di famiglia? - Associazione Luca Coscioni

6AUTODETERMINAZIONE:L’AUDIZIONERICCIO: AUTODETERMINAZIONE DELPAZIENTE SENZA BUROCRATISMIAudizione del medico di Cremona alla Camera dei Deputati: sull’accanimentoterapeutico l’ultima parola va al singolo individuoMARIO RICCIO*Riguardo alla tematica di cui all’oggetto(tutela della dignità edella volontà della persona umananelle patologie incurabili e terminali,anche con riferimento altema dell’eutanasia, n.d.R.), horitenuto utile riportare un sinteticoelenco, sviluppato con le miepersonali riflessioni, delle principaliproblematiche coinvolte nell’attualedibattito bioetico.Assistenza al paziente ed alla famiglia.Quando si trattano le problematichedi fine vita, è assolutamentenecessario considerareanche gli aspetti assistenziali delpaziente e della sua famiglia.Queste sono tematiche di indubbiointeresse che sicuramente unServizio Sanitario adeguato aglistandard più avanzati,comequello italiano, non può trascurare.In Italia peraltro esistono giàeccellenti modelli organizzativi.Pertanto non mancano certoesempi ai quali anche le regioniche non hanno compiutamenteprovveduto alla creazione di modelliorganizzativi possano ispirarsi.Ovviamente questo problemaè però interamente dipendentenon solo dalla disponibilitàdelle risorse economiche, maanche dall’individuazione dellepriorità. Essendo le patologiecroniche – degenerative in aumentoin relazione all’allungamentodella vita media,dovrannotrovare una logica risposta neipreventivi di spesa delle singoleregioni. E’ da chiarire però cheanche la migliore assistenza alpaziente ed alla famiglia non è daintendersi come alternativa,sostitutivao risolutiva delle altreproblematiche ed in particolaredella libera scelta del pazienteche nessuna valutazione terzapotrà porre in dubbio. Per quantoattiene al cosiddetto abbandonoterapeutico che si praticherebbenelle strutture sanitarie;oggi credo che il vero problemasia piuttosto un eccesso di terapianelle strutture sanitarie. Nonfosse altro per il radicato timoreda parte della classe medica delsopravvenire di problematichemedico – legali. Quando poi nonvi siano vere e proprie convinzioniideologiche che portano al vitalismopiù sfrenato nell’assolutamancanza di rispetto delle volontàdel pazienteRapporto medico–paziente.Deve essere chiarito che va distintoil rapporto che si può crearenell’ambito privato-diretto daquello che si instaura nel corso diun ricovero in una qualsiasi strutturasanitaria. Nel primo caso ilrapporto si concretizza correttamentese libero da vincoli di sorta.Pertanto deve essere accettatoda entrambe le parti. Le qualipossono interrompere unilateralmentetale rapporto quando loritengano opportuno. Nel casoche sia il medico ad interrompereil rapporto, anche per la presenzadi una patologia non di suacompetenza, questi deve fornireindicazioni al paziente riguardo achi potrà rivolgersi, medico ostruttura, per il proseguimentodell’iter diagnostico–terapeutico.Il rapporto è fondato non tantosu una relazione temporale,masulla piena conoscenza da partedel sanitario del caso clinico, sullamassima correttezza nell’informazionedella diagnosi,delle variepossibilità terapeutiche,concretamentepraticabili, e dellaprognosi. Guidata dalla cosi dettaEBM (Evidence Based Medicine),cioè dalla pratica della medicinabasata sull’evidenza scientifica .Ilpaziente, adulto e in grado di intenderee volere (competent nell’accezioneanglosassone), aiuteràil medico fornendogli ogniparticolare richiesto sulla sua patologiae dando prova di avercompreso quanto gli viene spiegato.Informazione al paziente. Comegià riportato, questa deve esserecompleta e chiara, riferita al solopaziente e/o soltanto a chi da luieventualmente indicato.L’informazione deve essere intesacome uno dei diritti fondamentalidel paziente stesso e noncome una pratica accessoria.Indispensabile per dare validità,giuridica ed etica, alconsenso/rifiuto della terapiaConsenso/rifiuto alle terapie,l’autodeterminazione. Il pazientepuò rifiutare di intraprendere,sospendere anche se già iniziate,o accettare le terapie propostegli.Tale principio deve essere estesoa ogni trattamento terapeutico. Ilprincipio di autodeterminazionedel paziente deve infatti essereinteso in maniera estensiva.L’autodeterminazione del pazienterispetto alle terapie nondeve però essere considerato comeun automatismo verso unipotetico diritto all’eutanasia, comesarà spiegato meglio piùavanti. Per quanto riguarda lapratica della sospensione dellaterapia, va specificato che è eticamentee clinicamente più correttoiniziare e poi sospendere unaterapia (qualora se ne ravvisil’inefficacia clinica o sopraggiungasolo in un secondo momentoil rifiuto del paziente perché inizialmentenon competent ) piuttostoche decidere di non intraprenderla.Spesso è proprio l’intraprenderealcune terapie che permette alpaziente di ritornare nello statodi competent, necessario per poidecidere sul suo futuro. Ad esempiol’insufficienza respiratoriaacuta grave può portare allo statodi coma carbonarcotico cheOggi il veroproblema è uneccesso di terapianelle strutturesanitariesarà risolto con la ventilazionemeccanica.Anche in certe condizioni di insufficienzarenale acuta o riacutizzazionedi quella cronica, ladialisi risolve il coma cosiddettouremico. Alcune patologie neurologiche,anche di natura neoplastica,possono esordire constati di coma. Trattati adeguatamentei quali,il paziente – ritornatocompetent – potrà assumeredecisioni in merito al proseguimentodella terapia. Pertantol’iniziare un percorso terapeutico,non deve necessariamenteobbligare a concluderlo.Si potrannosempre porre infatti degliobbiettivi tempo-correlati o risultato-correlati.La tesi che una terapia se instauratanon possa essere sospesa olimitata non è giuridicamente sostenibileed è eticamente presentecome concetto solo nei paesimediterranei.La possibilità di stilare per leggeun elenco di terapie non rifiutabilidal paziente, è improponibilegiuridicamente ed eticamente.La distinzione che è stata propostatra cura e terapia, comprendendonella cura una serie di terapieche dovrebbero essere pertantoirrinunciabili (ventilazione,nutrizioneed idratazioneprincipalmente),non regge ad unserio ragionamento giuridico edetico. Oltre a limitare se non acontraddire il dettato costituzionale(consenso alle terapie,inviolabilitàdella fisicità della persona).E’ riconosciuto infatti che,per esempio, nessuno può costringerequalcuno ad alimentarsi.Anche nel paziente terminaletumorale è fisiologico assistere adun progressivo rifiuto della alimentazioneed idratazione pervia ordinaria. Nessun sanitario inquesti casi si ostina ad alimentarlo.La tesi che unaterapia seinstaurata nonpossa esseresospesa o limitatanon è giuridicamentesostenibileTestamento biologico, direttiveanticipate, living will. E’ sicuramentela tematica maggiormentedibattuta oggi nel nostro paese.Tralasciole fini distinzioni semantiche,che taluni operanonon senza qualche ragione, fra ivari termini. Che contengano indicazionisulle terapie che si voglionorifiutare (direttive anticipatedi istruzione) o che contenganoil nominativo di un decisoresostitutivo o fiduciario (direttiveanticipate di delega) o in una soluzione– la più auspicabile - chele comprenda entrambe, le direttiveanticipate o testamento biologicoo testamenti di vita o livingwill devono essere intese comel’estensione del diritto della personaa decidere sulle strategie daadottare nel corso della malattia.Anche quando non fosse più ingrado di intendere e volere. Nonè accettabile infatti che lo stato diincompetent, transitorio o definitivo,debba comportare la impossibilitàa decidere sul propriocorpo. Vale come esempio lo statotransitorio di incompetent cheè determinato dall’ instaurarsidel coma farmacologico in corsodi anestesia generale. E’ stato giàchiarito, nella famosa sentenzasul caso Massimo all’inizio deglianni ‘90, che i limiti posti dal consensoespresso dal paziente perun determinato intervento,primadell’induzione dell’anestesiagenerale, non possano essere superatidall’operatore chirurgo anchein presenza di variate condi-