10DISABILITÀ!POLITICHEPOSSIBILISE 18.000 EURO VI SEMBRAN MOLTILaVoce.info sull’assistenza alle persone non autosufficientiALEX TURRINI,ROBERTA MONTANELLIwww.lavoce.info, 26 febbraio 2007Servono circa 18mila euro l'annoper assistere una persona nonautosufficiente. A carico delle famiglieoltre un terzo della cifra, ilresto è per lo più finanziatodall'Inps. Si tratta quin<strong>di</strong> <strong>di</strong> trasferimentimonetari e non <strong>di</strong> servizi<strong>di</strong> supporto. Nonostante l’introduzionedei piani <strong>di</strong> zona, la possibilità<strong>di</strong> programmazione a livellolocale resta scarsa. Potrebbeaumentare se si chiedesseroall'Istituto previdenziale più informazionisugli utenti che ricevonole prestazioni assistenziali.Debole la capacità del non profit<strong>di</strong> attrarre finanziamenti da privati.Chi pagaL’intervento pubblico e privato,in parte coor<strong>di</strong>nato attraversol’elaborazione dei piani <strong>di</strong> zonacomunali, introdotti <strong>di</strong> recente, èin realtà finanziato perlopiùdall’Inps, che eroga circa il 40 percento delle risorse necessarie, mache spesso non partecipa allapianificazione, nemmeno a finiinformativi. La programmazionezonale riguarda, così, solo il 20-30per cento delle risorse effettivamentedevolute all’assistenza(ve<strong>di</strong> tabella 1).Sono questi i principali risultati <strong>di</strong>uno stu<strong>di</strong>o svolto dal Cergas,Centro <strong>di</strong> ricerca sulla gestionedell’assistenza sociale e sanitaria,dell’Università Bocconi in collaborazionecon Spi CgilLombar<strong>di</strong>a. Tuttavia, i dati sullaspesa sociale e sociosanitaria cheemergono dalla ricerca si possonosicuramente generalizzare alterritorio nazionale. Permettonodunque alcune riflessionisulla governance dei sistemi <strong>di</strong>welfare locale socio-assistenziale.Sol<strong>di</strong>, non serviziUn primo or<strong>di</strong>ne <strong>di</strong> riflessioni riguardala composizione dellaspesa per la non autosufficienza.Dai dati si ricava la necessità <strong>di</strong>costituire fon<strong>di</strong> locali, regionali onazionali che abbiano comeobiettivo non solo un incremento<strong>di</strong> risorse per la non autosufficienza,ma anche un loro governopiù razionale: gli interventidovrebbero essere rivolti al finanziamento<strong>di</strong> servizi <strong>di</strong> supportoalle famiglie, più che a incrementarei trasferimenti in denaro.Invece, proprio per il fatto che lamaggior parte delle risorse sonoassicurate dall’Inps, le politichesociali sviluppate nei <strong>di</strong>stretti sonoincar<strong>di</strong>nate sul trasferimentomonetario, e non sull’erogazione<strong>di</strong> servizi. Ciò comporta fra l’altro,un’estrema in<strong>di</strong>pendenza e autonomiaalle famiglie, che possonoprovvedere al sod<strong>di</strong>sfacimentodei propri bisogni sociali scegliendoliberamente le modalità<strong>di</strong> assistenza.Comunie programmazioneI risultati della ricerca dovrebberofar riflettere anche sulla possibilità<strong>di</strong> governance degli interventiper la non autosufficienza a livellolocale. La forza dei comunie delle Asl nel presi<strong>di</strong>o della titolaritàdella funzione sociale e sociosanitarialocale è risibile nell’attualesistema <strong>di</strong> welfare. Taledebolezza rimane anche dopol’introduzione dei piani <strong>di</strong> zonache pure, in molti casi, hannoTabella 1 Il dettaglio: spesa (in euro)per singolo non autosufficienteMe<strong>di</strong>a nei <strong>di</strong>stretti % sul totaleStato (INPS) 7.191 39,80%Regione (ASL) 2.743 15,20%Comuni 582 3,20%Provincia 16 0,10%Altro 43 0,20%Totale pubblico 10.575 58,60%Non profit 583 3,20%Famiglie 6.890 38,20%Totale privato 7.473 41,40%Totale 18.048 100%agevolato l’armonizzazione dellescelte strategiche <strong>di</strong> questi dueattori. Diversamente da quantoavviene oggi, sembra allora necessariocoinvolgere maggiormentel’Inps nei processi <strong>di</strong> programmazionezonale, al fine <strong>di</strong>incentivare un’operazione <strong>di</strong>produzione <strong>di</strong> informazioni sui<strong>di</strong>versi utenti che ricevono le prestazioniassistenziali dell’Istituto.Infine, si nota una debolezza delsettore nonprofit. Le informazioniraccolte lo descrivono comeun produttore responsabile <strong>di</strong>servizi per i non autosufficienti,se dotato <strong>di</strong> finanziamenti pubblici.Ma è tuttavia incapace <strong>di</strong> attrarrefinanziamenti da attori terzi.Anche valorizzando il lavorovolontario, la capacità del nonprofit<strong>di</strong> investire risorse proprie,ottenute ad esempio attraversol’attività <strong>di</strong> fund raising da privati,è molto bassa: arriva a un massimodel 5 per cento della spesaeffettiva totale. Lo sviluppo <strong>di</strong> capacitàmanageriali <strong>di</strong> fund raisinganche in questo settore nonsembra più rinviabile.Assistere una persona non autosufficiente inItalia costa circa 18mila euro l’anno,purescludendo molte spese sanitarie,come le visitespecialistiche e i ricoveri ospedalieri. Le famigliesono costrette a farsi carico <strong>di</strong> oltre un terzo <strong>di</strong> questacifra,quasi 7mila euro.IL KAMASABILEPer un accesso al sesso della persona <strong>di</strong>sabileBRUNO TESCARIMi sento offeso e molto seccatoquando nei convegni intervengono,come relatori, psicologi, assistentisociali, pedagogisti, operatoried esperti vari, che parlanodella sessualità dei <strong>di</strong>sabili: cimettono sotto il vetrino della loroscienza e concludono immancabilmentecon “Anche i <strong>di</strong>sabilihanno <strong>di</strong>ritto alla sessualità!”La sessualità è una caratteristicanaturale degli esseri viventi –compresi i <strong>di</strong>sabili strettamenteconnaturata sin dal momentodella nascita. Signori esperti:chiaro?Ed allora, non parlate <strong>di</strong> <strong>di</strong>ritto allasessualità; semmai, <strong>di</strong> <strong>di</strong>ritto alSESSO!Non vi stupite: anche i <strong>di</strong>sabili lofanno, se ne hanno l’occasione!E lo fanno con piacere e sod<strong>di</strong>sfazionepropria e del/della partner.La sessualità della persona <strong>di</strong>sabilenon è una sessualità speciale,<strong>di</strong>versa da quella <strong>di</strong> tutti gli esseriumani: <strong>di</strong>verso è il modo <strong>di</strong>concretizzarla nel fare sesso,ostacolati dai limiti funzionali delnostro corpo.Ci siamo rotti le scatole <strong>di</strong> esseretrattati come soggetti sottovetrino,perché <strong>di</strong> noi parlano comefossimo marziani.Perché è il sesso, che interessa;cioè il “fare”. Il tema preoccupanon i <strong>di</strong>sabili ma i genitori dei <strong>di</strong>sabili;e allora, parliamo dei genitori.E’ bene che essi sappiano almenoquesto: che uno dei problemiche hanno i figli <strong>di</strong>sabiliche vogliono fare sesso ma nonne hanno l’autonomia necessaria,è il “come farlo”.@pprofon<strong>di</strong>sciPer acquistarlo scrivi a info@associazionecoscioni.orgoppuretelefona allo 0668979286“Accesso al sesso”, <strong>di</strong> Bruno Tescari. 230pagine con 23 interviste a <strong>di</strong>sabili fisici ed agenitori <strong>di</strong> <strong>di</strong>sabili psichici, che ci raccontanocome e se lo fanno, come lo affrontano,come lo vivono, con 23 illustrazioni <strong>di</strong> AnnaBenedetti.
DISABILITÀ!ALLENAZIONI UNITE11CONVENZIONE ONU SULLA DISABILITÀ:LUCI ED OMBRE DEL PRIMO TRATTATOSUI DIRITTI UMANI DEL III MILLENNIOURBANO STENTA*Nel 1987 l'Italia presentò una proposta<strong>di</strong> risoluzione,all'Assemblea Generale dell'ONU, per attivare l'iniziativa della<strong>di</strong>scussione sulla Convenzionesulla <strong>di</strong>sabilità. altrettanto ha fattola Svezia nell'89; ma entrambequeste iniziative si sono rivelateprive della forza necessaria perraggiungere un qualche scopo.nel 2001 il Messico, nella personadel suo presidente Fox, fortementespalleggiato dagli Stati Uniti, hapresentato una proposta <strong>di</strong> risoluzioneche è stata accolta conè stata elaborata nel gennaio2004. Da questo anno si sonoavute due sessioni ogni anno. Labozza è stata valutata e integratacon moltissime mo<strong>di</strong>ficazioni.Infine nell'autunno 2005 il secondopresidente del ComitatoSpeciale, l'ambasciatore neozelandeseMcKay, ha prodotto unaseconda bozza, quale sistematizzazionedei risultati dei lavori dellequattro sessioni precedenti(2004-2005). questa seconda bozza,ulteriormente ampliata e mo<strong>di</strong>ficata(era <strong>di</strong> 33 articoli, mentrela Convenzione è <strong>di</strong> 50 articoli piùun protocollo opzionale) è stataAnche sulla<strong>di</strong>sabilità la SantaSede “Internazionaleproibizionista”Il primo aprile, intervenendo ai lavori del Comitatonazionale <strong>di</strong> Ra<strong>di</strong>cali Italiani, Rocco Berardo, vicesegretario dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> <strong>Coscioni</strong>, ha <strong>di</strong>chiarato:“Il rifiuto da parte della Santa Sede <strong>di</strong> firmarela Convenzione Internazionale sui <strong>di</strong>ritti dellepersone con <strong>di</strong>sabilità rappresenta un’ulterioretentativo del Vaticano <strong>di</strong> imprimere strumentalmenteun <strong>di</strong>vieto sulla salute riproduttiva”.“La Convenzione riconosce al <strong>di</strong>sabile dei <strong>di</strong>ritti,che può esercitare o meno, anche in riferimento all’aborto”.“Il Vaticano opponendosi a questo decidealla fine <strong>di</strong> cassare tutto – anche quel che probabilmentecon<strong>di</strong>vide (e quin<strong>di</strong> scegliendo <strong>di</strong> far permanerele <strong>di</strong>scriminazioni sulle persone con <strong>di</strong>sabilità)– con una visione e azione del tutto strumentale.In questo, e non solo su questo, si fa sempre piùrappresentante e promotore <strong>di</strong> un’ideologica‘Internazionale Proibizionista’”.L'80% dei650 milioni<strong>di</strong> <strong>di</strong>sabili nelmondo vivenei Paesi in via<strong>di</strong> sviluppomento, preferisco utilizzare questo.Si tratta <strong>di</strong> un documento ampio,che ha come base il riconoscimentodella <strong>di</strong>sabilità, non già comefenomeno sanitario, ma comesituazione <strong>di</strong> esclusione sociale.Pertanto vengono in<strong>di</strong>cati i sistemie le meto<strong>di</strong>che necessari pereliminare questa situazione attraversol'educazione, il lavoro, l'eliminazionedelle <strong>di</strong>scriminazioni,la partecipazione alla vita sociale,culturale, politica, sportiva, equante altre forme <strong>di</strong> socializzazionesono preve<strong>di</strong>bili. Mezzi perottenere questi sono l'accessibilità,le pari opportunità, l'eguaglianzain tutti i campi, la necessità<strong>di</strong> statistiche cre<strong>di</strong>bili e scientificamentevalide, una chiara definizione<strong>di</strong> ciò che sono la <strong>di</strong>sabilitàe la persona con <strong>di</strong>sabilità.Per raggiungere questi risultati,ovviamente, è prevista anche lasalvaguar<strong>di</strong>a <strong>di</strong> <strong>di</strong>ritti quali quelloalla formazione <strong>di</strong> una propria <strong>famiglia</strong>,alla sanità e alla riabilitazione,all'eguaglianza davanti allalegge, tema al quale vengonode<strong>di</strong>cati ben 6 articoli.Mezzo in<strong>di</strong>spensabile per lo sviluppoe l'attuazione <strong>di</strong> questaConvenzione è la cooperazioneinternazionale, considerata noncome una possibilità aggiuntiva<strong>di</strong> intervento, ma come il volano,senza il quale la Convenzionenon partirà mai. Non <strong>di</strong>mentichiamoche l'80% dei 650 milioni<strong>di</strong> <strong>di</strong>sabili nel mondo, vive neiPaesi in via <strong>di</strong> sviluppo, né che ilrapporto tra sviluppo e <strong>di</strong>sabilitàè inversamente proporzionale:laddove maggiore è lo sviluppo,minore è l'incidenza della <strong>di</strong>sabilità,e viceversa.Appare pertanto questo un documento<strong>di</strong> ampio respiro, compatto,coerente, forte e <strong>di</strong> altissimo livello,sia scientifico che politico.Il nostro Paese vede in esso rispecchiatoil proprio modo <strong>di</strong>concepire e <strong>di</strong> rapportarsi con la<strong>di</strong>sabilità. Alcune delle nostre leggisulla inclusione scolastica, sullainclusione lavorativa, sull'accessibilitàsembrano essere statetrasposte nella Convenzione. Ilnostro Paese, nella legge <strong>di</strong> ratifica,non dovrà fare se non scarsie marginali mo<strong>di</strong>fiche alla proprialegislazione. Ciò è dovuto allavoro intenso, oscuro ma efficacedella delegazione italiana alComitato Speciale. Essa, malgradoi vincoli cui l'ha sottoposta lapartecipazione all'UnioneEuropea e la conseguente necessità<strong>di</strong> posizioni con<strong>di</strong>vise con glialtri Paesi, è riuscita, facendo conoscerele nostre principali leggied orientamenti, ad avviare l'opinionedella massima parte deiPaesi presenti verso la posizioneitaliana, basata sul concetto <strong>di</strong> integrazioneglobale.Purtroppo la necessità, non con<strong>di</strong>visada chi scrive, <strong>di</strong> chiudereentro il 2006 i lavori del ComitatoSpeciale, ha portato nell'ultimasessione ad accogliere delle proposteche hanno indebolito laConvenzione stessa. in particolare,in materia <strong>di</strong> monitoraggio èstato previsto un protocollo opzionale,che il 30 marzo soltanto44 Paesi su 82 hanno sottoscritto.la mancata sottoscrizione <strong>di</strong> taleprotocollo elimina completamentela possibilità <strong>di</strong> monitoraggiodello stato <strong>di</strong> attuazione dellaConvenzione, nei Paesi che nonsiano sottoscrittori del protocollo.Ed anche per quelli che lo hannoaccolto vi è una limitazione sostanziale:esso infatti non prevedela possibilità <strong>di</strong> indagini sul territoriodei vari Paesi, limitandosiesclusivamente, da parte del comitato<strong>di</strong> monitoraggio, ad accoglieresegnalazioni, a chiedere notizieai governi ed a raccoglierle,senza la possibilità <strong>di</strong> verificarnel'atten<strong>di</strong>bilità.Si tratta della prima Convenzioneche ha siffatte limitazioni e non èun bello augurio per i futuri documentiinternazionali.Tuttavia, per chiudere con unanota <strong>di</strong> ottimismo, molti Paesi,primo fra essi l'Italia, autorizzerannoil Comitato <strong>di</strong> monitoraggioad effettuare visite <strong>di</strong> controllosul proprio territorio. Si tratta, comeè evidente, <strong>di</strong> forzare la letteradella Convenzione, aprendola adattività non previste ma espressevolontariamente da alcuni Paesi.Possiamo sperare che alla lunga lanostra opinione faccia proseliti,che un ampio numero <strong>di</strong> Paesiaccetti questa posizione e che,quando la Convenzione sarà rivenuta,si possano eliminare le storturesopra descritte.* Coor<strong>di</strong>natore tecnico della delegazioneItaliana nel ComitatoSpeciale sulla Convenzione Onuin materia <strong>di</strong> <strong>di</strong>sabilitàun'ampia maggioranza. In tale risoluzionesi prevedeva la costituzionedel Comitato Speciale che<strong>di</strong>scutesse, elaborasse, superando<strong>di</strong>vergenze e <strong>di</strong>fferenze <strong>di</strong> opinione,la convezione internazionaleper la <strong>di</strong>fesa e la salvaguar<strong>di</strong>adei <strong>di</strong>ritti delle persone con <strong>di</strong>sabilità.Questo è l'ampio titoloche la Convenzione ha mantenuto.I lavori del Comitato Speciale sisono articolati in otto sessioni,ognuna <strong>di</strong> due settimane. Il lavoroha impegnato cinque anni, dal2002 al 2006. E' iniziato il 29 luglio2002 ed è terminato il 25 agosto2006.Dopo le prime due sessioni(2002-2003) si è deciso <strong>di</strong> affidarea un gruppo <strong>di</strong> lavoro <strong>di</strong> 39 membrila redazione <strong>di</strong> una bozza, cheapprovata dal Comitato Specialeil 25 agosto 2006, riveduta formalmentedurante l'autunno ed approvatadall'assemblea generale il13 <strong>di</strong>cembre 2006.La firma della Convenzione è stataaperta il 30 marzo 2007, giornoin cui 82 Paesi, tra i quali l'Italia,l'hanno sottoscritta. Si tratta <strong>di</strong> unpasso fondamentale che permetteràai <strong>di</strong>sabili <strong>di</strong> tutto il mondo <strong>di</strong>riven<strong>di</strong>care i propri <strong>di</strong>ritti <strong>di</strong> fronteai loro governi,sulla base <strong>di</strong> undocumento approvato da 187Paesi su 187, tanti erano presentialla riunione del ComitatoSpeciale del 25 agosto 2006. Sitratta <strong>di</strong> un risultato storico, anchese usare questo termine è <strong>di</strong>ventatotanto frequente, che probabilmentesarebbe meglio scomodarneun altro; ma, per il mo-