han
muerto de asma o cáncer de pulmón. Es crucial para el éxito de este estudio la
participación de un número suficiente de individuos relacionados, con o sin la
condición, que acepten ser evaluados y tener un análisis de sangre para el gen en
cuestión. Otro componente es la prueba de los niños y miembros de la familia que
no fuman, pero que viven o se criaron en un ambiente que contiene humo de
segunda mano. Los investigadores proponen estudiar una familia a la vez, según
las encuentren.
De hecho, una familia encontrada es lo suficientemente grande como para
proporcionar potencialmente datos suficientes para que el estudio sea un éxito. Se
sospecha que los miembros de la familia que poseen el rasgo genético objeto del
estudio sean más propensos a desarrollar una enfermedad respiratoria que los
miembros de la familia que no poseen el gen, sino que son criados en un ambiente
lleno de humo de manera similar. Los miembros de esta familia están pidiendo
información sobre los resultados.
Preguntas pertinentes sobre el caso
1. ¿Cuáles son los principales beneficios y problemas éticos que plantea esta
propuesta de investigación?
2. ¿Es ético tomar muestras de sangre de los niños afectados y los no afectados?
3. ¿Es apropiado no ofrecer los resultados de la familia puesto que esto es sólo una
pequeña parte del estudio de una enfermedad genética compleja?
4. ¿Tienen los miembros de la familia el derecho de saber los resultados?
5 European Commission, Directorate-General for Research Directorate-Science, Economy and Society,
Syllabus on Ethics in Research: Addendum to the European Textbook on Ethics in Research, Brussels, 2010.
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